未能在囊性纖維化中茁壯成長

你的問題關於失敗發展回答

未能茁壯成長。 這些詞聽起來很醜,他們通常是囊性纖維化(CF)兒童的父母聽到他們的健康護理提供者解釋他們的孩子體重增加不佳的首例。 很多時候,他們也是最終導致CF診斷的詞語。

如果您的孩子被診斷為未能成功,您可能會感到困惑,害怕,也許會感到有點內疚。

你甚至可能會面對來自錯誤的朋友,家人和醫療保健提供者的瞪視,瞪視和指責。 你不是一個人。 你鞋裡的大多數父母都有問題,許多父母被錯誤地指責為被忽視。

以下是父母在他們的孩子被診斷為FTT時詢問的一些最常見問題的答案 - 您可能會在此列表中找到您的一些人。 一如既往,一定要與您的孩子的醫療保健提供者討論您的具體問題。

究竟什麼是未能發展?

簡而言之,FTT意味著增長不佳。 然而,FTT是一個模糊的術語,因為用來確定什麼是不良增長的具體標準取決於你問的對象。 通常情況下,FTT意味著以下一項或多項內容:

什麼導致FTT?

FTT有三個基本原因:

在患有囊性纖維化的患兒中,FTT通常由後兩種選擇的組合引起。 由於胰功能不全 ,CF患兒不能正確吸收卡路里。 呼吸的增加也會導致它們消耗額外的熱量。

我能做些什麼來防止FTT?

不。父母對子女的生長不良感到內疚是很常見的,但事實是,在確診囊性纖維化已知並得到治療之前,沒有任何措施可以預防。 對於CF的孩子來說,FTT並不意味著他們的飲食不夠。 與CF的孩子通常有貪婪的食慾並且消耗的食物量比正常量要大。 問題在於,無論消費多少食物,在吸收問題得到糾正之前,它永遠不夠。

如果我的孩子沒有興旺,那是不是意味著他要死?

對於CF患兒,FTT的病因是已知的並且容易治療。 如果沒有治療,胰腺功能不全可能會導致飢餓,但如果接受適當的治療,您的孩子可以像預期的那樣成長並茁壯成長。

FTT如何治療?

通過糾正導致它的問題來對待FTT。 如果你的患囊性纖維化的孩子沒有發育,他可能有胰腺功能不全。

如果是這樣,他會服用酶的補充劑 ,讓他的身體吸收營養。 一旦吸收問題得到糾正,您可能會遇到一位營養師,他將幫助您制定符合您孩子熱量需求增加的飲食計劃。

我會被忽視嗎?

對於沒有潛在醫療條件的孩子,FTT可能是一個紅旗,會引起懷疑孩子被忽視 - 尤其是如果還有其他跡象表明疏忽,例如可憐的梳理或貧窮的親子關係。 如果醫療保健提供者懷疑FTT是由於疏忽導致的,則法律要求他們向地方當局報告。

我想告訴你,CF患兒不會被懷疑為忽視的受害者,但不幸的是,有時候在確診CF之前就會發生這種情況。 我聽到許多父母的故事,他們不得不忍受指責,並在最終進行導致他們孩子診斷為CF的汗水測試之前訪問了幾家供應商。

資料來源:
醫療保健研究和質量機構。 “確定嬰兒和兒童殘疾的標準:未能茁壯成長”。 摘要,證據報告/技術評估:第72期.AHRQ出版號03-E019,2003年3月。
Block,RW和Krebs,NF“未能成長為兒童忽視的表現”。 2005. 兒科 (116)5:1234-1237。 2009年1月2日。