如果您有癌症家族史，您可能聽說過“previvor”這個詞。 如果你對癌症有遺傳傾向 ，並且沒有聽到這個詞，你可能會發現它有助於描述很難定義的內容，並找到支持。
讓我們來看看previvor的定義，可用的治療方案，伴隨發現的特殊情緒和恐懼，以及可用的支持。
定義
“previvor”一詞是由FORCE組織創造的，指存在癌症的傾向。 對於某些癌症，可採取預防措施降低風險，但與那些被診斷患有癌症的人不同，關於如何開始的信息較少。 你需要知道什麼才能被授權為previvor或學習你是否是previvor？
對於某些癌症，有篩查測試可以幫助早期發現。 與其他人一樣，可能有手術或藥物可以降低首先發生癌症的風險。
例如，如果某人患有乳腺癌或卵巢癌風險升高的BRCA1基因突變，則可以開始使用乳房X線照片或乳房MRI進行早期篩查。 那些有遺傳性結腸癌風險的人可能會在年輕時開始結腸鏡檢查。 預防性方法也可能存在，就像安吉麗娜朱莉用預防性乳房切除術做出的選擇一樣。
有人可能會成為Previvor的原因
為什麼有人可能被視為先行者有幾個原因。 他們包括：
- 那些具有已知的遺傳突變會增加癌症風險，如BRCA1和BRCA2突變。
- 那些有強烈的癌症家族史的人。 幾個有一種癌症的家庭成員或某些癌症組合的人（比如某些成員患有乳腺癌，另一些患有胰腺癌）比其他人更加關注。
- 例如，患有可能引發結腸癌風險的炎症性腸病病史的患癌風險因素會增加風險。
發現如果你是一個
大多數“previvors”的人可能不知道這個詞是否合適。 癌症基因檢測只是最近發生的一個現象，我們對癌症風險的認識每天都在提高。 了解他們的家族史和遺傳藍圖 ，了解遺傳性癌症和基因檢測（如果適用），對每個人都很重要。
由於對遺傳性癌症的認識還處於起步階段，因此也存在很多不准確的信息。 沒有一個簡單的血液檢查可以告訴你可能發生的癌症，也不是針對大多數可能情況的可靠指導方針。
當您閱讀遺傳風險以避免不必要的擔憂時，對統計學的基本理解也很重要。 例如，您可能會聽說擁有特定基因會使您患上某種癌症的風險增加一倍。 像這樣的統計可能會產生誤導。 如果是指乳腺癌等癌症，每8名婦女中就有一名患癌症，這是一個重要的發現。 風險增加一倍會給你四分之一的發展風險。
相反，如果罕見的癌症僅在100,000人中有1人發生，聽說你有雙倍的風險可能會令人恐懼。 然而，這只意味著你的風險現在只有五萬分之一。
如果你猶豫要問你的家人在你的家庭中有什麼狀況，你並不孤單。 開始這可能是一個尷尬的討論。 您可能想查看一些關於如何進行癌症家族史聊天的想法。
挑戰
如果你是一位先行者，計劃生育的考慮因素，以及如何應對情緒，我們將討論一些治療方案，但重要的是要首先討論為什麼成為先行者可能會是一個挑戰。
畢竟，有些人可能會做出善意但傷人的評論，例如“至少你沒有癌症！”
正如最近的評論中指出的那樣，那些癌症倖存者可能不會認識到成為previvor的挑戰。 您可能會認為，先行者應該從已經確診的人那裡獲得有用的支持，但情況並非總是如此。 可悲的是，由於對倖存者的支持比倖存者少得多。 作為previvor，你可能會感到孤立和孤獨。
作為一個先驅者，會引起焦慮，在某些方面，這種焦慮會比甚至倖存者的焦慮更糟糕。 為什麼？ 如果你被診斷患有癌症，你可以拿出治療計劃。 你可以做點什麼。 相反，作為一個先驅者，人們面對著未知的恐懼和未來的不確定性。
另一個區別在於治療計劃。 大多數癌症都存在指南，大多數腫瘤科醫師都熟悉這些指南。 你應該怎麼做，以減少你的風險或幫助早期發現癌症？ 這並不總是很清楚。 用於檢測易感性的技術（特別是基因測試）遠遠不能認識到可能存在易感性。 治療也是如此，但更多的是情緒上的負擔。 想想一個年輕的無癌女性的雙乳房切除術 。
在一項研究在previvors查看生殖諮詢的研究中，發現只有不到一半的衛生專業人員對管理熟悉。 而且，在那些熟悉的人中，大多數人表示他們的知識不是很低就是適度。
遺傳性癌症與特定基因突變
為了說明理解遺傳性乳腺癌的一些挑戰，有必要談談遺傳性乳腺癌的含義。 您可能聽說過BRCA基因突變，但這些僅佔20％至25％的遺傳性乳腺癌。 BRCA突變被認為是乳腺癌中5％至10％的因素。
有超過72種基因突變與乳腺癌相關 ，其中一些是高風險的，其中一些風險較低。 最重要的是，可能有幾個我們還沒有發現。 BRCA突變以及其他一些檢測方法可用，但大多數時候發展為遺傳性乳腺癌的女性不了解其風險。 這就是為什麼考慮家族史很重要，而不是單獨考慮基因檢測的原因。 事實上，一些醫生認為任何進行基因檢測的人都應該看到遺傳諮詢師。 即使您的測試正常，遺傳諮詢師也可以通過查看您的家族史來感知風險存在。
管理你的風險
管理你患癌症的傾向取決於幾個因素，包括癌症類型，癌症發生的相對風險，你的年齡等等。 每個人都是不同的，對於不同的人來說，這種方法可能會有所不同，這取決於他們在哪裡。 如果你希望有一個家庭，將你的卵巢切除不是一個好的選擇，但是如果你已經完成了你的家庭並且可能有BRCA突變。
我們來看看一些可能考慮的篩查（幫助早期發現）和治療（以降低風險）的例子。
治療方案的例子包括：
- 乳腺癌高發病率基因突變（BRCA1或BRCA2）的乳房切除術。
- BRCA基因突變婦女切除卵巢和輸卵管。
篩選選項是一些癌症的唯一選擇。 例如，如果某人患有肺癌的遺傳易感性，他們不能要求雙肺去除。 在這種情況下，可以考慮儘早或更頻繁的篩查。 例子包括：
- 早期篩查和/或MRI用於乳腺癌。
- GYN檢查和卵巢超聲波檢測卵巢癌。
- 結腸鏡檢查可以篩查結腸癌（一些遺傳性綜合徵，如Lynch綜合徵，這可能發生在兒童晚期）。
- PSA和其他檢測BRCA突變的男性。 （有BRCA基因突變的男性可能不會更容易發展前列腺癌，但可能發展出更具侵襲性的前列腺癌，前列腺癌男性的5年生存率現在為99％，而男性患者的5年生存率BRCA突變為50％）。
- 定期皮膚科檢查與黑色素瘤家族史。
應對情緒
如果你了解到你是一位先行者，那麼你可能既感到焦慮又沮喪。 因為不確定性而感到焦慮，因為指導原則而感到沮喪，如果它們存在的話，目前還不清楚。
同時，你可能或不會感受到你應得的同情。 上面提到的評論“至少你沒有癌症”，說得太多了。 我們從癌症倖存者那裡了解到，無論一個人是否被診斷為早期非常可治癒的癌症，或被診斷為晚期或晚期癌症，感受到的深度都是相似的。
如果你被告知你是一個先驅者，那就很可怕，而且如果你患有癌症，那麼你需要得到那種支持，甚至更多。 作出明確的診斷，即使不好，有時比應對未知問題更容易。
尋找支持
如果您是先行者，尋找支持是至關重要的。 我們聽到很多關於對被診斷患有癌症的人的支持有多重要。 在一些研究中，支持甚至與生存息息相關！ 那些參與癌症支持團體的人經常說這些關係無論多麼寶貴，即使他們有一個支持性的家庭和朋友。 這是驗證與一個“得到它”並真正理解你正在經歷的人交談。
對於previvors來說也是如此，他們可能會覺得與既沒有素質的人也沒有癌症的人有區別。 諸如FORCE（面對我們患癌症的風險）等組織就在那裡。 Facebook群組正在湧現，而其他社交平台上也有人活躍起來。 如果你想在社交媒體上尋找支持，標籤是#previvor。
提示
previvors的一些技巧是為了，雖然每個人都不同。
- 了解你的傾向。 這是知識真正具有力量的一種情況。
- 接受並非所有人都明白隨著癌症傾向而產生的恐懼和不確定性。
- 找到了解癌症遺傳學的醫生，並且對風險降低和早期發現有興趣和經驗。
- 在你的家人和朋友中有一位擁護者，他們可以為你提供支持，如果你因為你採取的任何方式而受到批評。
- 練習如何重新引導人們告訴你應該做什麼的對話。 如果你公開談論成為previvor，你可能會有善意的朋友推荐一切，從只有胡蘿蔔汁的飲食到亞馬遜最新的足部。 請記住，人們經常對如何管理癌症或傾向性問題有很多建議和意見，只有在自我診斷後才能改變主意。
- 尋找支持。
一句話來自
如果你知道自己有癌症的傾向，你可能會感到焦慮。 只有在最近幾年，我們已經進行了基因檢測，甚至了解了一些傾向。 這可能會讓你感到沮喪。
盡可能多地了解您的傾向並將風險置於視野之外是非常有益的。 尋找有興趣和有動力去幫助你的保健專業人員是必須的，但尋找其他人的支持同樣應對先生者是無價的。
>來源：
> Gietel-Habets，J.，de Die-Smulders，C.，Tjan-Heiginen，V.et al。 植入前基因診斷的遺傳性乳腺癌和卵巢癌專家的知識，態度和轉診行為。 生殖生物醫學在線 。 （2）：137-144。
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