診斷後的長壽
如果您或親人被診斷患有肌萎縮性側索硬化症 （ALS），也稱為Lou Gehrig病，您的問題之一是該疾病的預後。 ALS對預期壽命有重大影響，但有些治療可以減緩身體機能的喪失並延長壽命。
什麼是ALS？
ALS是一種影響大腦和脊髓神經細胞的神經退行性疾病。
它是一種進行性疾病，影響從大腦到達脊髓的運動神經元。 這些神經元控制整個身體的肌肉。 隨著時間的推移，由於這些運動神經元的死亡，大腦失去了控制肌肉運動的能力。
ALS預期壽命
ALS患者的平均預期壽命是從診斷時起的兩到五年。 但是，它有很大的不同：
- 超過50％的ALS患者壽命超過三年。
- 百分之二十的生活五年或更長時間。
- 百分之十生活10年或更長時間。
- 百分之五將壽命超過20年。
提高預期壽命的方法
雖然沒有治愈ALS或完全停止疾病進展的方法，但有些事情可以改善預期壽命。 這些包括：
- 藥物治療：利魯唑自1995年以來一直在使用，並已在隨機雙盲臨床試驗中顯示可延長約2-3個月的預期壽命，儘管其他較不嚴謹的研究顯示該藥具有略微更大的作用。 此外，其他藥物用於症狀管理，可以幫助改善生活質量並延長功能。 Radicava（依達拉奉）於2017年獲得批准。在臨床試驗中，它減少了身體機能的下降。
- 無創通氣：使用無創通氣 （NEV）可延長7至11個月的生存期，這取決於每天使用多長時間和不同患者特徵。 NEV的主要模式是正壓通氣，基本上通過適合嘴巴和鼻子的面罩呼吸。
- 經皮內窺鏡美食術（PEG）：飼管置於胃內並通過腹壁引出體外。 雖然研究未能顯示出對生存時間的持續影響，但美國神經病學會建議PEG用於ALS患者以保持體重穩定。 不同的醫生在做PEG程序的最佳時間和以這種方式開始餵食時有不同的想法。
一句話來自
近年來，ALS的支持和治療取得了進展。 對ALS的治療和護理選項進行教育可幫助您了解這一困難和復雜的診斷。 與你的醫生談談你可以做些什麼來幫助ALS人士盡可能長時間地生活。
資料來源：
>你應該知道關於ALS的事實。 ALS協會。 http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html。
>關於Radicava（Edaravone）的常見問題解答。 ALS協會。 http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html。
> Miller RG，et。 人。 實踐參數更新：肌萎縮側索硬化症患者的護理：藥物，營養和呼吸療法（循證評論）：美國神經病學會質量標準小組委員會的報告。 Neurology 2009; 73; 1218-1226。
> Pinto S，Carvalho MD。 為肌萎縮側索硬化症患者的呼吸衰竭治療提供呼吸新生命。 神經退行性疾病管理 。 2014; 4（1）：83-102。 DOI：10.2217 / nmt.13.74。