對嚴重潰瘍性結腸炎手術的處理
潰瘍性結腸炎破壞了我的假期
那是1998年10月，我和我丈夫正在佛羅里達州的迪斯尼世界旅行。 他在一次會議上做了一個演講，我正準備去參加這個活動 - 當然還要去看米奇。
我們在迪斯尼的時候，因為潰瘍性結腸炎，我花了很多時間去洗手間。
幸運的是，我有一本書很好地描繪了每個公園。 在往返酒店的巴士上，我經常陷入盲目的恐慌，希望在我們到達目的地之前不需要“走”。 我丈夫和我不止一次在不同的度假村下車，所以我可以在那裡使用這些設施。 我們有一些樂趣，但很難總是想知道下一個洗手間在哪裡。 我擔心自己正在為我的丈夫破壞這次旅行。
回到現實...
當我們回家時，我約了一位新胃腸病專家 。 自從我上一次結腸鏡檢查以來，時間太長了，他馬上安排了一個。
我不記得實際測試中的任何東西（謝天謝地）。 我記得的第一件事是當他回到恢復區討論我的結果時，醫生臉上的表情。 他看起來像是看到了一個鬼，他告訴我說我的結腸裡充滿了息肉 。
這真是太糟糕了，他擔心我已經患上了結腸癌 ，他馬上會推薦手術。 我處於麻醉狀態，立即開始哭泣，問他是否意味著兩步j袋手術 ，並且他確認他做了。
他衝過實驗室的報告，在我離開之前我們發現息肉沒有癌變。
還沒有，無論如何。 他們表現出不典型增生的跡象，這可能是癌症的前兆。 我的結腸可能會變成癌症，而且可能不會。
決定，決定
我現在有一些艱難的選擇要做。 我不希望手術，但它似乎是最好的行動方式，因為我的結腸可能會在未來三個月內變成癌症。 我必須決定哪一種手術，以及我將在哪裡完成手術。
我諮詢了兩位不同的外科醫生。 他們在不同的醫院享有特權，對我的情況有不同的看法。 我看到的第一位外科醫生說，他可以一次性給我一個j-pouch，因為我年紀很小，身體健康。 這對我來說聽起來非常有吸引力，但我對此持懷疑態度，因為我已經閱讀過一步式程序會帶來諸如袋狀病等問題的更多風險。
第二位外科醫生推薦了兩步程序。 在25歲時，沒有人想在三個月的時間裡進行兩次手術，但我決定這麼做。 我希望這件事情能夠正確完成，如果我為了將來過上更好的生活而不得不忍受更多的痛苦和不適，那對我來說是沒問題的。
第一步
為了做好臨時迴腸造口的準備，我閱讀了關於手術的一切信息。
我會見了一位ET護士 ，並且她更多地解釋瞭如何護理我的迴腸造口。 她檢查了我的腹部，我們根據自己的衣著和生活方式確定了造瘻口的位置，並用不可磨滅的墨水在我的腹部標記了它。 她給了我一個樣本造口設置，所以我會熟悉它。 當我回到家時，我在我的“造口”上貼在我的腹部，看看它會有什麼感覺。
第一次手術是完整的結腸切除術，並創造了j袋和臨時迴腸造口術。 我在醫院呆了5天，帶著一包藥物回家，包括止痛藥，抗生素和潑尼松 。
我有一位訪問護士來我家幫助我更換電器。 所以，前三次我改變了我的幫助。 我第三次自己做，護士監督。 我一定做得很好，因為在我進行迴腸造口的整個三個月裡，我從來沒有洩漏過。
我更容易接受這個包，因為我知道這只是暫時的。 我發現它實際上比嚇人或粗暴（10年後患潰瘍性結腸炎，沒有什麼會讓我感到厭惡）更有趣。 關於包的最好的部分是從洗手間的自由！ 我可以去商場，不用擔心最近的浴室是兩層樓，我可以去看電影，而不必在中間起床。 我的母親第一次帶我去修指甲，我不必擔心我的潰瘍性結腸炎會給我帶來麻煩。 這真是太棒了，如果我必須要買一個包，這對我來說是一個很小的代價。
第二步
儘管我現在享受著生活，但我仍然想繼續下一步，並且連接我的j-pouch。 我的迴腸造口術經驗告訴我，它並不令人沮喪和可怕，如果我有一天不得不回到迴腸造口，我可以過上好日子。
我非常害怕躺在輪床上，等著他們讓我接受手術。 我感覺很好，讓自己更加痛苦，開始顯得很愚蠢。 由於緊急情況，我的手術延遲了幾個小時。 值得慶幸的是，我終於睡著了，因此我感到疲憊不堪，接下來我知道他們會讓我進入手術。 護士們很棒，開玩笑，所以我不會那麼害怕。
當我醒來時，又有一位驚人的護士在康復中立即控制住我的痛苦，然後我被送到我的房間。 只要我足夠認識，我做的第一件事就是感覺我的腹部，並檢查確保袋子不見了！
我的痛苦比第一步之後要少得多。 我花了兩天的時間才醒來。 這是一個可怕的時刻，我吃不下東西，我不停地走進浴室，試圖移動我的腸子，但沒有出現。 我開始變得臃腫，非常沮喪和焦慮。 最後，在我看起來像永遠之後，我能夠移動我的腸子！ 在他離開那天晚上之前，我的丈夫確定我有一盤清澈的液體，第二天早上我得到了固體食物。 那天下午我回家了。
現在和未來
經過一年的時間，我還是做得非常好。 我可以吃任何我想吃的東西（在合理的範圍內），而且我幾乎沒有腹瀉。 我每天大約4-6次清理我的小袋，或者每當我在廁所裡小便時（每隔兩個小時用我的小膀胱）。 如果我吃辛辣的東西，當我使用洗手間的時候，我可能會經歷一些灼熱的感覺，但這與我在UC的痔瘡和燒傷沒有任何關係。
有時我確實有所謂的“爆炸性”運動，但這與我擁有UC時沒有什麼不同。 事實上，現在它已經不是什麼問題了，因為我可以控制它，而且這並不痛苦。 自從我第一次手術之前，我不必在廁所裡瘋狂衝刺。
未來，我希望繼續做我以前擔心的事情。 這是一段很長的時間，但我認為輪到我終於有了一些快樂和自由的休息室。