超過一半的患有阿爾茨海默病的人不會被告知他們的診斷

根據阿爾茨海默氏病協會2015年的一份報告,只有45%的阿爾茨海默病患者被告知他們的診斷 ,只有50%的代理應答者(家庭成員或護理人員,例如醫療保健委託書 )報告被告知他們的親人的診斷。

研究

這些數據是根據2008年,2009年和2010年每年涉及16,000多個醫療保險受益人的研究編制的。

與會者被問到他們是否曾被告知他們患有阿爾茨海默病。 如果他們有其他診斷,他們也會被問到這些問題,如不同類型的癌症,高血壓,關節炎,帕金森病等。

結果

參與者報告以下列速率被告知他們的具體診斷:

值得注意的是,在日常生活活動中出現較高問題的參與者,例如洗澡, 穿衣梳理等,更容易被告知他們診斷為阿爾茨海默氏症的人比那些日常生活功能較弱的人受損。

他們被告知並且他們忘記了?

好問題,也是阿爾茨海默氏症協會提出的問題。

有些人被告知他們的診斷和遺忘是可能的,儘管他們被告知的代理報告率僅略高。

為了支持這種可能性,之前進行的研究表明,被告知診斷為阿爾茨海默病的一些人(包括患者及其代理人)並不總是能夠正確理解或接受它。

因此,有些研究參與者可能會提及診斷(可能在傳遞?),但沒有完全接受。 但是,即使有些人有這種可能性,知情參與者的百分比仍然很低,並表明存在問題。

在我的臨床實踐中,我曾與幾個人談過,看起來他們的醫生可能以溫和的方式告訴他們,他們有“一些記憶問題 ”或“有點癡呆症”。 這些家庭成員和病人都對我說:“噢,醫生說他有一點癡呆症,至少它不像是患有阿爾茨海默病!” 然而,當我檢查他們的醫療記錄時,我經常會看到明確診斷阿爾茨海默病或癡呆。 雖然癡呆症的診斷並不一定意味著某人患有阿爾茨海默氏病(阿爾茨海默氏症是一種特定類型的癡呆症),但癡呆症可能導致嚴重且不可逆轉的認知和行為問題。 根據這些觀察結果,似乎有些人可能已經了解了“癡呆症”,並不一定了解其症狀和對人的影響。

為什麼不讓人們知道他們的診斷?

許多家庭成員和醫生都在擔心阿爾茨海默病患者的不安。

他們不想引起抑鬱症或導致自殺風險 ,儘管研究表明這兩者都與揭示阿爾茨海默氏症的診斷有關的低風險。

阿爾茨海默病的診斷也需要更多時間來解釋,而且醫生辦公室訪問時間通常非常有限。

為什麼人們應該了解他們的診斷?

我們都有權獲知我們的診斷。 我以前列出了早期發現癡呆症的12個好處 ,但我會在這裡重點介紹其中的幾個。

一:關於可能的阿爾茨海默病診斷的公開討論允許提出問題和治療選擇

它也可能打開大門,進一步討論這個人的症狀,並考慮其他可能導致記憶力減退的可能性,否則這些可能會被忽視。

二:明確的診斷提供了一個人和他的家人計劃未來的機會,並且可能影響他們目前關於如何花費時間和精力的決定。

>來源:

阿爾茨海默氏症協會。 2015年阿爾茨海默病:事實和數字 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf

阿爾茨海默病和相關疾病。 2012年7月 - 9月; 26(3):232-7。 癡呆評估後患者,同伴和專業人員的診斷協議。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598。