希望的例子 - 充滿了囊性纖維化
儘管有囊性纖維化的診斷，有人能夠過上充實而有意義的生活嗎？ 意識到許多人，甚至有名的人過著囊腫性纖維化的充實生活，可以為今天患上這種疾病的人及其家人帶來希望。
與囊性纖維化一起生活
數十年前， 囊性纖維化 （CF）診斷幾乎可以保證比平均預期壽命短得多。
被確診的兒童預計壽命不會太長，即使在幾十年前，CF患兒也很少到達成年。
今天，由於現代醫學和對疾病的認識提高，擁有CF的人可以過上充實而有意義的生活。
有囊性纖維化的著名人士
這些著名的囊性纖維化患者已經超越了他們的診斷，證明你可以用CF來過完整的生活。
1. Lisa Bentley
麗莎本特利，生於1968年，是一名加拿大鐵人三項運動員。 在她20多歲的時候，她已經超過了CF的平均預期壽命，並繼續過著非常積極的生活。 賓利強調嚴格遵守CF治療方案和鍛煉的重要性。 她贏得了11次鐵人賽比賽，是最成功的鐵人三項運動員之一。
本特利在2016年12月的一篇博客中寫道：“逆境導致了偉大。”她並沒有將自己的狀況視為不利因素。 就分享她與其他人發現的希望而言，她說：“每次我參加比賽時，我都知道我的比賽有更高的目的，讓家人希望他們的CF孩子能夠在生活中取得類似的成就。” 謝謝Lisa，帶給我們希望。
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason，1991年出生，是前NFL足球明星Boomer Esiason和他的妻子Cheryl的兒子。 Gunnar在兩歲時被診斷患有囊性纖維化。 具有諷刺意味的是，在他的兒子被診斷出來之前，Boomer參與了囊性纖維化意識和籌款活動多年。
Boomer是Boomer Esiason基金會的創始人，該基金會是一個旨在促進CF研究並改善患有囊性纖維化患者生活的非營利組織。 Gunnar畢業於波士頓學院，並在紐約長島教練高中足球。
3.諾蘭戈特利布
1982年出生的南卡羅來納州安德森大學的前籃球運動員和助理籃球教練Nolan Gottlieb在小時候被診斷患有囊性纖維化。 在他十幾歲的時候，他生長不良 ，但在餵養管放在胃里後生長良好 。 這位6'1“的籃球運動員最終在安德森的大學籃球隊中獲得了一席之地。 像其他許多患有囊性纖維化的運動員一樣，戈特利布強調了體力活動對於CF患者的重要性，並希望他的故事能夠激發其他年輕人為了追求夢想而奮鬥。
4.詹姆斯弗雷澤布朗
詹姆斯弗雷澤布朗，2006年出生，是英國首相戈登布朗的兒子，由於常規新生兒篩查測試 ，被診斷患有囊性纖維化。 對布朗人來說，診斷結果令人驚訝，他們不知道他們是這種疾病的攜帶者。 他的故事證明了新生兒篩查囊性纖維化的益處。
新生兒篩查可以立即開始治療 ，而不是等待囊性纖維化的跡象和症狀，如營養不良或呼吸窘迫。 重要的是要注意，目前在新生兒身上進行的測試只是一個篩查測試; 對於測試陽性的嬰兒確定他們是否患有囊性纖維化需要進一步的檢測。
5.艾麗斯馬蒂諾
愛麗絲馬蒂諾是英國流行歌手。 她畢業於倫敦國王學院，獲得了一流的學位，並擁有相對成功的模特和歌唱生涯。 馬蒂諾經常寫和說她的病情，她等待三重移植（心臟，肝臟和肺臟）。
當她30歲時，她在2003年因與CF有關的並發症去世。值得慶幸的是，即使在她從死亡到現在的短時間內，治療囊性纖維化也取得了顯著進展。
6.特拉維斯弗洛雷斯
特拉維斯弗洛雷斯，1991年出生，四個月大時被診斷為CF，在一個願望基金會的幫助下，寫了一本名為“蜘蛛誰從不放棄”的兒童書。 他利用他書中的部分銷售額捐獻給基金會以及CF組織和研究機構。 他已經為囊性纖維化基金會籌集了超過100萬美元的資金，並且經常為該組織發言。 他在Marymount Manhattan College獲得演藝學士學位，在紐約大學獲得碩士學位（NYU），目前居住在加州洛杉磯。
7. Nathan Charles
內森查爾斯出生於1989年，是一位來自澳大利亞的成功橄欖球球員。 當他還是一個孩子時，他被診斷為CF。 醫生告訴查爾斯的家人，他不會過他十歲生日。 差不多二十年後，查爾斯扮演妓女的角色，贏得了多次冠軍。 他被認為是唯一擁有CF專業接觸運動的人。 Charles現在擔任澳大利亞囊腫性纖維化大使。
與囊性纖維化一起生活
從了解這些倖存者和囊腫性纖維化患者中可以清楚地看到，許多人現在能夠與疾病一起過上充實而值得注意的生活。 由於過去幾十年來取得的巨大進步，還有更多的人雖然並不出名，但他們確實過著有意義的生活。 目前，該疾病的預期壽命已接近40歲，希望進一步改善將進一步提高這一點。
在閱讀這些人的時候，你是否想知道生活在囊性纖維化中會是什麼樣子？ 看看佐伊的故事 - 一個和CF一起生活的小女孩 。
資料來源：
美國國家醫學圖書館。 Medline Plus。 囊性纖維化。 更新時間02/15/16。 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm