IBD患者生命中的一天

以下是對克隆氏病或潰瘍性結腸炎患者的一天進行虛構性描述。

每個人都以自己的方式處理IBD 近年來,越來越多的人在博客上談論他們的體驗,甚至在網上和麵對面創建新的支持團體 即便如此,輕度至中度IBD的普通人最有可能試圖度過糟糕的日子,而不會失去工作或在醫院裡結束。 希望這是對沒有IBD的人的教育閱讀:朋友,親戚,甚至醫生。

這是一個可能被認為是不好的IBD日的記錄。

早上

你今天早上醒來並沒有感到一絲不掛,因為你很難睡個好覺 - 有太多東西讓你保持清醒。

當你躺在那裡,願意鼓起精力從床上起床時,你可以向你自己提醒你,當你回家時你需要改變你的床單。 昨晚讓你清醒的問題之一就是盜汗 。 你冷汗幾次醒來。 你通常睡在毛巾上,所以當你在汗水中醒來時,你可以取下毛巾,然後躺在下面的干燥床單上。 但是用毛巾睡覺並不舒服 - 有一個理由表沒有午睡。 昨晚你完全忘記了你的小毛巾戲法。 也許你只是希望今晚會有所不同。

你再次打你的貪睡按鈕。

當你昨晚下班回家時,你已經筋疲力盡了。

有時候你很疲倦,感覺不舒服,像感冒一樣發燒。 你沒有感冒,但是你可以自己喝點湯,並儘可能快地爬上床。 你沒有完成任何瑣事,你也不會和朋友一起出去吃晚飯或喝酒。 你幾乎無法將它們放在一起吃足夠的湯來找到遙控器,這樣當你等待睡眠時,至少可以看電視。

但即使是疲憊,睡眠也需要時間,因為你一遍又一遍地上下浴室。 你試圖推遲它。 你躺在那裡,希望它會結束,只想睡覺。 你想留在你的床上,溫暖舒適。 每次你去衛生間時,你都會僵在一起,發抖。 它總是一樣的:更多的腹瀉。 你想知道如果你白天沒有吃太多東西,你可能會多次去洗手間。 每次洗浴後,您的手都會因為洗手而感到疼痛。 你的底部也很疼 ,而且你必須記得在商店購買更多的濕紙巾。 如果你使用衛生紙,你的底部會變得粗糙,幾乎不可能坐下。

廁所里和紙上都有一些血跡 。 這只是一小部分(這次),所以你不認為它來自你的冒號。 你隱約認為它來自痔瘡 ,這並不令人驚訝,因為持續的腹瀉和隨後的擦拭。 至少你當然希望這只是一個痔瘡或兩個痔瘡。 你會使用局部痔瘡膏,但每次去洗手間時都會擦掉。 最好等到你不打算去衛生間的時候使用它。

你意識到你必須停止打你的貪睡,並實際上起床。 你需要準備好工作。 至少你沒有緊急需要去衛生間醒來。 很多時候你會醒來再次需要廁所。 事實上,在鬧鐘出現之前,你經常會睡覺,儘管你經常爬到床上休息幾分鐘,直到鬧鐘響起。

有時你甚至有關於浴室的夢想。 你肯定沒有IBD的人也有這樣的夢想,但他們對你特別惱人。 他們幾乎就像做惡夢,當你需要時你無法找到浴室。

有時候,你也會夢到你的牙齒脫落或生病,你不能移動。 即使在夢中你也無法逃脫IBD。 你隱約想到在某些州已經通過的“廁所進入法” (雖然不是你的),並且你已經閱讀過關於社交媒體和博客的文章。 如果它通過你的狀態,它會對你的生活產生影響嗎? 當你感覺更好時,你會考慮更多地參與IBD的宣傳。

淋浴是天堂般的,而你正在考慮早餐吃什麼。 你並不完全餓,因為你厭倦了考慮自己的消化系統,但你需要吃點東西才能享受一天的生活,並且避免肚子咆哮。 最安全的選擇似乎是烤麵包和水。 也許你會在麵包上放一些果醬或黃油,或者是一些花生醬,這會讓你有一點脂肪和能量。

其他人有時會羨慕你的瘦身鏡,但它的價格很高。 你不像一個健康的人那樣享受自己。 你沒有信心或精力去穿最新的潮流去俱樂部。 你的很多錢用於藥物和醫生訪問。 你擔心有一天你會有很大的開支,比如去急診室或手術,所以你盡量節儉。 當然,你在工作上掙錢,但是你也擔心你的健康能力有限,你晉升職業和增加收入潛力的能力有限。

你不經常生病。 事實上,你可能會比那些比你更健康的人減少病假。 你生活在擔心你的雇主發現你的病情,並因為你未來醫療保健的潛在成本以及它對保險費有何影響而解僱你。 如果你打電話進入工作崗位或需要一些時間去看醫生,你確實感到非常不舒服。

醫生的約會。 你沒有經常看到你的胃腸病專家 。 你知道你應該定期進行結腸鏡檢查 ,但很難讓你自己去看醫生,然後去醫院或診所接受檢查。 如果你感覺良好,這似乎不是一個優先事項。 但是當症狀復發時,你確實打電話預約胃。 你已經屈服於你的疾病的現實:它來了又去。

不過,這次你應該打電話。 你在廁所看到了一些血液,雖然你確信它是痔瘡,但你的醫生仍然可能想做一個直腸檢查來確定。 你也應該提出發燒和腹瀉,因為或許是時候改變藥物或增加服用藥物的劑量。

工作

你把自己拖入工作,並在你的臉上露出微笑。 你想成為一個有著朋友和社交生活的健康,富有成效的社會成員,但是在像今天這樣的日子裡,要做到超越最低限度是非常困難的。

謝天謝地,你有一份工作,你可以在需要時去衛生間。 有時候,如果你正在開會,你會假裝咳嗽或打噴嚏,以便將鴨子放在門外並使用浴室。 你確定沒有人真正關心,但你寧願他們不知道你突然需要離開的真正原因。 有些人在他們的會議日程中提供“生物休息”非常好,但其他人似乎有鋼製的膀胱,並沒有考慮到其他人需要去廁所。

今天沒有會議,也沒有商務午餐或晚餐。 你知道你可能對此過敏,但不止一次,你在工作職能上的食物選擇受到質疑。 為什麼你要點菜單上最平淡的菜餚,只喝水或喝薑汁啤酒? 你通常聳聳肩,說你只是不喜歡冒險,你只吃可以識別的食物,或者你正在看你的體重。 你知道你的同事並不意味著不敏感, 他們不知道你生活在一個不熟悉的餐廳,在陌生的餐廳吃新食物會給你帶來災難。

晚間

你完成你的一天,離開回家。 你不要在五點鐘的時候衝出去,因為你不想出現好像你只是數了幾個小時才能回家並放鬆在床上。 你還記得高中和大學的工作時間,你打了一個鐘,只能在休息時間去洗手間。 那些充滿焦慮的非常困難的時刻。

你擔心你太擔心。 你應該去看一位心理健康專家來談談你的焦慮,以及IBD的生活如何影響你的個性和你的想法 。 你還記得你在診斷前的情況:你沒有想到浴室在哪裡 。 事實是,在這一點上,你甚至不記得有一個“正常”排便 。 它一定是你生活中這樣一個不重要的部分。 你永遠不會想起你的消化道,直到它開始背叛你。 有一天,你會鼓起勇氣,要求你的胃腸病專家轉診給有IBD患者經驗的心理健康專家。 你知道你為你的醫生放了一個很好的節目 - 你應該讓他看看你是多麼的害怕和脆弱。 但是你習慣了勇敢的面孔,這就是為什麼他沒有理由認為你經常感到焦慮或擔心。

當你用你的湯爬回床上(哦,天哪,你需要在睡著之前換床單),你會考慮你的感激之情。 你有工作,你有一個家。 您可以隨時隨地上網,並與您的IBD朋友交談。 你從來沒有見過這些人,但只能通過論壇和社交媒體與他們交流。 你們中的許多人遇到同樣的問題,儘管你們在世界各地(儘管主要在加拿大,美國,英國和澳大利亞)遙遙領先,但你們可以互相幫助,解決IBD帶來的。 有時候,你只是分享最新的笑話,因為畢竟,沒有什麼比一個好玩的笑話更有趣。

你告訴自己,如果你明天感覺不舒服,你會打電話給你的醫生。 像這樣的三天意味著你在處理症狀方面肯定需要一些幫助。 但你希望你會感覺好一點,今晚腹瀉就會停止。 也許會。