當我們認識的人生病時，尤其是患有慢性疾病時，很難知道該對他們說些什麼。 人們通常希望表現出理解，同情或有幫助的態度，只是為了避免傷害病人的感情。
某些短語確實使我們很多人患有慢性疾病，如纖維肌痛 （FMS）和慢性疲勞綜合徵 （ ME / CFS ）。
雖然他們通常以最好的意圖說，但我們經常聽到他們，他們反映出這種缺乏真正的理解，他們就像黑板上的指甲。
本文中的一些內容可能聽起來像是一個真正過度敏感的人的反應。 請記住，慢性病會給人們的生活造成不必要的改變，並且可以為他們的自尊真正做出一些數字。 有些人不得不放棄活動 - 尤其是工作 - 可能會深深地受到傷害，並對他們的局限感到很多內疚。
五件事不說
這裡有5件事要避免對FMS，ME / CFS或其他“隱形”疾病的人說：
- “你看起來很棒 - 你一定感覺更好。” 人不可貌相。 這很可能，甚至可能，我們正在越來越好地隱瞞我們的感受，而實際上並沒有感覺更好。 或者在一個月的恐怖日子之後，這可能是一個美好的一天。 無論哪種方式，這個評論 - 可能是為了讚美 - 讓很多人感到誤解。 這是一個沒有努力去真正學習我們如何做的判斷。
- “讓我們把你趕出家門，它會給你一個提升！” 相信我，大部分長期患病的人都會喜歡更多地走出家門。 如果我們一直待在家裡，很可能我們感覺不舒服。 被迫做一些我們沒有體力的事情會增加壓力，這會讓我們變得更糟。
- “你確定你不只是鬱悶嗎？” 確實，我們很多人都很沮喪，即使不是，症狀也可能相似。 然而，單憑抑鬱症無法解釋我們經歷的多種症狀，通常有幾十種。 這個評論打折了我們生理疾病的有效性。 （另外，抑鬱症是一種非常真實和嚴重的疾病，所以“沮喪”這個詞從來都不合適。）
- “我知道你的感受，我也感到疲倦。”如果你太累了，你感到身體，心理和情緒崩潰的邊緣，你可能會知道我們的感受。 否則，像這樣的陳述看起來像是在輕視一種比疲勞更多的疾病。 如果你想表現出理解，你最好還是說，“最近我真的很疲憊，我不知道你一直這樣生活。”
- “如果你（鍛煉更多/減肥/吃更好的飲食/重新工作），你會感覺更好。” 儘管鍛煉或飲食改變可以幫助一些患有這些疾病的人，但錯誤的改變會使我們變得更糟。 我們最了解自己的身體，我們需要為自己研究這些變化。 對於不能活躍的人來說，減肥是非常困難的，而被告知這樣做對自尊心很難。 另外，沒有證據表明減肥會幫助很多。 當談到“重新開始工作”時，這是我們大多數人願意做但不能做的事情。
所以你應該說什麼？
現在您已了解要避免的主題，下面介紹一些具有這些條件的人特別歡迎的內容。
- “如果你不想出門，我們可以聚在一起，（談話/打牌/看電影）。” 這表明您了解疾病的局限性，並為該人提供一種替代方案，以取消可能更好地適應症狀的計劃。
- “我們一起做雜貨店（或聖誕節）購物，我會接你的。” 購物對我們來說可能會非常累人，它可以幫助其他人幫助進行裝卸貨物，或者在商店中徒步回到另一邊的遺忘物品。 一位非常好的朋友會在FMS和ME / CFS上閱讀假日購物，並在外出時提供有用的建議。
- “你今天多少錢？” 這表明你了解每天的能量水平可能會有所不同，並且可以幫助你的同伴表達他/她的局限性。
- “事情進行得如何？” 這比問問“你感覺如何？”要好得多。 它打開了生活各個方面的大門，而不僅僅是身體健康。 大多數時候，我感覺不太好，但我生活中的其他方面可能會非常好。
- “我可以（給你一個幫助/等）？” 這比“你需要我......”這類東西效果更好，因為它表明願意提供幫助而不意味著該人無能為力或成為負擔。
如果您願意努力了解您的朋友/家人的疾病和局限性，謝謝！ 慢性病可能是孤獨的，在我們身邊有支持的人是無價的。