佐伊的生活與囊性纖維化的故事

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認識Zoe

Zoe Ose是一個可愛的小女孩，擁有迷人的微笑和大而美麗的眼睛，充滿了孩子的熱情，快樂和天真，他們剛剛開始發現周圍世界的奇蹟。 Zoe也是一名患囊性纖維化（CF）的小女孩，這種疾病使得無憂無慮的童年變得複雜，並且有可能剝奪她如此熱情享受的生活。

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佐伊的故事

Zoe的父母Scott和Jada Ose首先開始懷疑Zoe在她的前兩週沒有恢復體重時出了什麼問題。 約2個月大時，Zoe終於達到了她的出生體重，但Scott和Jada知道還有一些錯誤。 每當佐伊吃東西時，她的腹部會變得硬而腫脹，她會痛苦地尖叫，直到她吃過的所有東西都會在她的尿布里重新出現。

在Zoe生命的頭10個月中，Scott和Jada多次訪問兒科醫生的辦公室以討論他們的擔憂。 當兒科醫生對佐伊的症狀沒有回答時，斯科特和賈達做了他們自己的研究，並開始懷疑佐伊可能患​​有囊性纖維化。 他們的兒科醫生沒有回應他們的擔憂，所以斯科特和賈達帶著佐伊去了一家兒童醫院，徵求他的意見。 在那裡，佐伊第一天的前一天，他們的猜疑得到了證實。 佐伊確實有囊性纖維化。

佐伊開始在經認證的CF護理中心接受治療 。 現在，在四歲時，她已經在增長圖上成長至驚人的百分之八十。 生活並不容易，她仍然不時掙扎著掙扎，但經過艱苦的努力，佐伊正在成長並做得很好。

Zoe被診斷後 ，其他七名Ose兒童進行了測試。 其中兩名是賈達的生物孩子和斯科特的繼子女，也有囊性纖維化。 他們有一個比佐伊更不嚴重的突變 ，幸運的是，只有輕微的疾病症狀 。

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佐伊的用餐時間

當她第一次被診斷出來時，Zoe的鼻子裡有一個餵食管，用來直接將高熱量配方餵給她的胃，並幫助她快速生長。 斯科特和賈達回憶說，他們很少在三個月內睡覺，因為佐伊有管道餵食 - 因為她睡覺時管子可能會冒出來，或纏在佐伊周圍。 他們整夜靠在一起，確保佐伊得到了她需要的每一滴寶貴的營養。

現在Zoe吃常規餐桌食物，但必須消耗大量的高卡路里，高脂肪食物。 斯科特和賈達說，在處理4歲的食慾時，這可能很難完成。 像大多數患有囊性纖維化的人一樣，Zoe在吃東西時也會攝取酶 。

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佐伊和她的家人的典型日子

佐伊需要支氣管擴張劑和其他通常用於CF 患者的藥物 。 Zoe和Jada必須每天多次抽出吸入藥物和呼吸道清除治療。 有時Zoe使用高頻胸部按壓背心進行氣道清除，有時候Scott或Jada做手動胸部理療 。 當傑達不提供治療佐伊時，她正在忙於照顧佐伊的兄弟姐妹，她也是家庭學校。

斯科特花了很多時間在路上，因為他每天開車約150英里去上班，然後又回到家150英里，每天晚上和佐伊，傑達和其他的奧斯家族在一起。 斯科特必須通勤，因為他的雇主（在薩凡納）提供佐伊的健康保險。 儘管如此，這個家庭必須住在傑克遜維爾附近的CF中心，在那裡Zoe必須去看醫生。

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斯科特和賈達的建議

通過他們自己的經驗和觀察他人的經驗，斯科特和賈達已經學會了很多關於育兒的囊性纖維化問題。 在他們的情況下，他們為其他父母提供以下智慧的話語：

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按照治療計劃勤勉盡責

斯科特說，“父母能做的最重要的事情就是要有足夠的紀律以保持特定的日常生活。 這是必須的！ CF的孩子必須盡可能保持健康。 這意味著他們需要的一切：他們的酶，藥物，呼吸治療和胸部理療（CPT）。“

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記錄每一天，每一天

獲取筆記本或其他系統來保存重要事件的日常記錄。 Scott和Jada記錄了Zoe每天服用的每種藥物和氣道清除治療的時間，數量和名稱。 他們還記錄了她吃的食物，她給予的酶，並詳細說明了她的大便的大小，顏色，一致性和頻率。 他們記錄了任何與佐伊不同尋常的症狀，當他們看到足球隊時，他們將所有這些信息帶給他們。 斯科特和賈達說，這些記錄提供了寶貴的見解，以幫助查明問題的起因。

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請記住照顧好自己和孩子

你必須保持足夠的強度來應付照顧長期患病兒童的身體，心理和經濟壓力。 你還需要保持足夠的強度來滿足你健康的孩子的需求。

斯科特和傑達擁有一個大家庭，所以他們必須要有創造力，找到平衡時間與滿足佐伊的需求和其他孩子的需求之間的時間。 他們建議家長參與一個支持小組或與其他CF兒童家長的網絡。

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不要害怕質疑你的醫療保健提供者

斯科特和傑達強調，儘管相信你的醫生和護士是好事，但重要的是要記住他們可能是錯的或犯錯誤。 保持警惕的眼睛，如果某件事看起來不合適，請提及它。 你知道你的孩子比任何人都好。

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倡導囊性纖維化研究

斯科特和賈達認為，提高意識並支持CF研究是他們能夠做父母幫助他們的女兒擁有未來的最重要的事情。 他們非常積極地倡導立法機構中CF的需求，通過參與籌款活動和活動告訴他們的故事，提高公眾意識並支持囊性纖維化基金會。