如何在線和親自查找肺癌支持
當你患肺癌時,癌症支持團體和社區可以提供巨大的支持。 你可能擁有這個星球上最愛的家人和朋友,但除非他們自己經歷過癌症,否則他們很難真正理解你正在經歷的事情。 癌症支持小組提供了一個與其他“曾經在那裡”分享的機會,並且經歷了伴隨癌症診斷而來的一系列情緒。
癌症支持小組也是一個可以向他人學習的地方。 他們在治療過程中有何感受? 他們是如何管理財務壓力的? 什麼工作來管理他們的症狀? 你應該問你的醫生什麼問題?
雖然任何癌症支持組都可能會有所幫助,但許多肺癌患者對肺癌患者群體表示讚賞。 一名患有4期肺癌的60歲男性告訴我,他的支持小組很難與一名30歲的乳腺癌女性進行聯繫。 雖然他擔心他的家人離開,但她最擔心的問題似乎是她是否能夠在治療後得到懷孕。 也就是說,任何形式的癌症患者都有親身體驗,電話或與其他癌症倖存者在線交流的經驗,這是一個共同的紐帶。
我應該在癌症支持小組中尋找什麼?
癌症支持小組並不完全相同,找到一個感覺舒適的小組很重要。
尋找一個擁有“優秀聽眾”的組織 - 那些在你說完之前不會回答你的句子的人,也不要在沒有聽到你所說的所有內容的情況下跳到提供建議。 有些人明白,有時你只需要別人知道你正在經歷什麼,即使沒有答案。
嘗試找到一個積極重視的團隊 。 雖然在困難時期彼此分享和支持是至關重要的,但是讓一個團體成為“可憐的派對”會讓你感到枯燥乏味,而不是樂觀。
當地團體
本地支持團體提供與其他團隊成員面對面接觸的優勢,儘管他們還需要離開家中出席會議的能量。 選項可以包括:
- 您的癌症護理中心,醫院或腫瘤組:請詢問您的腫瘤醫師有哪些可用選項。
- 社區支持團體:許多社區都有癌症支持團體。 詢問你的朋友,打電話給你當地的社區辦公室,或查看你的社區報紙,看看你的城鎮有什麼可用的。 肺癌聯盟提供了不同州的列表,提供面對面的支持小組以及聯繫信息。
在線支持組和支持社區
在線支持團隊可能缺乏本地支持團隊的面對面互動,但他們的優勢在於可讓您在無需出差的情況下在家中建立連接。 由於互聯網24/7可用,他們還允許成員隨時隨地接受支持。
一些選項包括:
- LUNGevity支持社區 - LUNGevity提供了應對肺癌的最大的在線人脈網絡。
- 啟發 - 美國肺協會肺癌倖存者社區 - 啟發是肺癌倖存者的一個大型社區,積極支持對方晝夜。
- CancerCare - CancerCare是一個全國性的非營利性組織,為在紐約三州地區的人提供在線支持團體,電話支持團體和麵對面支持團體
- 癌症倖存者網絡 - 癌症倖存者網絡是美國癌症協會的一部分,為癌症倖存者及其親人提供討論組和聊天室。
- CancerCompass - 癌症指南針有許多積極的留言板討論,癌症倖存者可以提出問題並與其他人進行在線互動。
電話癌症支持
對於那些喜歡通過互聯網打電話或希望進行一對一電話諮詢的人,也可以提供服務。 免費服務由以下機構提供:
- 癌症護理電話諮詢
CancerCare為肺癌患者提供免費的個人諮詢。
為一對一癌症支持提供匹配服務
- LUNGevity生命線 - 生命線是一種服務,肺癌倖存者可以與另一位倖存者一一對應,面臨類似的診斷。 那些應對肺癌的護理人員也可以通過面臨相同挑戰的生命線找到其他護理人員。
- 電話夥伴計劃 - 肺癌聯盟(LCA)提供這個精彩的計劃。 LCA的工作人員會見肺癌倖存者及其護理人員,並將其與其他正面臨類似情況的肺癌倖存者和/或護理人員相匹配。
- 巨蟹星座希望網絡 - 巨蟹星座希望網絡與癌症患者一起訓練志願者,他們也接受了癌症治療。
與家人和朋友保持聯繫
- CaringBridge
CaringBridge為癌症倖存者及其家人提供網站,以便他們可以與其他家庭成員和朋友保持聯繫。 那些有癌症或代表的人可以發布更新,親人可以登錄並發送支持和鼓勵。
支持肺癌倖存者的兒童
在嚴酷的治療過程中,我們有時會忘記肺癌患者的孩子的需求。 CancerCare for Kids為青少年(13-19歲)提供在線支持組,其中有一位患有癌症的父母。
社交媒體和癌症的安全性
最後說明一下,癌症社區可以成為獲得支持和了解自己疾病的絕佳方式,但與在線做任何事情一樣,安全性非常重要。 在網上分享您的癌症旅程時,查看保護您的隱私的提示 。
其他與肺癌 - 肺癌博客
也許你還沒有準備好加入肺癌社區,但你真的想知道生活在肺癌中的其他人是什麼感受。 您可以先查看一些這些肺癌社交媒體博客 - 由一些正在記錄他們的肺癌旅程的優秀人士貢獻,以幫助其他人在面對疾病時感到不那麼孤單。
資料來源:
國家癌症研究所。 提供服務的組織。 https://supportorgs.cancer.gov/home.aspx