治療妊娠合併囊腫性纖維化的7個技巧

如果您有囊性纖維化,如何計劃您的產前護理和治療

如果您患有囊性纖維化(CF)並且想要懷孕,重要的是要知道,有CF女性生育並發懷孕並提供健康的嬰兒。 為了提高您健康懷孕的機會,計劃您的懷孕並與您的醫生共同監測您和寶寶的健康狀況非常重要。

在懷孕之前 ,你應該有良好的營養狀態,達到你的目標體重,並且至少有40%的肺功能。 在你懷孕之前,你的伴侶應該接受基因檢測,以確定他是否攜帶囊性纖維化基因 。 如果你的伴侶攜帶這個基因,你有50%的機會患有囊性纖維化的孩子。 如果你的伴侶沒有攜帶這個基因,你的孩子將沒有這個條件。

為確保您的懷孕盡可能順利和無憂,醫生建議您執行以下操作:

1.維持充足的營養

懷孕期間你的身體營養需求會增加。 為了滿足這些需求,您可能需要服用補充劑,如營養奶昔,以確保您的身體獲得所需的卡路里。 如果您無法從食品和營養補充品中獲得所需的營養 ,您可能需要去醫院通過稱為中心線的長期IV來獲得稱為全腸外營養(TPN)的靜脈營養。

2.積極抗擊呼吸道感染

出現第一個症狀後,應立即用抗生素治療呼吸道感染 。 如果您有CF並且可以減少輸送到您身體的氧氣量,感染可能會很快失去控制。 低氧對你來說不僅僅是一個問題,它還會傷害你的寶寶,因為他或她會依靠你來滿足他們的氧氣需求。

3.繼續胸部物理治療(CPT)

胸部理療是您日常治療的重要部分,即使您懷孕,也必須完成。 正確執行時,不會傷害寶寶。

4.繼續使用CF藥物

大多數口服和吸入的CF相關藥物在妊娠期間安全服用。 與您的CF醫生和產科醫生討論您可能正在服用的任何藥物。 通過與您的醫療團隊審查您的藥物清單 ,您的醫生可以確定是否需要進行調整。

5.準備入院

你可能需要在懷孕期間留在醫院治療或觀察一段時間。 這是最有可能發生在你的身體需求量最高的懷孕最後三個月。

6.決定你是否想要母乳喂養

如果你想給你的孩子母乳喂養,並且你的牛奶含有足量的蛋白質和鈉,那麼你可以。 如果你選擇母乳喂養,你需要與營養師見面,制定一個計劃,為你和寶寶提供足夠的額外卡路里。

7.規劃未來

儘管治療取得了進展,囊性纖維化可以顯著縮短你的生命。 美國CF患者的平均預期壽命約為40歲。

想想可能無法撫養你的孩子到成年是令人不快的,但這是你應該考慮的一種可能性。 你應該與你的伴侶討論這種可能性,並儘快為你的孩子的護理作出計劃。

除了使用藥物和療法來管理你的疾病外,你還可以考慮進行肺移植。 並非每個人都有資格進行移植手術,但那些能夠延長生命的人也是如此。 肺移植是危險的,但它可以為您提供一個改善健康和延長生命的機會。 迄今為止,超過1600名CF患者接受了肺移植手術。

自2007年以來,每年大約有150至200名患有囊性纖維化的人接受了肺移植手術。他們中的大多數人一年後仍然活著,其中大約一半人在移植五年後表現良好。

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