當你患有癌症時，你怎麼能成為你自己的倡導者？ 如果您最近在線或閱讀過關於癌症的任何內容，您可能已經聽過這個術語。 諸如“自我倡導”，“ 成為有能力的患者 ”和“共同決策”等短語暗示了患者與醫師關係範式的轉變。
但你是如何開始的？ 我們這些在Y一代之前出生的人在關於患者和醫療保健提供者在癌症護理中的角色的不同哲學上長大。 患者表現出症狀，醫生做出診斷並推薦治療，然後患者接受了治療，這是一種不言自明的家長式關係。
醫學正在改變。 “參與式醫學”一詞指的是一種關係，在這種關係中，患者正在積極與醫生一起選擇癌症治療的最佳療程，而不是這種過時的模式。
你可能會想：“我怎樣才能做出這些決定而不去醫學院？我該如何開始為自己辯護？請仔細閱讀，了解為什麼這些問題很重要，並發現入門技巧。
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提倡自己與癌症有什麼關係？倡導自己成為癌症患者只是意味著在診斷和治療計劃中發揮積極作用。 這意味著你了解你的診斷，考慮了治療方案的風險和收益，並選擇一種適合你個人的治療方案。
當然，要參與這個決策，重要的是要比過去的患者更了解。 稍後，我們將分享如何做到這一點的想法。
如果你想到倡導，你可能會想到人們抗議和爭取自己的權利。當談到癌症自我宣傳時，這不可能離真相更遠。 作為你自己的倡導者並不意味著與你的醫生有敵對關係。 相反，這意味著與您的醫生一起作為一個團隊為您提供最佳治療方案; 一個更符合你的醫生的治療計劃，以及它可以更好地滿足你的特殊需求，盡可能得到最好的照顧。
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自我宣傳的重要性“自我倡導”這個概念不僅僅是一種過去的時尚，而且可以從字面上來區分生與死。 研究告訴我們，了解更多關於他們的疾病並且更積極地參與他們的醫療護理的患者（和癌症患者的親人）具有更好的生活質量。 一些研究甚至表明他們也可能有更好的結果。
隨著癌症治療的進展，癌症患者的選擇越來越多。 有時在治療方面有幾種選擇，只有你可以知道最適合你的選擇。 你患有癌症，只有你知道你希望接受治療的積極性，以及你願意忍受的副作用。 如果他們面臨癌症，你的腫瘤醫生，你的朋友，甚至你的配偶和孩子可能會決定一個不同的計劃。 尊重自己意味著不僅要做出適合你的決定，而且要能夠應對偏好不同的其他人的意見。
與此同時，研究正在呈指數增長，患者現在幾乎可以無限制地獲得這些信息，以進行自我教育。 PubMed等數據庫為無數醫學期刊提供摘要，醫療條件網站也比比皆是。 我的一位朋友最近與一位正在進入的醫學系學生講話：“由於在線訪問醫學信息，加上動機，許多患者會比你更了解他們的疾病！”
自我宣傳不僅可以幫助您選擇自己的選擇並發現新的治療方法，還可以減少與癌症相關的焦慮和恐懼。 它讓你感覺到駕駛座位和駕駛座位。
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了解你的癌症成為你自己的倡導者的第一步是盡可能多地學習你的癌症。 有很多方法可以做到這一點。
- 問問題 - 很多問題。
- 考慮徵求第二個意見，理想情況是在癌症中心治療大量癌症類似於您的癌症患者。
- 查看您的腫瘤醫生和其他癌症護理團隊成員提供的信息。
- 在線或在圖書館研究你的癌症。
- 考慮加入在線癌症社區，癌症組織或癌症支持組織 。
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問問題在與腫瘤醫師交談時提出問題是非常重要的。 雖然這些醫生習慣於向患者解釋癌症的來龍去脈，但每個人都會以不同的經歷進行癌症診斷。 不要害怕重複問題，直到你確信自己明白答案。
隨著您稍後嘗試記住您的醫生所說的話，帶上一位朋友與您約會可能會非常有幫助。 有些人認為記筆記或讓朋友在與醫生交談時記筆記是有幫助的。 您也可能希望帶來攜帶朋友提供的信息或在網上找到的信息。
不要害怕你佔用醫生太多的時間。 腫瘤學家認識到解決問題的重要性。 它還可以節省你以後的時間和電話頭痛 - 確保你離開考場並回答你的問題。
在訪問期間保留一個記事本，如果問題不緊急，請在下次訪問時自己寫問。
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第二意見你可能聽說過古老的格言“兩個頭比一個好”。 在醫學界也是如此，而且人們普遍認為許多癌症患者會徵求第二意見 。
重要的是要注意，一名醫生無法了解每種癌症的每種類型和亞型的所有信息。 與此相結合，一些癌症治療方面的進展正在飆升，例如2011年至2015年期間批准的更多新型肺癌治療藥物比2011年前的40年有所增加。除了批准的治療外，一些腫瘤科醫生可能會更熟悉正在進行的針對您的癌症的臨床試驗 - 試驗可能針對您的癌症的特定分子特徵。
已經發現，根據醫療中心的不同，癌症的手術結果可能會有所不同。 例如，高治療量（換句話說，大量手術正在進行）與肺癌患者的生存強烈相關。 查看關於選擇癌症治療中心的這些提示。
另一個有時被忽視的因素是你的醫生的個性。 談到癌症，你可能會與你的醫生合作一段時間。 找到一位與你的個性相吻合的醫生會付出代價，並讓你對你的護理感到舒適和自信。
有些人沒有意識到的是，即使你的第二位（或第三位或第四位）意見醫生推薦與第一位相同的治療計劃，你仍然可以保證在你繼續前進時沒有遺留任何葉子關心。 心靈的平靜可以是無價的。
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在線查找良好的醫療信息雖然網上有大量的醫療信息，但目前還沒有關於誰可以發布這些信息的規定。 因此，很難知道谷歌搜索所提供的信息是由醫生委員會或隔壁鄰居的13歲兒子編寫的。
在互聯網上尋找好的醫療信息時，您應該尋找什麼？
- 檢查URL。 如果以.gov，.org結尾，或.edu可能比以.com結尾的網站更可靠。 有一些優秀的.com網站，但在判斷信息時檢查其他標準。
- 作家是誰？ 該文章負責人是醫療專業人員嗎？
- 文章是由醫師，其他醫療保健提供者還是醫療評審委員會審查？
- 信息來源是否列出？ 如果是這樣，請參考這些參考質量信息，例如在同行評審的醫學期刊上發表的研究報告？
- 你能清楚地區分正在討論的信息和廣告嗎？
- 如果您希望更深入地研究該主題，是否有鏈接到更多信息？
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與癌症社區聯繫如前所述，與癌症支持團體，在線癌症社區或癌症組織建立聯繫對於教育您自己的癌症是非常寶貴的。
需要注意的一點是，請記住，聊天室和個人患者的信息可能與您無關，甚至可能是完全錯誤的。 然而，這些社區可以是一個很好的起點，特別是如果你不確定你應該問什麼問題。 例如， 如果你患有肺癌 ，為什麼還要問你的醫生分子分析 ？
在發送任何個人信息之前，請查看有關癌症患者社交媒體安全的提示。
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如何做出良好的醫療決定一旦您提出問題並收集醫療信息， 您如何才能對您的護理做出良好的醫療決定 ？ 與過去幾乎沒有癌症治療的選擇不同，現在通常有多種選擇 - 臨床試驗中已批准和可用 - 供您選擇。
就像我們在生活中做出的許多決定一樣，打破這一過程可以使它變得更容易一些，尤其是當您正在應對與癌症診斷相關的情緒時 。
- 慢慢來。 關於癌症治療的決定通常並不緊急，也就是說，您可能需要幾天或幾週的時間才能坐下來分析您的選擇。
- 與他人交談。 通過你的親人選擇; 與你的醫療團隊討論，並考慮通過癌症支持組織或在線癌症社區與他人交談。 請記住，這個輸入可能是非常寶貴的，但最終的決定最終取決於你。 不要對自己做出不適合的決定感到壓力。
- 權衡你的選擇的利弊 。 除了了解治療的有效性之外，您還需要考慮其他因素，例如副作用，風險，超出您的保險範圍的成本以及後勤因素，例如需要前往治療，兒童護理以及休息時間。
共同決策意味著不僅僅是聽取醫生的建議或給予知情同意。 除了評估治療方案的益處和風險之外，此過程還將您的個人價值，目標和優先事項考慮在內，作為您做出選擇的基礎。
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當你爭取成為你自己的倡導者時如果你不是非常自信而不喜歡對抗呢？ 如果你傾向於害羞而不想特別提問，會怎麼樣？ 我聽說有人說他們想成為一個“好病人”，或者擔心如果他們提出太多問題，或者太強大，他們的醫生就不會喜歡他們。
其他人擔心，如果他們抱怨太多症狀，他們似乎會成為憂鬱症。 例如，他們可能會毫不猶豫地提出痛苦，擔心如果他們後來有更糟的症狀，他們將被解僱。
如果你不願意為自己辯護，請考慮如何在類似的情況下為朋友提倡。 你會問什麼？ 你打算說什麼？ 如果你會為朋友說話，請為自己說話。
如果你仍然覺得這很困難，那麼有一個選擇是讓你的朋友或愛人支持你。 我親自為癌症患者做了這個。 讓其他人提出疑難問題，或提出對自己的照顧不完全滿意的方式，可能會更容易。 在這種情況下，當你扮演“好病人”的角色時，你的朋友可以“扮演壞人”。
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作為您擁有醫療保險的倡導者這不僅僅是你可能需要提倡的健康，還有你的錢袋子。 隨著各種各樣的保險計劃，其中大多數有不同的限制和治療層次，您對治療計劃的選擇可能超出您的個人偏好。 也許你聽說過一種治療你的癌症的方法，只有在你的保險計劃中不屬於首選提供者（第一級）的癌症中心提供這種癌症。
仔細閱讀您的健康保險政策。 諸如不談判脫離網絡護理成本的常見錯誤可能非常昂貴，但是可以通過一些預先考慮容易地預防。 與您的保險公司談談任何讓您感到不確定的領域，如果您認為自己屬於某項規則的例外情況，則要求對您的案件進行審查。
如果您不理解您的賬單或看到您不期望的費用，請不要接受它。 打個電話。 有時，愚蠢的混淆可能會導致保險索賠被拒 ，甚至像在診所表格上錯誤輸入您的出生日期那樣簡單。 查看關於如何打保險索賠拒絕的提示 。
有些人不妨考慮在整個保險流程不堪重負時僱用醫療賬單提倡者 。 你可能不理解你的賬單，因為你的保險拒絕付款或生病，以至於通過這些文件分類的想法太過枯竭。 你可能會猶豫，採取這種方法，因為這是一項有償服務 - 它不是免費的 - 但根據你的情況，單獨去做可能是一分錢愚蠢的美元愚蠢。 實際上，醫療費用是美國個人破產的主要原因。
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宣傳的後續步驟學習成為癌症的倡導者就像爬山一樣。 有些人已經找到通往首腦會議的路，希望與正在開始他們旅程的其他人分享他們所學的知識; 需要以某種方式回饋。
當然，癌症讓人筋疲力盡，並不是每個人都會這樣認為。 然而，那些“在那裡”的人的支持和建議對其他人來說是一種巨大的安慰。
你不需要跑馬拉松，也不需要國際講話就可以有所作為; 你甚至不需要離開你的家。 社交媒體在癌症患者中的使用每天都在增加， 許多社區包括患者，家庭護理人員，倡導者，研究人員和醫療保健專業人員的組合。 實際上，癌症治療最新進展之一是“患者驅動的研究” - 正在進行的研究和臨床研究是對患有該疾病的人提出的建議的直接回應。
許多癌症組織，例如LUNGevity和肺癌肺癌聯盟，或Inspire，在他們的癌症旅程中在各個地方都擁有美妙的社區。 其中一些組織還提供相匹配的服務（例如LUNGevity Lifeline），新診斷的患者可以與患有此病的人連接一段時間。
最後說明，無論您身處癌症旅程的哪個階段，都應該保持知情。 研究不僅用於治療，還用於降低癌症復發風險的可能方法。
資料來源：
美國臨床腫瘤學會。 Cancer.net負責你的護理。 07/01/15訪問。
Hagan，T.和J. Donovan。 自我宣傳和癌症：概念分析。 高級護理雜誌 。 69（10）：2348-59。
Luchtenborg，M。等人 高手術量與肺癌手術後生存率提高密切相關。 國家癌症研究所雜誌 。 （15）：3141-3146。