治療和預防取得進展使術語過時?
術語艾滋病毒/艾滋病用於定義人體免疫缺陷病毒(艾滋病毒)與因長期感染(艾滋病或獲得性免疫缺陷綜合症)而可能出現的特定疾病或病症之間的因果關係。
它被用來為那些可能不明白感染並不一定意味著疾病 - 或者更具體地說,是絕症 - 並且這很重要的人提供清晰度。
畢竟,公共衛生教育工作者還沒有說出“艾滋病是引起艾滋病的病毒”還是提醒人們“艾滋病和艾滋病不是同一回事”? 它已成為艾滋病教育的口頭禪。
但是,除臨床分類外,艾滋病實際上意味著什麼? 為什麼它是疾病分期完全不同的唯一條件之一?
當然,我們不用癌症或梅毒等性病。 我們也不會因慢性進行性感染如丙型肝炎或帕金森氏症或阿爾茨海默症等疾病而導致這種疾病。 這些都是按階段分類的,以便為臨床醫生提供更清晰的治療路線圖。
改變時代,改變觀點
事實是,艾滋病病毒與35年前相比是一種非常不同的疾病,艾滋病意味著與1982年分類第一次被發明時的情況完全不同。
今天,如果提供及時的治療,艾滋病病毒感染者可以過上健康的生活 。 即使一個人進入了艾滋病的臨床定義,其結果也遠遠好於十年前的情況。
事實是:“艾滋病”這個詞有引力。 它對患者和公眾都有影響,他們往往認為這意味著終端。
例如,說“約翰有艾滋病毒”,另一個說“約翰有艾滋病”是一回事。
這不僅僅是我們正在談論的語義。 即使從臨床實踐的角度來看,這個詞幾乎完全沒有出現在對話中,這是一個在公共健康教育或頭條新聞之外很少使用的時代錯誤。
是否終於到了退出“艾滋病”一詞的時候了,並簡單地將這種疾病稱為艾滋病毒? 很多人認為它是。
艾滋病毒/艾滋病分類的起源
肯定有人會記得“艾滋病”並不總是“艾滋病”的時代,而是公共衛生界的幾個熱門話題之一。
在危機發生的最初幾天,在南加州和紐約市的同性戀男子報告第一批感染後,許多媒體認為這是“同性戀癌症”。 最初創造的GRID(或同性戀相關的免疫缺陷),當其他人群開始出現類似的罕見情況時,該術語迅速流離失所。
在一個階段,疾病控制中心(CDC)提出了“社區獲得性免疫紊亂”一詞,更加混淆的是,“4-H疾病”(指同性戀者,血友病患者,海洛因使用者和海地人患有仍然未知的障礙)。
直到1982年9月,疾病控制中心決定用“艾滋病”這個術語來形容一種“沒有已知的抵抗力減弱原因”的疾病。
直到整整一年後,美國和法國的科學家才能獨立發現疾病的原因,1986年,一種新型的逆轉錄病毒最終被命名為“艾滋病毒”。那時,艾滋病已經深入到公眾意識之中,決定“艾滋病毒/艾滋病”將為“全面”艾滋病毒感染的原因和後果提供更明確的信息。
這個詞一直和我們在一起,直到今天。
超越醫學:艾滋病分類的重要性
除了臨床治療和疾病監測之外,艾滋病分類在早期疫情中用作簡化政府殘疾福利的手段,在這些診斷時,患者的平均預期壽命僅為18個月。
從這方面來看,它被認為是一個重要的分類,因為美國的死亡人數已經上升到1992年的最高水平(在360,909次艾滋病診斷中有234,255人死亡),並且已經成為僅有十人年份。
但是到1996年,隨著高效抗逆轉錄病毒療法(HAART)的推出,這一切都發生了變化,這種療法顯著地改變了死亡率。 隨著未來十年預期壽命增加四倍,艾滋病診斷不能再作為殘疾的唯一證據。
時間和對疾病的理解已經在迅速改變。
抗擊拒絕:作為政治工具的艾滋病毒/艾滋病
雖然到20世紀90年代後期許多國家正在經歷新一代抗逆轉錄病毒藥物的好處,但發展中國家 - 其中許多國家在非洲撒哈拉以南地區 - 才剛剛開始應對迅速蔓延的流行病。
其中,當時南非在當時的總統塔博姆貝基的領導下,在政治上分立,質疑艾滋病是否實際上是艾滋病的病因,往往表明這只不過是捏造“西方”科學。
事實上,在南非德班舉行的第十三屆國際艾滋病會議開幕式上,姆貝基竟然向一群擠滿了科學家和代表的聽眾宣布:“在我看來,我們不能責怪任何一種病毒。 “
直到一天之後,美國研究人員何大衛在會議代表的演講中指出了艾滋病病毒的第一個電子顯微圖像,並回答說:“女士們先生們, 這是艾滋病的起因。”
儘管全球受到批評,但仍然抵抗的姆貝基只會將這種疾病稱為“艾滋病毒和艾滋病”,暗示他們在某種程度上不相關。 作為回應,南非的臨床醫生堅決強調,在所有文獻和演講中使用“艾滋病毒/艾滋病”作為抗議政府長久以來的無所作為和否認的手段 。
自從2008年姆貝基被迫辭職以來,政府政策的轉變是巨大的,目前該國擁有世界上最大的抗逆轉錄病毒方案。
然而,儘管取得了這些進展,但多年辯論的影響仍然存在,對艾滋病毒的高度誤解和懷疑(包括疾病和死亡的可能性)基本上將艾滋病毒和艾滋病作為同一件事固定下來。
消除“艾滋病”一詞的理由
雖然認為從公共對話中消除“艾滋病”本身會改變這種態度是錯誤的,但它並不一定無先例,變化是定義這一流行病的唯一因素,使我們能夠不斷反思我們如何以提高清晰度和社會接受度的方式治療和觀察疾病。
例如,20世紀80年代,“艾滋病受害者”的使用最終在1990年代被“艾滋病倖存者”所取代,最終導致了艾滋病患者PLWH(艾滋病病毒感染者),這個術語我們今天普遍接受。 推動這種演變不僅僅是語義學, 這是承認你不再只是倖存下來的疾病,但你可以和它一起生活,很好,很健康,多年甚至幾十年。
這不是唯一的例子。 考慮到:
- 在HIV科學中,當決定藥物不僅僅是“高度活躍”時,HAART一詞最終被cART(聯合抗逆轉錄病毒療法)取代。 今天,更簡單的ART(抗逆轉錄病毒療法)被用於大多數臨床環境。
- 在流行病學方面,當談及這些處於危險中的男性人群時,我們不再使用“同性戀或雙性戀”。 相反,我們使用“男男性接觸者”(MSM)來更準確地描述感染途徑,而不是一個人如何可能或不可能提及自己。 “吸毒者和”妓女“這兩個詞現在都被”注射毒品使用者“和”商業性工作者“所取代。
- 在艾滋病毒預防方面,“不安全性行為”一詞最終讓位於“無保護性行為”,後來被“無性行為”取代,2014年CDC批准該詞反映暴露前預防(PrEP)和其他生物醫學預防策略。
術語的每一次變化都不僅僅是收緊定義, 他們有助於消除可能增加公眾恥辱或懷疑的判斷標籤和其他偏見。
許多人開始爭辯說,我們對“艾滋病”也是這樣做的 - 我們通過將其完全置於慢性感染的情況下進一步正常化,這種感染是完全可治癒的,並且像其他可傳染的感染一樣,可以分階段地推進未經處理。 退出“艾滋病”這個詞將是實現這一目標的第一步。
這些變化是否會被公共衛生官員所接受尚不確定。 有些人可能會爭辯說,在公眾意識深入30多年後,改變對話只會破壞預防策略,並且在美國感染率繼續停滯不前的時期。
唯一可以肯定的是,我們已經過去了,我們應該直接或間接使用“艾滋病不是死刑”作為公共衛生信息的日子。 這就是語義學很重要的地方。 由於未能承認像艾滋病這樣的術語的先例,它為什麼被使用,我們是否在這種情況下將其凍結。 這是一個問題。
如果有疑問,問問自己一個簡單的問題: 艾滋病對您意味著什麼?
資料來源:
疾病預防控制中心(CDC)。 “獲得性免疫缺陷綜合徵的最新趨勢更新 - 美國”。 發病率和死亡率週報(MMWR)。 1982年9月24日; 31(37):507-508,513-514。
CDC。 “1993年艾滋病毒感染修訂分類系統和擴大監測青少年和成人艾滋病病例定義”。 MMWR。 1992年12月18日; 1(RR-17)。
amfAR,艾滋病研究基金會。 “艾滋病三十年//艾滋病:流行病爆發。” 華盛頓特區
凱撒家族基金會。 “CDC將語言從'無保護的性'轉移到'無性行為' 。”華盛頓特區; 2014年2月25日發布。