支持兒童消化疾病的頂級慈善機構

為消化條件下的兒童和家庭提供的資源

患有消化系統疾病 - 例如炎症性腸病（IBD，包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎），短腸綜合徵，胃輕癱和其他動力障礙，先天性巨結腸症和乳糜瀉 - 特別值得關注，因為他們患有慢性疾病。同樣，父母和看護者需要的支持和信息與診斷患有這些疾病的成年人所需的信息不完全相同。

美國和英國有幾家非營利組織和慈善機構致力於支持那些生活在消化系統疾病和疾病狀況下的家庭。這些團體專門為兒童及其父母和照顧者提供計劃，援助和信息。

青年拉力賽

青年拉力賽是一個致力於為患有腸和膀胱疾病的兒童提供豐富的，為期一周的住宅夏令營體驗的組織。露營者經歷的一些醫療條件包括擁有科赫袋，迴腸造口術，泌尿造口術，結腸造口術或巴尼特大陸腸道儲器（BCIR）。

在一年一度的青少年拉力賽中，孩子們有機會在安全和支持性的環境中與其他有類似健康挑戰的兒童見面並交往。除了娛樂活動外，還提供幫助兒童學會應對和管理疾病的教育研討會。

我們鼓勵營員為了支持他們的營地註冊和青年拉力賽進行籌款，青年拉力賽也得到業界合作夥伴的支持。志願者，包括醫療專業人士和成人輔導員，協助提供現場護理並確保營地順利運行。 LEAK是由青年拉力大賽工作人員創建的電子郵件通訊，旨在全年保證露營者的參與。

餵養管意識基金會是一個非營利組織，為照顧為兒童提供營養的家長和照顧者提供服務。一些可能需要飼管的疾病和病症包括IBD，胃食管返流疾病（GERD），無肛肛門，先天性巨結腸症和先天性消化道疾病。

父母和孩子在駕駛生活時遇到了管道餵食麵部歧視和誤解，這就是為什麼基金會關注管飼餵養的積極方面的原因。

該組織還維護一個有關管飼的信息的重要數據庫，包括管類型，手術和程序，測試，可能需要飼管的條件以及飲食和營養。此外，還有經驗豐富的家長提供的技巧和訣竅，如何將管飼餵入家庭和學校生活，並解決問題。

新英格蘭兒童短腸綜合症基金會（SBSNE）是一個以羅德島為基地的非營利組織，為因疾病或病情導致的患有短腸綜合徵（SBS）的兒童和父母提供支持和信息。

與SBS住在一起的兒童的父母可以要求向他們發送捐贈物品的護理包，其中包括諸如onesies，毛毯，化妝品和毛絨動物等物品。 SBSNE還維持一個供應交換計劃，可以將捐贈的用品轉移給另一個可以使用SBS的家庭。

克羅恩在兒童研究協會（CICRA）是一個在英國的慈善機構，支持生活著克隆氏病和潰瘍性結腸炎的兒童和年輕人及其家人。該組織最初於1978年成立於克羅恩兒童研究協會，為患者及其家屬提供支持，並提供研究培訓獎學金以鼓勵醫生進入兒科胃腸病學。

CICRA從私人捐款，籌款活動和行業贊助商那裡獲得資金。會員資格是免費的，CICRA還可以為患者提供信息傳單並在學校使用。為患者提供的一些資源包括：