你準備好了嗎? 這是你應該首先做的
許多人寫博客或網站關於他們的健康鬥爭,其原因與博客本身一樣多樣化。 創建博客,網站或YouTube頻道看似簡單,除了能夠輸入內容外,通常不需要任何金錢或特殊培訓。 寫下關於炎症性腸病(IBD)或其他病症的感受和想法可能會癒合,並且已成為共同編織患者社區的共同線索。
然而,關於IBD的博客帶有一定的責任。 IBD是許多人不想談論甚至想到的疾病。 造成這種情況的原因有很多種,其中包括IBD更令人尷尬的症狀以及堆積在有這些情況的人身上的數十年的誤解。 然而,將準確的信息提供給公眾意識的方式是不斷寫作並分享有關IBD的個人體驗。 然而,開始一個關於醫學話題的博客 - 即使你患有這種疾病,也是一種嚴肅的努力,應該給予很多思考。 在開始您的IBD博客之前,請注意以下幾點。
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你為什麼想要博客?博客是我們已經開始使用的術語,但也許“日記”對某些人來說可能是更好的術語。 其他人可能會決定視頻是最適合他們的媒體,因此“vlog”可能是更好的方式。 博客可以廣泛分享,只有少數人可以分享,或者根本沒有人分享。 每個博客必須決定為什麼博客很重要。 這個項目的目標或目標是什麼? 從現在開始,或者從現在開始的5年,它將在哪一年? 這是為了您自己的利益更多還是您對宣傳感興趣?
2 -
你是否提供信息或個人經驗?即使在今天,也有大量有關IBD的錯誤信息被複製並通過互聯網甚至親自分享。 總體而言,有關IBD的更多信息,但是神話,刻板印象和誤解持續存在 。 分享一個人對IBD生活的體驗和感受,或者關心IBD的人對幫助其他人處理自己的診斷和掙扎有所幫助。 共享信息以便直接記錄IBD的各個方面也很重要,但它需要更多的教育和承諾提供正確的信息。
- 確定你的博客的主題和目標
- 一些健康博客不應該注意的事項 - 避免博客的方面
3 -
知道你自己的診斷這聽起來很奇怪嗎? 實際上並非如此。 IBD是一種複雜的疾病,一些患者可能沒有關於自己診斷的所有相關信息。 例如,什麼類型的IBD被診斷出 - 克羅恩氏病,潰瘍性結腸炎或不確定的結腸炎。 IBD並不總是很容易診斷,這就是為什麼很容易讓它感到困惑,以及為什麼有些人(估計值從10%到15%)被診斷為不確定結腸炎。 關於這方面的最佳信息來源是你的醫生,最好是你的胃腸病專家 。 你需要清楚自己的身體發生了什麼,以便智能地寫出它。
資源:
Guindi M,Riddell RH。 “不確定結腸炎”。 J Clin Pathol。 2004年12月; 57(12):1233-1244。 doi:10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID:PMC1770507。
4 -
了解你的治療IBD患者可以獲得各種治療方法,包括各種藥物和手術。 飲食在某些情況下發揮作用,對某些人來說,它成為IBD管理的一部分。 在描述治療之前,一定要了解你正在接受哪些治療,以及你為什麼接受治療。
手術可能很複雜,其中許多看起來與非專業人士相似。 更進一步,手術過程可能會根據外科醫生開始手術後發現的內容而改變。 同樣,回答這些問題的最佳信息來源是胃腸病專家或外科醫生。 您可能需要深入挖掘,並對您的治療方法進行自己的研究。 重要的是避免給人一種印象,即你的個人治療經驗是其他人應該具有的。
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了解IBD即使世界上最好的醫學頭腦仍然難以接受IBD的諸多細節,你怎麼能理解IBD? 就是這樣 - 你需要誠實地對待自己和讀者對你做什麼和你不明白的事情。 你需要能夠為自己做研究,閱讀研究報告或評論,並理解它們的含義。 當一個話題仍然存在爭議或者圍繞它出現誤解時,重要的是要指出這一點。
提供醫療建議或推廣沒有任何證據支持其使用的治療可能會導致您的博客出現問題。 IBD社區非常熱情和歡迎,但不准確的信息會讓你大呼過癮。