結束對阿爾茨海默病的恥辱和責備

清潔癡呆診斷的骯髒小秘密

你有沒有註意到阿爾茨海默氏症的診斷是如何與其他人分享的? 最常見的是,事實並非如此。

阿爾茨海默病與癌症的診斷:他們是如何分享的?

在家庭聚會的房間角落裡可能會出現一種新的阿爾茨海默氏症另一種癡呆 症的診斷方法 ,或者對少數幾個非常親密的人悄悄地說 - 有時候不要與其他人分享這些信息。

很多時候,它完全被隱藏或完全忽略。 這有時會導致只有在發生不良事件(如迷路財務失誤車禍)後才能發現癡呆症。

2012年的“ 世界阿爾茨海默病報告”中 ,研究人員發現約有四分之一的人將他們的診斷隱藏起來。 對於很多人來說,這是一個噓聲,幾乎就像是一個骯髒的小秘密,必須隱藏起來。

相反,如果您的親人剛剛被診斷出患有癌症,那麼您很可能會與其他人分享這一消息,無論是通過電話,短信還是社交媒體。 您可以創建一個在線日記,定期提供他的病情,最近的治療方案以及他可能需要的支持方面的更新信息,無論是吃飯,祈禱或乘坐他的化療預約。

避免或拒絕診斷

除了不分享診斷之外,許多人都避免得到任何診斷。

他們對家人和朋友隱瞞了他們的困惑,他們否認醫生辦公室的任何擔憂或跳過預約,或者避免可能導致他們滑倒,並通過查記憶顯示他們的鬥爭的地方或情況。

為什麼我們隱藏癡呆症?

柱頭

“2012年世界阿爾茨海默病報告”將普通大眾對阿爾茨海默病(及其相關癡呆症)的感受與其他慢性疾病(包括抑鬱症和艾滋病等心理健康狀況)進行了比較,特別是幾十年前,這種情況非常低聲。

對“阿爾茨海默氏症”這個詞有很多不言而喻的反應和反應。 雖然其中一些反應包含同情,共同悲傷和持續支持,但其他反應包括恥辱,恐懼和不確定性 。 此外,有些人下意識地將患有新的癡呆症診斷的人歸類為“謹慎”類別,就好像他們現在是一種可能超出其“最佳”日期的食品一樣。 這些感覺和反應,其中許多是無意的但是有害的,是我們需要改變的。

除非這種老年癡呆症受到挑戰,否則我們會增加阿爾茨海默病和其他類型癡呆的挑戰,增加對受傷的侮辱。 我們不僅需要應對癡呆症,還必須弄清楚如何處理身邊的人的反應。

恥辱和尷尬

與嚴格的身體狀況不同,癡呆症具有“瘋狂”,“瘋狂”,“失去它”和“衰老”的內涵。 因此,在診斷之後,而不是“我需要周圍的人的幫助和支持來通過這種治療”(這可能是對其他診斷的典型反應)的回應,對癡呆症的共同反應是尷尬和羞恥,這導致嘗試隱藏條件。

恥辱的定義包括羞辱痛苦羞辱等詞 。 有些人報告說,他們感覺自己因患癡呆症而貶低自己所愛的人。

因為我們可以做很多事情來降低癡呆症的風險 ,那些患癡呆症的人可能會覺得這是他們的錯。 反應可以包括諸如“我應該......”或“如果我只是更好地照顧自己”或“如果她只是偶爾會運動一次”。 雖然許多生活習慣確實可以增加或減少阿爾茨海默氏症的風險,但儘管做了一切“正確的事情”,但也有一些人患上了癡呆症。

在事實之後責怪自己或其他人沒有任何目的,並增加了診斷的負擔。

朋友的失落

患有癡呆症的人經常報告說,朋友和親人從他們身上退出,幾乎已經死亡。 也許這是由於不知如何表達或缺乏對如何支持個體的知識的不確定性所致,但它增加了疾病的痛苦。

害怕被抹黑

除了讓朋友退賽外,還有一般社區註銷個人的潛力。 例如,如果你的祖父 - 他的專業中受人尊敬的權威人士 - 被診斷為癡呆症,他可能不再徵求任何意見,他過去的報告現在可能會受到質疑。 儘管認知能力在癡呆中顯然發生了變化,但由於人的專業知識已經非常深入地建立起來,所以也可能存在一段時間。 阿爾茨海默病中大部分認知下降是漸進的,並不是在診斷當天發生的完全損失。

對癡呆是他們唯一身份的恐懼

雖然構成一個人的部分和特徵很多,但癡呆症是一種強大的症狀,有時可能會掩蓋其他症狀。 所有來自他人的互動似乎都包含憐憫,而不是慈悲,理解和持續尊重的平衡。

關於癡呆的定型和錯誤信息

有些患有癡呆症的人描述了其他人對他們的假設,好像他們突然完全不能說話,需要像對待孩子一樣對待(稱為elderspeak ),沒有任何記憶,在他們周圍的任何地方失去了興趣,無法立即進行所有活動。

關於阿爾茨海默病和相關癡呆症的信息和神話有很多,當你周圍的人的意見是由那些錯誤的信息形成時,它會增加應對癡呆症的難度。 如果您與某人分享了癡呆症的診斷信息,您可能需要做好準備,幫助糾正他們對該病的一些誤解。

駕駛失去

阿爾茨海默氏症和其他類型的癡呆常常隱藏起來,因為一個人在這之前不想失去開車的能力。 有些州要求癡呆症患者重新進行駕照檢查,這會引發人們擔心可能喪失這種能力和相關的獨立性。

失去工作

有時候,癡呆症的診斷不會在工作中分享,因為擔心失去工作。 特別是對於早發性癡呆症患者 (影響年輕人的癡呆症),當一個人開始出現症狀時,可能仍會僱用他,這可能會導致工作和同事面臨相當大的挑戰。

害怕失去作出決定的權利

隨著阿爾茨海默病的進展 ,一個人逐漸變得無法做出或理解複雜的醫療決定。 然而,僅僅因為某人診斷為輕度認知功能障礙 ,癡呆症或阿爾茨海默病並不意味著他們處於無法做出這些決定的程度。 有些人擔心這些選擇失去控制權,僅僅是因為他們的醫療圖表有這樣的標籤,而且他們體驗的是醫生向周圍的人提問,而不是直接向他們提問。

委任一位值得信賴的親人擔任醫療決策委託書,可以確保您的選擇繼續得到尊重。 重要的是要知道,除非兩位醫生(或醫生和心理醫生)確定您無法參與醫療決策 ,否則醫療授權書尚未激活。 這意味著關於你的醫療保健和選擇的問題,討論和決定應該直接關係到你,而不是推遲到你的親人身上。

關心他們周圍的人

有些人不會談論他們自己的癡呆症的診斷,因為他們不想讓周圍的人不高興。 他們意識到不適的可能性,並希望將這種感覺留給其他人。

年齡歧視

其他人則描述了他們在老年人因癡呆症的診斷而大量繁殖時所經歷的偏見。 對一些人的假設是,一個老年人虛弱,疲倦和緩慢,並且將癡呆添加到該列表等同於容易忽視的個體。

診斷的不確定性

根據一些研究,超過一半的癡呆患者沒有被告知自己的診斷 。 有時,家人或醫生不確定該人如何回應診斷,因此不能完全披露。 這表明了關於如何談論阿爾茨海默病的擔憂和不確定性。

接受診斷的時間

一些不與別人分享他們的癡呆症診斷的人會阻止他們,因為他們仍然試圖與他們接觸,需要更多時間才能向其他人解釋。

保護癡呆症患者

我們不敢總是談論癡呆症。 相反,有時候我們並沒有公開提及阿爾茨海默氏症或癡呆症,因為我們不想傷害或打擾與之鬥爭的人。 他可能已經忘記了自己的診斷,並公開談論它有可能延續應對癡呆症的挑戰。

吸收這些真相

我們不能否認應對阿爾茨海默病引起的變化是非常具有挑戰性的。 這不是一塊蛋糕,它不是一個掩蓋,照片購物的幻想,一切都很好。 這不再“很好”,也沒有專業或朋友應該告訴你。 癡呆症攻擊大腦,這使得它與許多其他健康狀況不同。

但是,在你與癡呆症的鬥爭中,請記住,你必須躲避別人,或者你必須獨自承擔的絕對重擔並不是一種瑕疵。 相反,讓我們面對這樣一個事實,即我們在這個挑戰中需要彼此。 我們需要有自由分享關於癡呆的心痛,恐懼和困難。 在一起,我們需要努力減少這種健康狀況的恥辱。

阿爾茨海默氏病沒有恥辱或責備。 癡呆不是你的錯。 這不是捕捉 。 它不會抹去你是誰,或者你多年來所做的所有事情 - 父母,教導,職業,你的青春,你的信仰,你的身份。 癡呆不是你,這是我們不應該耳語的事實。

>來源:

>阿爾茨海默病國際。 2012年世界阿爾茨海默病報告克服癡呆的恥辱。 https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

>國際長壽中心 - 英國。 散文集:理解癡呆和污名的新視角和新方法。 http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma