如何通過CF過上充實的生活
數十年前，囊性纖維化（CF）被認為是早期判決。 和CF一起生活意味著花費大量時間努力呼吸，並努力避免痛苦，直到在幼兒時期過早死亡。 幸運的是，這不再是這種情況。 今天，患有囊性纖維化的人的壽命比以往任何時候都長，通常會進入成年中期。
今天這一代人發現與CF共同生活意味著學會應付，勇於希望，並尋找新的常態。
學習如何應對CF診斷
CF診斷非常困難，每個家庭的反應都不一樣。 了解到你的孩子有可能致命的疾病是一種改變生活的經歷。 一旦最初的震動消失，你就可以開始建立你的CF應對技巧和技巧的工具箱來照顧你的孩子。
以下是每個CF工具箱應包含的四個項目。
知識。 詢問，觀察，學習和閱讀關於CF的一切 ，你可以親自動手。 有很多東西需要學習，所以你一路上會遇到很多問題是很自然的。 做筆記！ 不要依賴你的記憶，它會在壓力期間失敗。 寫下你在袖珍筆記本上可能遇到的任何問題。 隨時隨身攜帶筆記本電腦，並準備在每次看到醫生時參考筆記。
支持。 參與支持小組。 與其他CF患者及其家屬聯繫。 沒有人知道你正在經歷什麼，就像是一個已經走過了同樣道路的人。 將自己圍繞在能夠引導你的人身上，從而形成自己的道路。
一個計劃。 通過CF進行日常生活可能會變得非常困難。
熟悉所有需要管理孩子病情的治療方法，藥物和治療方法。 制定一個計劃，將所有這些活動 - 藥物，治療和其他治療 - 安排在日常生活中。
強度。 你可能會聽到許多來自善意但卻誤導人的令人沮喪的話。 請記住，囊性纖維化曾經是很多事情，它不再是。 但是，其他人可能不知道這一點。 你可以教育其他人關於CF，但如果你不喜歡這樣也可以。 期望遇到負面情緒，但不要讓它得到最好的。 嘗試並濾除背景噪音，並聽取最有CF經驗的人，如您孩子的醫療保健提供者。
用CF計劃一生
現在您已經制定了應對CF診斷的策略，下一步就是開始為即將和長期的未來做計劃。 因為我們已經學會了更好的治療CF的方法，所以CF患兒可以作為成人計劃生活。 防止幼兒受到傷害是讓孩子有機會成為成年人的唯一途徑。 這對父母來說是一項重大的責任，需要一些必要的犧牲。
以下三種方法可確保您的孩子擁有最好的未來。
- 建立一個例程。 CF治療通常需要在每餐前服用藥物，每天吸入藥物數次，並且每天治療治療次數高達四次。 將這些東西適合你的生活可能是一個挑戰。 但是，一致性是成功的關鍵。 安排您需要做的所有事情可以幫助您節省時間並減輕負擔。
- 勤奮。 一旦你有一個例程，試著堅持下去。 當事情變得忙碌時，你可能會想要跳過治療或推遲服藥。 不要這樣做！ 即使治療程序的一個步驟缺失也會導致重大挫折。 堅持常規會幫助你保持正常狀態，並且為將來教你的孩子良好的習慣。
- 學會玩弄。 很多CF孩子的父母發現他們對孩子的需求變得如此消耗以至於忘記了自己的照顧。 不要讓這種情況發生，否則你會很快失去活力。 CF是終生的承諾。 它不會消失。 你需要想辦法讓它成為你生活的一部分，而不是讓它成為你的整個生活。
學習與CF共處會給每個參與者帶來壓力，但對於可能太年輕的同胞來說，理解生活在CF方面的東西通常是可怕的。 年長的兄弟姐妹可能會擔心他們的兄弟姐妹會死亡，嫉妒他們生病的兄弟姐妹得到的所有註意，或者感到內疚，他們是健康的，他們的兄弟或姐妹不是。 在等式中包括兄弟姐妹是很重要的，確保他們不會在洗牌中迷失方向。
發現一種新的正常現象
CF診斷後生活會改變。 即使你的孩子到了成年後，CF仍然會在你的生活中扮演重要角色。 即使隨著年齡的增長，您的孩子也可能需要一些身體上的幫助。 另外，在計劃家庭活動時，您仍然需要考慮他們的治療時間表。
隨著幾處調整，你的孩子可以過上相對正常的生活 。 有CF的人可以上學，有朋友，玩運動，結婚生子，甚至有成功的事業。
即使你或你的孩子擁有CF，你也可以夢想成真。 設定短期目標來幫助你完成你的人生計劃，但要靈活。 您可能需要在此過程中進行一些調整。
資源：
Carpenter，DR，＆Narsavage，GL（2004）。 一次呼吸一次：患有囊性纖維化。 兒科護理雜誌。 19，25-32。
Havermans，T.＆De Boek，K.（2007）。 囊性纖維化：平衡的行為？ 囊性纖維化。 6，161-162。