如何在網上找到好的癌症信息

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如何在網上找到好的癌症信息
你怎麼能在網上找到好的癌症信息? Istockphoto.com/Stock照片©Zerbor

你怎麼能在網上找到好的癌症信息? 碰巧既可靠又可讀的文章? 隨著互聯網的出現,幾乎任何人都可以搜索信息 - 但任何人都可以發布醫療信息。 在可靠的信息中散佈著庸醫和騙局,以及那些完全錯誤的信息。

如果我們聽取最近關於患者教育的研究,了解這些信息的差異非常重要; 研究他們的癌症的人往往有更好的生活質量,甚至結果。

除了了解你的癌症之外,醫生和患者之間的決策過程正在發生變化。 “共同決策”一詞是指這種關係現在是一種合作或夥伴關係,而不是過去兩者之間的家長式關係。

那麼,我們對做自己的研究的重要性了解多少,以及如何找到可能的在線最佳信息?

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研究你的癌症在線的重要性
在線查找癌症信息的重要性。 Istockphoto.com/Stock照片©OcusFocus

對於初學者來說,有4個重要原因可以在線研究你的癌症。

理解和意識

第一個只是意識。 我們中的許多人在旅行前閱讀旅行指南,並且通過癌症瀏覽您的路途也不例外。

共享決策

了解你的癌症的另一個原因是,如前所述,近年來,醫生與患者之間的關係發生了巨大變化。 與過去的病人醫生關係不同,其中一個人提出建議,另一個關注,通過共同決定。 這個好嗎? 研究發現,參與共同決策和更多參與護理的患者更加滿意和自信。

自我宣傳和賦權

在你的癌症護理中發揮積極作用對於保持增強能力非常重要。 癌症治療不僅僅是“發生在你身上”的事情,而是你積極選擇的東西。 想想你的過去。 當你在做出決定時有發言權時,你是否有更多的控制權? 我意識到這是一個反問的問題,但重要的是,現在的病人正在指導她的護理,而不是簡單地接受護理。

支持

除了在線了解您的癌症之外,積極參與癌症社區可能是極好的支持來源。 有時候,這些會議讓來自世界各地的人們聚在一起,感覺就像他們是直系親屬一樣。 他們不是血液,而是分享不正常的細胞,但結合是相似的,最終的結果是一樣的。 在一個擁有很多人的世界中不再孤單。

好的。 上網對於癌症患者來說可能很重要。 那麼,你怎麼開始決定你登陸的網站是否合法?

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誰寫了這篇文章?
誰是作者? Istockphoto.com/Stock照片©nyul

在線評估醫療信息時首先要問的問題之一是“誰寫了這篇文章?” 檢查文章的旁邊,查看誰創作了這些信息。 是否有與作者的鏈接? 生物,還是醫療評估小組?

作者的背景是什麼? 她是一名醫療專業人員嗎? 她有什麼學位? 或者,在沒有列出的作者的情況下,網站發布的文章被認為是可信的?

作者的經歷是什麼? 她是否有與你一樣親自與人共事的經歷(而不僅僅是書面形式?)這並非總是必要的,但臨床經驗史可能意味著她熟悉問題的類型和情緒上的痛苦經歷了被診斷患有癌症。

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誰評論這篇文章?
這篇文章是由醫師還是醫學評審委員會審查的? Istockphoto.com/Stock照片©byryo

除作者之外,醫療保健專業人員還是醫療評審委員會還審閱了該文章?

如果文章是由醫療保健專業人員撰寫的,即使是某個領域的專家,也可以通過第二套眼睛審閱這些信息來增加深度和進一步體驗質量。

這些信息通常列在文章頂部附近。 花點時間點擊評論板或類似的列表。 在某些情況下,這不會立即顯而易見,因此您可能需要點擊“關於我們”以了解更多信息。 那些第二組眼睛的背景是什麼?

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誰寫的信息是? 誰是觀眾?
是為患者或醫療保健專業人員編寫的信息嗎? Istockphoto.com/Stock照片©AlexRaths

作者是誰寫的 - 換句話說,誰是觀眾? 它的設計是為了像您這樣的患者閱讀,還是為其他醫療保健專業人員編寫的?

太多的醫學術語會使文章看起來像一門外語,但另一方面,當你想盡可能多地了解你的醫療狀況時,你會希望得到更深入的信息。

理想情況下,您會發現可以閱讀的文章,但您可以閱讀這些文章,但要充分詳細地介紹該主題,以便為您提供答案並提出進一步的問題,以便與您的腫瘤團隊進行討論。

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檢查信息的日期和更新
檢查發布日期和更新。 Istockphoto.com/Stock照片©Oliver Le Moal

檢查發布和更新的日期。 該文章何時發布或上次更新?

癌症信息正在迅速變化,有時甚至幾個月可能會影響信息的準確性。 例如,2011年至2015年期間批准用於治療肺癌的藥物數量比2011年前40年的批准數量多。

最近,我開始研究一種肺部疾病,說明了檢查文章日期的重要性。 我首先回顧了最近在醫學期刊上的研究,然後在網上發現了這個話題是否被覆蓋。 這是一種在過去兩年中取得重大進展的肺部疾病。

一個網站(否則會符合成為一個非常可靠的網站的標準,並在谷歌前三位網站上)表示沒有治療該疾病。 它是在三年前更新的。 我忍不住想到這會對剛剛被診斷出患有這種疾病的人有何影響。 在另一個沒有發布日期的網站上,推薦了一種幾年前已被淘汰的治療方法 - 它實際上增加了疾病死亡的風險。

在某些情況下,檢查文章來源的日期也是一個好主意。 例如,如果文章在2015年進行了更新,但來源是1997年和2003年,這可能是一個問題,但並非總是如此。 這可能是因為近年來對這個話題根本沒有做過任何研究。

即使是最近的一篇文章,請記住,在治療癌症的臨床試驗方面正在取得進展 - 可能尚未發表的進展。 這是一個好兆頭。 這意味著正在取得進展。

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信息的來源是什麼?
信息的來源是否被引用? Istockphoto.com/Stock照片©galdzer

檢查文章的結尾以查看文章所基於的來源。 (有時可以通過單擊文章中的超鏈接來查找源代碼。)

使用什麼來源? 例如,在同行評審的醫學雜誌上發表的來源原創研究或評論? 儘管這些期刊中的完整文章通常無法供公眾閱讀,但許多研究的摘要可在pubmed.com上查看。

而不是原創研究,是來自另一個主題評論或基於意見的來源,如博客,還是來自報紙文章,如星期日報紙? 在源文件中列出的博客和其他文章可以提供一些很好的信息,並且是產生想法以了解更多信息的好地方,但檢查這些源使用的引用也很重要。

源是超鏈接的嗎? 換句話說,你能點擊源代碼來獲得原始摘要嗎? 這不是必需的,因為您可以將源代碼鏈接複製並粘貼到瀏覽器中以獲取原始源代碼,但確實可以更快速地掃描正在閱讀的文章背後的來源。

檢查來源的日期非常重要,而不僅僅是文章本身的日期和更新,因為文章只與其所基於的研究保持一致。

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檢查信息的長度和深度
評估信息的長度和深度。 Istockphoto.com/Stock照片©Kalawin

如果您想盡可能多地了解您的癌症,您將需要的不僅僅是定義或簡要概述。

文章多久了? 有沒有鏈接到你不明白的條款?

你怎麼能學到更多? 是否有鏈接可以更深入地研究你正在研究的主題?

花點時間去探索你正在審查的網站 - 而不僅僅是個別文章 - 看看有哪些與你的癌症類型相關的可用信息。 如果那天你不想閱讀某些東西,你可能希望為將來的文章添加書籤。 不要忽視在尋找醫療信息時討論應付癌症的文章。 伴隨癌症診斷情緒可以像癌症及其治療引起的身體症狀一樣嘗試。

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尋找良好健康信息的一般提示
尋找良好在線健康信息的一般提示。 Istockphoto.com/Stock照片©wmitrmatr

除了根據前面提到的標準檢查文章之外,還有一些其他提示。

這裡有一份關於健康的友好互聯網參考資料清單。

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與您的醫生談論在線信息
與您的醫生談論在線癌症信息。 Istockphoto.com/Stock照片©megaflopp

您如何才能最好地向您的醫生諮詢您在網上找到的信息以及醫生對這些信息的看法?

在Twitter上發布了一個最近引起爭議和煽動性的報價,“請不要混淆你的谷歌搜索和我的醫學學位。” 重要的是要注意,這個報價雙方的對手都有一些好點。

首先談談你的醫生對你的在線醫學研究的看法。 在一個完美的世界裡,醫生會很高興讓每一位患者都帶上他們對自己病情所做研究的結果。 這就是說,從白色外套內部講,我可以分享一些醫生看到大量的網絡詐騙和庸醫承諾“奇蹟治療”等。 醫生的一點初步猶豫可能反映了這種經歷。

考慮到癌症治療計劃中存在許多細微差別也很重要。 一個具體的治療或想法可能在黑色和白色看起來不錯,但不適用於您的具體情況。 對“直覺”的需求和多種因素的整合確保醫生在不久的將來不會被任何地方的計算機所取代。

另一方面,尋找支持您的個人研究的醫師非常重要,並且需要時間考慮和審查您帶到辦公室的信息。 選擇腫瘤科醫生與您在生活中其他領域做出的重要選擇類似 - 例如,僱用導遊爬山 - 這是一個關鍵的選擇,您應該對醫生感到滿意,可以治療您的疾病並幫助您做出困難的決定。 患有癌症,你需要一位會聽你並且一起工作的醫生,以確保你得到最好的照顧。

如果您正在為這個問題而努力,請記住,向您的醫生宣傳癌症患者自我宣傳的重要性並不是您的工作。 作為癌症護理團隊的一部分,您的工作就是盡可能多地學習,以便成為您的護理決策的積極參與者。

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在線溝通你的癌症
在線溝通你的癌症。 Istockphoto.com/Stock照片©tonefotographia

我記得在網上購物的安全性激烈辯論的日子。 畢竟,有人不能侵入系統? 如果你的個人信息“出來了”會發生什麼?

當涉及到您的個人醫療信息時,也有擔憂。 在線提及你的情況會影響你的就業,或者你有能力獲得保險嗎? 是否有人可以在網上追踪你的癌症“旅程”,以確定你家的空置時間和“可用”的盜竊情況?

這些問題需要與在線分享您的個人癌症信息的許多優點相對照。 在2015年期間,我遇到了幾個由於作為積極的在線肺癌社區的一部分而只聽說過的治療或臨床試驗而確實活著的人; 他們的腫瘤學家不知道這些治療方法,或者他們會符合與他們一起治療的標準。

這些風險和收益的適當平衡是什麼? 就像你在網上發布的任何東西一樣,學會如何謹慎,以及在網上傳播你的癌症時你可以做些什麼來保護自己。 查看這些提示,以便在打字和點擊發送之前安全地在線分享您的癌症信息

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解讀醫學研究簡報
了解醫學研究。 Istockphoto.com/Stock照片©Tashatuvango

由於您的癌症研究可能會將您置於醫學期刊中,因此了解尋找什麼並定義一些常用術語會有幫助。

首先要考慮的事情之一是參與研究人數 。 大量並不總是必要的 - 事實上,一種新的治療方法可能只是針對少數患者進行研究,但仍然被認為是一種很好的治療方案。 這個數字告訴你,數據有多重要。 例如,對900人進行的一項研究表明,效果良好的50%比對2人進行的研究更有意義,並且工作量達到50%。 在只有2人進行研究的情況下,更有可能一個人的積極影響是由於偶然的機會,而不是新的治療。 當研究中包含更多的人時,它減少了改善不僅僅是隨機發生的機率。

來源是臨床研究還是評論文章臨床試驗將評估針對舊療法 (或安慰劑)的新療法,以查看新療法是否優異。 審查或薈萃分析是一種不同的研究形式,科學家們在這些研究中彙編並評估了幾項試驗中的測試結果。 例如,一篇綜述可能涉及19項研究,其中對癌症藥物進行了測試。

該研究是否在同行評審的期刊上發表? 同行評議的醫學期刊是一個由科學家小組在研究結果發表前對其進行評論和忽視的研究報告。

還有幾種類型的研究 。 一項前瞻性研究是一項研究關注或治療的計劃,併計劃進行一項及時研究。 一項回顧性研究著眼於一群人 - 例如一群肺癌患者 - 並且回顧過去,看看該組織中可能有什麼不同。

臨床試驗中使用術語可能會令人困惑,但這些術語通常用於期刊文章。 案例研究是一項針對一個人的研究,而大多數研究都使用一組個人。 在涉及癌症治療時,您可能會經常注意到隨機對照試驗這個短語。 在這些研究中,個體被隨機分配接受實驗性治療或傳統治療(對照組)。這使得研究人員能夠比較兩種治療方法,以查看哪一種治療效果更好,或者是否比另一種治療有更多的副作用。 如果研究被稱為“雙盲”研究,則意味著患者和醫師都不知道誰在接受控製藥物與實驗藥物。

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互聯網呱呱叫和騙局
認識到互聯網詐騙和欺詐行為。 Istockphoto.com/Stock照片©hypotekyfidler

如果你站在一隻腳上盯著滿月10分鐘,吟唱“牙刷”這個詞,你的癌症真的會消失嗎?是的,這是一個極端的例子,但從我所看到和在線閱讀的內容來看,並非最差。

你怎麼知道你發現的信息是否可信? 這裡有一些需要注意的紅旗。

了解更多關於互聯網庸醫,虛假產品和醫療保健中的虛假廣告。

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成為強化患者 - 健康2.0和3.0
成為在線受權的患者。 Istockphoto.com/Stock照片©IJderna

作為最後一點,請考慮加入癌症社區。 這是向研究其疾病的其他患者學習的好機會。

醫學正在改變。 我們現在處於健康2.0(合作信息)和健康3.0(自由流動的在線醫療信息)時代。人們越來越多地參與自己的治療計劃,這就是所謂的“參與式醫療”。 如果你或親人患有癌症,請學習如何成為癌症患者的倡導者 。 我們知道,它會影響生活質量,甚至是生存。

資料來源:

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Egan,R。等人 癌症故事項目:新西蘭Aotearoa與癌症相遇的敘述。 Psychooncology 2015年7月27日(電子版提前印刷)。

凱恩,H。等人。 實施和評估腫瘤學實踐中的共同決策。 加利福尼亞癌症雜誌的臨床醫生 64(6):377-88。

Keinki,C。等人 癌症患者的信息需求和疾病影響,自我效能感和控制源的感知。 “癌症教育雜誌” 2015年5月22日(電子版提前印刷)。