桑迪的倖存者征服炎症性乳腺癌的故事

讓小事發揮,告訴他們你愛他們!

桑迪約翰遜去了一次乳房X光檢查,結果診斷為炎性乳腺癌。 她忍受了一系列的治療:化療,手術,放療。 她擁有一間健身房,身體健康,並擔任她校董事會主席。 桑迪和她的支持網絡使她渡過了危機,她現在保持穩定。 這裡是桑迪約翰遜的乳腺癌倖存者的故事。

倖存的炎症性乳腺癌

桑迪約翰遜。 照片©哈林學區,馬切斯尼公園,伊利諾伊州

Sandi Johnson面臨著炎症性乳腺癌的大錘診斷。 在她的家人和朋友,學校董事會成員以及醫療團隊的支持下,她經歷了艱苦的治療以及一次轉移。 通過這一切,她保留了一份日記,並保持持續和積極。 她的故事始於一位富有同情心和關心的乳房X線照片技術員,他主張Sandi並開始滾球。

桑迪與丈夫加里和兩個兒子傑克和約旦結婚。 桑迪和加里擁有並經營伊利諾伊州馬切斯尼公園的庇護健身房,而桑迪過去10年來一直擔任她當地的校董事會主席。 她的Caring Bridge網站記錄了她的旅程。

桑迪的乳腺癌診斷

桑迪約翰遜和Zometa。 Zometa Infusion,照片©博士霍斯金斯
診斷年齡: 50歲
乳腺癌類型: 炎性乳腺癌 (3“×5”巢/片)和浸潤性導管癌 (3個腫瘤= 2 0-最大約3cm)
淋巴結狀態: 12個陽性淋巴結中有 5個淋巴結狀態
腫瘤描述: IV期,3年級
手術: 雙側根治性乳房切除術前哨淋巴結活檢
治療: ACT( 阿黴素Cytoxan ,泰索帝)化療, Neulasta注射 - 5個月。 手術部位的放射 - 7週。
後續激素治療: Femara
治療後期轉移:輻射 - 額外5週,每月給予Zometa靜脈給藥(見照片)。
診斷日期: 2007年8月13日
乳腺癌家族史:

有些東西壞了,有些東西錯了

我知道有什麼不對。 我有一個破碎的(充滿鹽水的) 乳房假體 ,我最終有時候會替換它。 與此同時,我可以逐漸地告訴我,除了休息之外還有一些事情是不正確的。 不幸的是,一旦醫生診斷出植入物破損,他們就沒有任何興趣進一步調查。 我相信,我的保險公司拒絕了我的核磁共振成像要求,因為他們認為我可能試圖通過讓他們的犧牲品取代我的破損植入物來欺騙他們。 我無法在任何時候獲得幫助,這令人不安。

令人震驚的乳房X線照片

最後,在我的年度乳房X線照片到期時,技術人員可以通過查看我的病情告訴我。 在16個小時內,我在一張活檢桌上看到一個房間,裡面擠滿了很多人,很顯然,他們看到了以前沒有看到過的東西。 對我來說這是一個不祥的時刻。 從那裡,我在診斷,醫生,診斷和絕望的旋風中捲走了。 確定我患有炎症性乳腺癌以及您的園藝品種有淋巴結受累的浸潤性導管癌。 我的癌症已經蔓延到我左側的第5和第6肋骨,我的右臀部和骨盆,我的胸椎,頸椎和腰椎。 這是第四階段的癌症。

掃走了

桑迪約翰遜的第一次化療。 第一次化療,照片©診所工作人員

我的治療方法是以極大的緊迫感和速度完成的。 我開始5個月的根治性化療,然後雙側乳房切除術,接著進行7週的放射治療。 去除乳房和癌症的手術讓我住院了11天。 但在兩個月的時間裡,我幾乎兩次失去了我的生命。 我住院了6天,患有一種稱為嗜中性白細胞減少症的病症,其中我的白細胞計數已經下降到危險的低水平,這使我容易受到所有可想像的疾病的影響。 我在醫院的一個地方被隔離,在那裡我看不到任何人,除了護士和醫生,他們穿著太空服看起來很合身。

血凝塊

另一次我幾乎去世的時候是在我的頸靜脈中形成血塊。 我在12月23日,24日,25日,26日和27日住院治療。 這真是可怕......一個無法形容的地獄。 很多時候我覺得死亡會是更容易的選擇。 我大部分時間花了6個月的時間,嘗試對抗癌症以及治療效果。

給一個簡短的句子

據我所知,現階段IBC的生存率為25%,使其達到5年。 自從我被診斷出以來,我已經開始與其他3名已經死亡的IBC女性建立了友誼。 我,我自己,被告知我可以期望生活6個月。 六個月! 這不可能! 我充滿活力,我很健康,我很健康......我怎麼會這樣生病呢? 我如何照照鏡子,看到一個看起來很健康的女人......有時候很性感......醫生說同樣的女人可能不會再在180天內走在生活中。 這是不可能的。 我拒絕相信......

關閉訪問嚮導

我收集我的家人,然後前往位於威斯康星州麥迪遜的乳腺癌診所的威斯康辛大學。 專家......或者更確切地說,我有希望,謙遜的見解,綠野仙踪。 他們打算告訴我,我這一生只剩下六個月的生意是荒謬的。 他們會解決我的問題。 在威斯康星大學麥迪遜分校的一個專家小組工作了兩個小時之後,我被送回家中道歉......他們對我無能為力。 開車四十五分鐘的車程同樣令人沮喪,因為車隊的前車前景充滿希望。

轉折點 - 決策時間

在那次回家的路上,我決定回家去羅克福德,去見到我見過的最積極的腫瘤學家。 我不會再尋求第二或第三個意見了......如果我收到另一個歉意的預言,我的精神肯定會破裂。 太可怕了! 自從這次考驗開始以來,我每天都會在我的Caring Bridge網站上以日記的形式寫出這些日記,這些日記可以為那些照顧我的人提供一個內部人士對我生命中癌症患者的看法。 在我的寫作中,我被稱為我的“生,在你的臉上,真實”。 我為這個事實感到自豪。 My Caring Bridge網站在16個月內收到了近19萬次點擊。

支持網絡

傑克,桑迪和喬丹約翰遜。 照片©加里約翰遜
我從家人和朋友(以及整個社區)獲得的支持一直如此動人,而且我無法倖免於此。 我有一個丈夫加里,還有兩個兒子(傑克,21歲和約旦17歲),他們令人難以置信; 他們也完成了他們的苦難份額。 加里和我擁有一間健身房,儘管我在為Blue Cross Blue Shield(也是我的醫療保險提供商)工作期間運行它。 (Yikes!)這很困難。 過去10年來,我一直是我們當地學區的校董會主席,並且結識了很多朋友,他們都支持我。

做你自己的最佳倡導者

我不能強調早期診斷的重要性。 更重要的是,成為你自己最好的倡導者。 如果你覺得有什麼不對,你需要按自己的方式來回答。 如果我可以回去的話,我不會因醫生的安慰而確信“一切都很好”,因為他們比我聰明......他們有更多的教育 - 他們必須知道他們在說什麼......他們必須比我更清楚地了解做。 如果你不開心,繼續前進,繼續前進。 即使不是您每年的時間,您仍有權使用乳房X線照片。 如果您仍然感到不安,請詢問超聲波。 如果您仍然感到不安,請索要MRI。 如果詢問不起作用,則需要。 你有權對你從醫生那裡得到的答案感到滿意。

轉移的啟示

在第一輪治療結束四個月後,發現我的癌症已經擴散到右側的我的臀部和骨盆。 我的感覺是,我真的注定要失敗。 蔓延呢? 已經? 在我意識到之前,我發呆了好幾天,終於,我為了我的生活而戰。 我想生活。 我想看看我的11年級的高中畢業生。 我沒有準備好切斷與我的兩個孩子因癌症而導致的關係。 我所有的想法,所有的精力......我現在所有的一切,現在都將朝著需要的任何努力,無論是自私的生活。 這是一個真正的啟示。

穩定

桑迪約翰遜在輻射。 照片©診所工作人員
五個月前,我完成了解決這些新的癌症網站所需的輻射。 從那時起,診斷測試顯示,在我左側肋骨第5和第6肋骨,胸椎,腰椎和頸椎,左右臀部和骨盆仍然存在活動性癌症時,它暫時不動。 我認為這是一場意願之戰......現在這個混蛋癌症的想法是什麼?......接下來的計劃是什麼? 我必須保持領先一步,提前一輩子。

新的植入物

我接下來的四個月每三個星期接受一次鹽水注射,進入在我的乳房切除手術期間植入的組織擴張器的瓣膜中。 這些閥門連接到“皮膚擔架”上,很明顯,我的胸部將我極其緊張的皮膚拉伸,因此希望可以創造足夠的空間以適應乳房植入物。

新的挑戰:淋巴水腫

在此期間,我還發展出了一種無法治癒的狀況,即淋巴水腫 。 隨著淋巴系統的中斷,我的左臂失去了處理液體的能力。 沒有人能夠準備好我的這種疾病的嚴重性和與之相關的畸形。 有時,我的左臂比右臂大7至8英寸。 我常常覺得自己是一個身體怪胎,在自憐的時刻,把自己稱為大力水手和弗蘭肯斯坦之間的交叉。

更多的手術,更多的治療

上週,我做了手術,包括1)去除早期手術中植入的拉伸設備,2)去除內部瘢痕組織,3)切除內部乳房/肌肉組織,4)插入凝膠植入物,5)取出2我的背部皮膚“8”皮瓣因早期手術涉及植皮而癒合不良。 我還在等待我的保險批准為淋巴水腫治療機支付8,000美元,這將有助於保持我的手臂腫脹。

關於健康保險的建議

癌症。 它在物理和心理上永遠影響我,更不用說在經濟上。 在經濟上,生活比我預想的要困難得多,尤其是有很好的保險。 我認為癌症患者在這方面也應該受到不公平對待。 但是......我會生活在任何財務狀況下,而不是生活在一切中。 事實上,讓我陷入困境,讓我活下去。 我會給所有購買健康保險的人的建議是問自己一個簡單的問題: 如果我患了癌症,這是我想要的保險嗎?

還在這裡,倖存下來

桑迪約翰遜與兒子傑克。 照片©約旦約翰遜
自從我開始我的旅程以來,我一直在跟踪15位IBC患者的旅程。 截至上週,可悲但奇蹟般地,我是唯一仍然活著的人。 我每天都感謝上帝,因為我知道每一件都是真正的禮物。 我問自己為什麼?“為什麼我會繼續生存下去,而其他許多人卻沒有,然後我想起了:”我們不想問為什麼......“

謝天謝地,展望未來

桑迪和加里約翰遜。 照片©傑克約翰遜
最後,2008年落後於我們,2009年剛剛開始,全新的一天變得新鮮......這是一個期待生活所提供的美好事物的時刻。 我很高興活著。 我的癌症診斷終生改變了,但我也很感激。 感謝上帝,我的家人和朋友......尤其是那些在我旅行的這條漫長而艱難的道路上給了我很多支持......讓它更容易承受。