65玫瑰和解釋兒童囊性纖維化
什麼是“65玫瑰？”
術語“65玫瑰”是囊性纖維化 （CF）的綽號。 囊性纖維化是導致消化液，汗液和粘液變得粘稠堵塞呼吸道，消化道和其他全身的管道的遺傳病症 。 由於CF引起的阻塞，該疾病最終致命。
如今，得益於醫學研究和進步，許多CF患者生活在三十歲左右，2016年的平均生存率為37歲。
然而，幾十年前，在我們今天擁有的先進技術之前，擁有CF的人們的預期壽命並沒有超過童年。
“65玫瑰”術語背後的故事
“六十三朵玫瑰花”這個詞是在二十世紀六十年代後期由理查德（瑞奇）維斯提出的，他是一名四歲大的囊性纖維化病人。 這位年輕男孩的母親Mary G. Weiss在得知她的三個兒子都有CF後，於1965年成為囊性纖維化基金會的志願者。 為了幫助籌集這種疾病的資金，Weiss打了電話來收集對CF研究的支持。 魏斯不知道，瑞奇在附近，聽她的電話。
有一天，四歲的瑞奇面對母親，告訴她他知道她的電話。 他的母親很驚訝，因為她已經知道隱藏在她兒子身上的情況。 困惑的是，韋斯問瑞奇他認為打來的電話是關於什麼的。 他回答她說：“你正在為65朵玫瑰工作。”
毋庸置疑，他的母親因其天真的囊性纖維化錯誤發音而令人難以置信地感動，就像那天起許多人一樣。
到目前為止，“65玫瑰”這個詞已被用來幫助孩子為自己的病情命名。 這個詞已經成為囊腫性纖維化基金會的註冊商標，該基金會以玫瑰為標誌。
今天的Weiss家庭
Richard Weiss在2014年死於與CF相關的並發症。他的父母瑪麗和哈利，他的妻子莉薩，他們的狗，凱皮和他的兄弟安東尼都活了下來。 他的家人仍然致力於尋找治療囊性纖維化的方法。
關於囊性纖維化基金會
囊性纖維化基金會（也稱為CF基金會）成立於1955年。當基金會成立時，患有囊性纖維化的兒童預計壽命不足以上小學。 由於像Weiss家族這樣的家庭的努力，籌集資金用於資助研究，以更多地了解這種鮮為人知的疾病。 在基金會開始的七年內，中位生存年齡攀升至10歲，並且從那時起只有持續增加。
隨著時間的推移，該基金會也開始支持CF特定藥物和治療的研究和開發。 幾乎所有FDA批准的用於治療囊性纖維化的處方藥都是由於基金會的支持而成為可能。
今天，CF基金會支持持續研究，通過CF護理中心和聯盟計劃提供護理，並為CF及其家屬提供資源。
甚至在症狀出現之前就已經意識到診斷，使許多CF患兒能夠接受治療
篩查囊性纖維化和攜帶者
我們不僅在治療囊性纖維化方面做出了改進，而且還提高了我們早期發現疾病的能力，甚至發現父母是否攜帶這種基因。
遺傳測試現在可用於確定您是否是美國1000萬攜帶CF特徵的人之一 - CFTR基因突變。
在大多數州進行新生兒囊性纖維化篩查 ，並可以檢測基因存在的可能性並導致進一步的檢測。
在此測試之前，疾病常常在症狀出現時才被診斷，包括生長延遲和呼吸問題。 現在，即使在疾病明顯之前， 治療也可以開始。
囊性纖維化宣傳
如果您想加入Weiss家族為囊性纖維化患者做出改變，請多了解如何成為倡導者。 首先想到更好的想法，倡導在疾病患者的生活中發生的巨大變化。 看看這些著名的患有囊性纖維化的人，他們都是，而且一直是，並且是希望的例子。
資料來源：
囊性纖維化基金會。 65玫瑰故事。 https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
美國國家醫學圖書館。 Medline Plus。 囊性纖維化。 更新時間02/15/16。 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm