一個緩慢的開始，但現在巨大的進步和希望
你們每個人都有自己的故事，講述了MS如何走進你或你所愛的人的生活，以及它如何影響你的人際關係，信仰和幸福。 多發性硬化症也有它自己的故事 - 一個和它引起的症狀一樣令人費解的事情，以及它在我們生活中經常造成的混亂。
通過分享多發性硬化症的故事，您可以深入了解我們在了解這種複雜疾病方面的進展情況 - 特別是在過去的20年裡 - 甚至會給您帶來一絲希望。
可能的多發性硬化的早期故事
在14世紀的梵蒂岡檔案中詳細描述了多發性硬化症的首批書面報告之一。 在檔案中，斯希丹的聖路德維納的症狀是在16歲時滑行滑落後描述的。
她從摔倒中部分恢復，但仍然發生腿部無力，視力問題和失去平衡。 有趣的是，她的教區牧師建議，這種疾病來自上帝，所以聖路德維娜的使命是為了別人的利益而忍受症狀。
大約300年後，在英格蘭國王喬治三世的孫子奧古斯都弗雷德里克·埃斯特爵士的日記中發現了提示MS的描述。 他寫了一篇關於復發緩解型疾病的課程，其中他經歷了像視力問題（被認為是視神經炎 ），雙重視力，腿部無力以及腸和膀胱問題的神經功能障礙。
然後他描述了一種更加進步的疾病過程，最終使他臥床直到他在1848年54歲時去世。
1824年，Charles-Prosper Ollivier d'Angers博士報導了MS的第一個現代臨床描述。 在他的書面工作中，他描述了一位17歲的男孩，他經歷了步行和膀胱問題，並因暴露於熱水浴而惡化，現在稱為Uhthoff現象 。
多發性硬化症是一種明顯的疾病
1868年，來自巴黎的神經學家讓馬丁夏科特研究了一名年輕女性，患有顫抖，語言模糊，眼球運動異常（稱為眼球震顫 ）。 當這名婦女死亡時，他在屍檢時檢查了她的大腦，並描述了多發性硬化症的“ 斑塊 ”，也稱為疤痕或病變。
然後，在一系列講座中，Charcot定義並描述了多發性硬化症及其背後的科學 - 圍繞神經纖維的髓磷脂如何受損。 儘管如此，他仍然被MS背後的“為什麼”或如何對待它困惑不解。
我們現在知道免疫系統是MS中髓鞘損傷背後的罪魁禍首。 然而，在Charcot時代，人們不知道MS是一種免疫介導的疾病，或者免疫系統甚至存在。
即使科學家和醫生對MS感到困惑，它在1878年被官方認為是一種獨特的疾病。在此期間，科學家們開始注意到許多MS特徵，如今的主要特徵，如：
- MS在女性中比男性更常見。
- MS是一種可變的疾病（意味著MS患者俱有獨特的症狀）。
- 環境（除基因之外）在一個人是否發展MS方面發揮作用。
- MS在北緯地區居住的人更為常見。
雖然在更好地理解MS方面正在取得進展，但在治療MS方面仍然缺乏進展。 事實上，您可能會驚訝於了解用於治療MS患者的一些實驗療法（哪些不起作用）：
- 血液出租
- 水蛭到寺廟
- 肉食
- 砷
- 電刺激
- 注射黃金和白銀
MS的動物模型被發現
缺乏有效的MS治療似乎只能激勵科學家和MS的研究繼續發展。 然後在1921年成立了神經和精神疾病研究協會（ARNMD），允許在過去的50年裡對MS的想法和研究進行彙編和整理。
1935年發生了一個重大發現，當時紐約市的Thomas Rivers博士發現了一種稱為實驗性自身免疫性腦脊髓炎（EAE）的MS動物模型。 他通過用健康的髓磷脂給動物接種疫苗，然後對動物自身的髓鞘產生免疫系統攻擊。
EAE模型現在是MS研究的主要基石。 事實上，在進行人體測試之前，治療首先在EAE中進行測試。 這種動物模型最終也促使人們認為MS是一種免疫介導的疾病 - 儘管直到20世紀50年代這種關係才會被偽造。
多發性硬化症的倡導與研究
1945年，一位名叫Sylvia Lawry的女性在紐約時報刊登廣告（她的哥哥本傑明有MS）陳述：“多發性硬化症：任何從它身上康復的人都請與病人溝通。”
大量的答复激勵她開始組織11個神經學領袖和其他倡導者和朋友，稱為國家多發性硬化症協會。 Lawry的工作與國家MS協會配對，於是在1950年引發了國家神經疾病和中風研究所的形成。
隨著這些有影響力的群體的形成，對MS的研究興旺起來。 以下是20世紀中期演變出來的一些研究成果和想法：
- 髓磷脂的成分及其在神經信號傳導中的作用
- 一個人的免疫系統與他們的大腦和脊髓之間的關係（並且MS是免疫介導的疾病）
- 在MS患者的脊髓液中發現寡克隆帶
- 病毒可能觸發或參與MS發展的想法
- 發現與MS有關的基因
- 制定診斷MS的指南
儘管如此，目前MS治療還沒有科學的研究，這意味著它們來源於觀點，而不是來自研究的數據。 例如，當時許多專家認為MS源於血管問題，因此MS患者接受血液稀釋劑治療。
首次MS科學研究
最後，在1969年，第一項關於MS患者的對照研究已經完成。 在該研究中，經歷急性MS復發的參與者接受了ACTH或安慰劑。 ACTH是通常由腦下垂體釋放的激素（腦中的小豌豆大小的腺）。 它刺激類固醇的產生，這可以抑制一個人的免疫系統
結果顯示，接受ACTH治療的患者與接受安慰劑治療的患者MS發作後恢復更快。 這項研究對揭示類固醇可以減少MS復發的炎症至關重要。 這就是說，類固醇不會減慢MS的進展。
多發性硬化症的影像學
成像工具很快開發出來，可以讓醫生更好地觀察MS疾病活動。 其中包括20世紀70年代後期的首次CAT掃描，其次是誘發電位 ，最後是20世紀80年代初期首次使用的MRI可視化MS患者的大腦。 磁共振成像技術不斷發展，已經徹底改變了MS的診斷和確定了一個人對治療的反應。
治療多發性硬化症
隨著成像技術的進步，MS療法的研究也隨之而來。 這些被稱為疾病 緩解藥物的治療方法已被發現能減少MS復發的次數和嚴重程度 - 儘管不能治愈MS或預防持續性症狀，如MS患者經常出現的疲勞或感覺問題。 這些療法包括：
- 第一種稱為Betaseron（干擾素β-1b）的疾病緩解注射用藥物於1993年獲得批准。其次是Avonex（干擾素β-1a），Rebif（干擾素β-1a）和Copaxone（醋酸格拉替雷）。
- 2006年，第一種輸注療法被批准用於MS，稱為Tysabri（那他珠單抗） 。
- 2010年，第一次口服MS藥物獲批准，名為Gilenya（芬戈莫德），該藥物為無法耐受需要注射的藥物的患者提供了一種選擇，或為MS患者儘管干擾素治療繼續惡化的患者提供了選擇。
- 隨後又於2012年批准了兩種口服藥物，即奧巴吉奧（teriflunomide）和2013年的Tecfidera（富馬酸二甲酯）。
- 2014年，另一種輸注抗病藥物Lemtrada（alemtuzumab）被批准用於對兩種或更多種其他疾病緩解療法反應不足的人。
- 2016年，另一種注射用藥物Zinbryta （daclizumab）獲得批准。
- 2017年， Ocrevus （ocrelizumab）被批准用於治療MS的複發形式，但也是原發性進行性MS - 第一種MS治療方法，這是令人鼓舞的。
多發性硬化症的未來
隨著專家們不斷調整他們的知識並拓寬他們的研究思路，MS的未來是光明的。 目前研究的一個巨大領域是研究髓磷脂修復。 儘管過去40年的治療方案已經針對免疫系統以及如何預防髓鞘損傷，但專家們現在正在研究大腦如何恢復髓鞘，一旦它被損壞 - 這是一種真正的治愈新視角。
其他令人興奮的研究前景包括飲食， 腸道細菌， 維生素D和MS基因突變的作用。 也正在考慮如何補充療法，如瑜伽，可以幫助一個人更好地管理自己的症狀。
最後，專家們發現了幫助MS患者更舒適地生活的方法。 從康復治療開始，康復治療可以幫助人們在復發後加強肌肉張力，鍛煉幫助人們抵禦MS相關疲勞的計劃 ，許多MS和他們的親人能夠在這種疾病中生活得很好 - 這是一項了不起的成就。
一句話來自
MS的故事將會繼續，因為了解這種複雜疾病及其所有細微差別和謎團的曲折曲折道路仍在繼續。 但是，過去20年取得的進展是巨大的。 因此，我們希望 - 那些每天都體驗MS的人，以及那些知道如果不是為了我們而是有朝一日能夠得到治癒的人，會比之後的人更樂觀。
>來源：
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