溝通是成功醫療的關鍵
每個人在生活中的某一點或另一個方面都有醫療挑戰。 自閉症患者也不例外。 事實上，由於各種原因，自閉症患者往往比其他人面臨更多的醫療挑戰。 針對兒童和成人的一些問題包括：
- 胃腸道問題 （自閉症患者更常見）
- 受傷（自閉症患者往往缺乏適合年齡的協調，也可能會自我傷害）
- 與睡眠有關的問題（很多患有自閉症的人都有睡眠問題）
- 癲癇（癲癇發作更常見於自閉症患者）
不幸的是，對於自閉症患者來說，獲得他們所需的醫療待遇可能是一個重大挑戰 - 即使他們口頭上和參與其中。 對於非口頭或行為似乎失控或暴力的人來說更難。
幸運的是，父母和看護者可以採取一些具體步驟來確保為自閉症患者提供醫療服務並不需要戰鬥！
為什麼自閉症患者很難獲得優質的醫療服務？
對於患有自閉症的人來說，一些問題可能會阻礙醫療保健，特別是在緊急情況下。 Eve Megargel是一位藝術家，作家，自閉症非言語兒子的母親，也是“ 學習親吻 ”一書的作者。
Megargel說，“我們知道有溝通問題， 感官問題 ，焦慮問題 - 需要傳達和回應的基本觀點，以便像其他人一樣獲得高質量的護理。” 換句話說，即使是語言上的成年人也可能：
- 為了描述他們的醫療需求，發現難以或不可能有效地表達自己
- 發現難以或不可能理解和遵循口頭教學
- 感受到醫院或急診室的燈光，氣味，聲音和喧囂的身體不適
- 對疼痛的反應不同於典型的同伴（許多自閉症患者有極高的疼痛閾值）
- 為了自我冷靜，需要步調，搖滾，輕彈或發聲
非言語和/或極度焦慮的自閉症患者也可能表現出對典型的醫務人員來說可能看起來完全不可思議的行為，這些人對自閉症不了解。 例如，他們可能會：
- 螺栓（逃跑）
- 自我傷害（咬自己，打自己的頭等）
- 對別人變得積極
- 大聲地發出聲音，尖叫或呻吟
- 拒絕照顧
由於自閉症行為在緊張的情況下可能如此具有挑戰性，因此一些醫療專業人士認為他們正在看到一個人處於心理健康危機中，而不是處於壓力下的自閉症患者。 因此，他們可能忽視醫療問題，同時關注不存在的精神健康問題。 梅加格爾說：“如果有人進入自閉症狀，他們有行為問題，他們認為這是一個心理醫藥問題，而不是想知道他們是否應該尋找GI問題。”
自閉症患者在醫療環境中需要做什麼？
醫療緊急情況和醫院可以壓倒任何人。
然而，對於很多患有自閉症的人來說，他們可能會很可怕。 為了保持冷靜，接受，溝通和合作，自閉症患者通常需要：
- 一位熟悉自閉症的醫院代表
- 沒有強光，眩光和巨響的設置
- 有效交流的工具（鍵盤，圖片板等）
- 關於期望的信息（通常以視覺形式）
- 一個知道並理解他們的人的支持（即使病人獨自與醫生接觸也是如此）
- 熟悉的自我鎮定例程或項目（可能包括移動，發聲或使用平靜玩具，視頻或其他物體的自由）
家長如何幫助孩子準備醫療活動
如果您的孩子將要接受預先計劃的醫療體驗 - 手術，檢查或手術 - 您有機會教您的孩子預期什麼，如何行事以及如何與醫院工作人員溝通。 事實上，即使你只是去兒科醫生做好孩子檢查，花時間準備孩子也許會有所幫助。
以下是Eve Megargel推薦的一些技巧：
- 教你的孩子理解倒計時或視覺數字（時間流逝）。 這將幫助您的孩子遵守“屏住呼吸十秒鐘”或“等待五分鐘”的要求，並且在預測疫苗接種等事件時也會有所幫助。
- 教你的孩子理解什麼時候會關閉（這麼長時間，這麼多次）。 這將有助於您的孩子保持冷靜，理解程序將在特定的可預測的時間結束。
- 教你的孩子深呼吸，冥想等，以放鬆。
- 教你的孩子了解社會故事（描述預期事件，行為，選擇和可用資源的視覺故事）。 如果可能的話，為你的孩子體驗的醫療事件創建一個社交故事。 您可以通過拍攝地點，工具和參與其中的人員來做到這一點，並以簡單的方式解釋他們將會做什麼以及您的孩子應該做些什麼來提供幫助。 例如，“史密斯博士會用聽診器聽你的心臟，他會把扁平部分放在你的胸部，它會很冷，但不會受到傷害，史密斯博士聽時你會靜坐。”
- 準備工具帶來。 如果您的孩子需要圖片板或增強型通訊設備，請檢查並確保她有權訪問她需要的文字和圖片。 帶上任何有用的鎮定玩具，毛毯或視頻。
- 提前參觀; 拍照; 等等。您需要您孩子的醫療團隊的批准和合作，所以請提前致電。
- 練習才能做好準備。 事實上，排練棘手的互動和程序可能會讓患有自閉症的人產生不同的效果。
- 考慮為您的非語言孩子提供一個語音輸出智能手機或平板電腦，讓他可以點擊一張圖片或在鍵盤上書寫，並讓合成語音讀出消息。 這可以促進與醫務人員的溝通。
家長如何幫助準備醫務人員與自閉症兒童一起工作
在您的孩子需要護理之前，與當地診所或醫院的醫務人員進行交流是一個好主意。 這樣，當你的孩子到達時，每個人都會有一個好主意，知道如何期待，如何溝通，以及如何幫助你的孩子獲得最好的醫療體驗。 Megargel建議父母：
- 與接待員談談。 她不僅可以準確地告訴你在等候室裡會發生什麼，而且她還可以幫助你將你的孩子的需求傳達給其他員工。
- 和你的孩子的醫生交談。 解釋你的孩子的特殊需要和能力，並向她詢問能夠協調你孩子的護理的點子的名字。
- 和護士長交談。 無論是在辦公室，診所還是醫院，護士長或護士都可能會非常參與您孩子的護理。 她知道的越多，她就會做出更好的準備，去做一件了不起的工作。
- 提供有關你的孩子的信息。 有沒有“最好”的方法來接近他？ 與他溝通？ 幫助他保持冷靜？
- 倡導一個安靜，相對昏暗的空間 - 即使知道這樣的空間在醫療環境中可能很難實現。
- 通過解釋你的孩子如何溝通並堅持你與他在一起，來倡導你的孩子。 要明確的是，在任何情況下都不應該剝奪增強的通訊設備 - 即使在手術室。
- 提供關於您孩子的病史，特殊醫療問題，藥物和可能的並發症的清晰，簡明的信息。
- 解釋自閉症的痛苦表達是不尋常的; 一種奇怪的或攻擊性的行為可能是痛苦的表現，而不是暴力的暴力。
- 準備提倡和/或處理行為情況。 如果安全或其他人開始介入，請做好心理準備。
如何選擇一個自閉症友好醫生
大多數父母根據建議，保險和物理接近度選擇醫生。 雖然同一系統可能適用於自閉症兒童，但在選擇兒科醫生或家庭醫生之前，您可能需要更多信息。 Eve Megargel建議仔細觀察，看看你訪問的醫生（即使你的“孩子”現在已經超過18歲）：
- 願意暫停並花時間提問並與你和你的孩子建立聯繫
- 準備使用視覺工具以及文字與您的孩子溝通
- 問候你的孩子，並詢問有效溝通的最佳方式
- 如果你的孩子看起來很焦慮或有挑戰性的行為，請耐心等待
- 作為團隊的一部分，你會想到你，父母
一句話來自
你的自閉症兒童需要並應得到優質的醫療護理 - 即使每個人都需要額外的工作以確保他能得到它。 通過提前準備您的孩子和他的醫療團隊，並明智地選擇醫生，您可以讓您的孩子獲得成功。 同樣重要的是，您可以幫助確保獲得更成功的醫療成果。
>來源：
>採訪Eve Megargel。 2017年2月。
> Megargel，E.，等人。 自閉症和醫院：難以匹配。 學術兒科，第12卷，第6期，第469-470頁，2012年11月/ 12月。
> Soraya，Lynne。 對孤獨症成年人進行有效醫療護理的障礙。 今日心理學。 網頁。 2014年6月。