公開溝通並與孩子分享有關MS的知識
正如你沒有定義你的多發性硬化症一樣，你的父母也不是。 這就是說，MS是你生活的一部分，所以它會在培養你的孩子方面發揮作用。
好消息是，孩子們大多具有適應能力，在一個充滿愛心，支持和幸福的家庭中表現得很好。 儘管如此，多發性硬化確實對許多家庭構成了額外的挑戰。
當你駕駛著美滿的育兒之旅時，這裡有一些小技巧可供參考。
告訴你的孩子你有MS
當然，你想要保護你的孩子免受生活的痛苦，包括知道他們的父母之一患有多發性硬化症的情緒痛苦。 但是，你可能會驚訝地發現，即使你試圖讓你的孩子保密，但他或她可能會被事實證明存在某些錯誤。 孩子們聰明而有洞察力 - 他們比我們想像的要多得多。
專家認為，最好從一開始就對你的多發性硬化症開放。 這是一個溫和的方法，而不是讓孩子在一定的年齡段討論這個重要的展示。 這就是說，每個孩子和每個家庭的情況都是獨一無二的。 如果您不確定如何進行，請遵循您的直覺，尋求專業指導。
公開關於您的MS
開放式溝通也很重要。
如果你的孩子詢問你的多發性硬化症，回答他們，讓他們感覺包括在內。 研究表明，具有MS知識（適合其發展水平）的兒童可以更好地進行調整。 你的孩子學習MS的方式也會有所不同。 有些人可能會更好地回應說話和其他人的書籍或視頻。
這裡的底線是，你想讓你的孩子與你或其他家庭成員討論MS，這是家庭中一個綠色的話題，他或她可以隨時討論。
孩子會有不同的反應
你的孩子可能會經歷一系列的情緒，如同情，冷漠，甚至是笑聲 - 有些孩子可能會開玩笑或偷笑你的MS相關症狀作為應對的方式。 事實上，幽默感可以成為應對全家人的健康方式。 盡量不要做出消極反應。
這就是說，如果你的孩子表達出更多令人擔憂的情緒，如憤怒或悲傷，或者在家中或學校表現出行為改變，如退出或表演，請與他或她的兒科醫生交談。 這也是尋求專業幫助的好時機 - 不要單獨承擔這種負擔。
知道孩子在不同階段的生活中可能會改變他們的反應也很重要。 例如，年齡較小的孩子可能會忽略你的MS症狀或提出很多問題。 隨著孩子年齡的增長，尤其是在青春期，他或她可能會感到沮喪，甚至會說出傷害性的事情。
請記住，您的孩子正在處理他們的父母患有衰弱性慢性疾病的事實，因此請盡量理解並保持冷靜。
它可能不全是多發性硬化症
談到青少年時代，請記住，儘管MS在你的生活中扮演著重要的角色，但你的青少年正在經歷許多其他障礙。 你的MS很可能會對他們周圍的友誼，青春期和功課感到擔憂。 不要認為你的孩子或青少年的行為或情緒改變來自你的MS。 在這些情況下，向他或她的醫生尋求建議將有助於剔除這些變化。
多發性硬化症並非全部不好
MS患有父母的孩子傾向於適應和適應良好。 事實上，許多在家中與MS長大的人相信，擁有MS的家長已經讓他們發展成為更有感情的，關愛的成年人，對生活和真正重要的事情有更深刻的了解。
此外，你的MS可以為如何有效管理生活中的身體和心理障礙提供一個活生生的例子。
照顧你自己
抑鬱症在MS中很常見，母親抑鬱症與兒童適應不良的應對策略有關。 所以，當你努力成為一個充滿愛心，靈活和現在的父母時，請記住關心你自己的需求。 健康飲食，花時間享受一本好書或電視節目，並參與某種形式的日常鍛煉。
此外，如果您確實患有抑鬱症，請務必與神經科醫生或初級保健醫生聯繫。 同樣，如果與MS相關的疲勞減弱了你的耐心或你的孩子從事日常活動的能力，請與你的神經病學家討論如何最好地對抗它。
鼓勵健康的應對策略
雖然由於MS相關的步行或疲勞問題，您可能很難離開家，但對您的孩子來說，重要的是要有某種出路或活動。 投資一個保姆或要求一個朋友或愛人駕駛您的孩子參加體育運動，運動公園或朋友的生日派對。
此外，儘管您的殘疾對您孩子的活動表現出興趣，但對您的孩子和您來說都是健康的。 專家建議，即使孩子坐在輪椅上或帶拐杖，而不是完全不參加，孩子希望他或她的父母參加他們的學校或體育活動。
一句話來自
毫無疑問，對MS進行養育具有挑戰性，可能需要更多的平衡行為，因為您不僅關注孩子的需求，還關注您的需求。 但請記住，擁有MS並不能確定您作為家長的角色。 保持安全，並享受那些依偎，咯咯笑，畢業典禮，生日派對以及艱難時刻。
>來源：
>國家MS社會視頻。 為MS育兒 。
> Razaz N，Nourian R，Marrie RA，Boyce WT，Tremlett H.兒童和青少年對父母多發性硬化症的調整：系統評價。 BMC Neurol。 2014年5月19日; 14：107。
> Uccelli M，Traversa S，Trojano M，Viterbo RG，Ghezzi A，Signori A.缺乏關於兒童多發性硬化症的信息會影響父母在這對夫妻中的能力和滿意度。 J Neurol Sci 。 2013年1月15日; 324（1-2）。