看起來精彩並不意味著你感覺很棒
多發性硬化症的症狀可能因類型和嚴重程度而異，並不一定與人的外表相關。
換句話說，一個人的外表看起來可能是健康的，但是MS患者的大腦和脊髓內部發生的事情往往是破壞性的，但其他人卻不能從外表看到。
讓我們仔細看看這些虛弱的，多發性硬化症中的“看不見的”症狀，以及如何最好地應對這些症狀，特別是當其他人質疑他們的真實性時。
多發性硬化症的疲勞
理解
疲勞是MS中失能最嚴重的症狀之一，並以不同的方式進行了描述 - 從感覺如流感到經歷極度肌肉無力和沈重感。 除了MS疲勞的身體消耗性質之外，其他人經常會形容“大腦霧”，這可能會導致思考和處理信息的困難以及精神狀態低落。
雖然疲勞可能源於疾病本身（想想你的神經信號如何用更多的能量巧妙地繞過你的大腦和脊髓內受損和破壞的環路），MS中的疲勞也可能是由其他MS相關表現引起的，如抑鬱症 ，藥物治療和睡眠障礙等等。
這就是為什麼管理你的疲勞往往是一個複雜的過程，每個人都需要一個周到的，獨特的方法。
應對
在對疲勞背後的“原因”進行整理後，醫生將首先處理那些次要原因。
例如，用抗抑鬱藥和談話治療你的抑鬱症可能會緩解你的疲勞。
同樣，對您的藥物清單進行良好的，嚴格的審查可能會發現疲勞的罪魁禍首，就像您可能正在服用的與MS相關的痙攣一樣的肌肉鬆弛劑。 雖然你很可能需要服用藥物治療痙攣 ，但你的醫生可能會建議改用不同的藥物，減少劑量，或在一天中的不同時間服用，以緩解疲勞。
看過你的醫生後，如果你的疲勞被認為主要與MS（疾病過程本身）有關，你的醫生可能會推薦如下行為策略：
- 從事日常運動或瑜伽
- 實施健康的睡眠衛生習慣
- 看到職業治療師來製定節能策略
- 更好地管理你的壓力（考慮看這個策略的認知行為治療師）
- 休息一下午或者進行晨間冥想
此外，你的醫生也可能會建議藥物幫助你度過一天。 一些用於緩解MS相關疲勞的藥物包括：
- Symmetrel（金剛烷胺）
- Provigil（莫達非尼）
- 利他林（哌甲酯）
最後，疲勞可能是一個令人難以置信的令人沮喪的症狀，特別是因為其他人無法看到你的痛苦。 MS疲勞的“不可見性”可能會使其他人質疑或忽視它，這可能是非常孤立和令人不安的。
與你的醫生交談或考慮看一位能幫助你駕馭這些微妙情況的治療師。 也許，在疲勞的過程中，你會避免那些不支持和理解你的感受的人。
請記住，你並不孤單 - 你的神經學家和MS社區中的其他人強烈地理解你的疲勞，這有希望能夠提供一些安慰。
多發性硬化症的認知問題
理解
至少有一半MS 患有認知問題 ，如處理新信息，解決問題，記住姓名和預約時間以及專注於閱讀或觀看電影等對話或活動時遇到困難。
與行走或說話問題或其他“可見”症狀不同，MS中的認知功能障礙通常非常微妙。 事實上，一個人的認知困難往往沒有被他人注意到，但這並不意味著他們不會對受影響的人產生困擾或虛弱。 有些人由於認知功能障礙而停止與他人互動甚至離開工作，這可能引發抑鬱和焦慮。
更甚者，如果由於記憶困難而錯過了社交訪問或最後期限，其他人（甚至是親人）可能會因個人的認知問題而變得不安或受到冒犯。 如果你試圖向其他人解釋你並不粗魯或不屑一顧，那會非常令人沮喪和費力; 相反，你只是因為與MS有關的內存問題而忘了。
應對
好消息是MS中的認知問題並不嚴重，例如您可能會在患有癡呆症的人（例如阿爾茨海默病）中看到的問題。 儘管如此，他們的失業率足以導致失業或社會孤立。
通常，人們自然而健康地採用補償技術來克服他們的認知問題，這意味著使用替代技能來克服功能受損。
一個簡單的補償技術的例子是使用數字錄音機來指定約會時間，姓名或其他友好提醒。 其他人在他們的家中使用大型的“主”日曆，他們記錄從醫生訪問到藥房電話號碼的每個細節。
如果您發現您的認知問題影響您的生活質量或日常功能，請務必與您的神經科醫生討論。 您可能從認知康復中受益，這不僅會幫助您設計補償技巧，還會讓您參與學習和記憶練習。
同樣重要的是要注意，你的認知問題可能不是直接來自MS，而是來自MS的影響，如睡眠不好，抑鬱或嚴重疲勞。 對此進行排序可能會非常棘手，而且本身就是一個難題，這就是專業認知評估可能有用的原因。
事實上，有些人發現抑鬱症是他們精神放緩的根源，通過治療他們的抑鬱症 （用抗抑鬱藥和/或談話療法），他們的認知困難會逆轉。 同樣，用興奮劑如利他林（哌甲酯）治療您的嚴重疲勞也可以改善您的認知，尤其是您的注意力和注意力。
多發性硬化症疼痛
理解
很難相信MS曾經被認為是無痛的疾病; 事實上，如果一個人描述了疼痛，醫生們就會習慣將MS列入可能的診斷名單。 現在我們知道MS確實會引起疼痛 - 而絕大多數MS患者（大約80％）在疾病過程中的某個時間點都會感到疼痛。
MS中的疼痛常常源於疾病本身，因為MS患者的免疫系統會攻擊髓鞘（神經纖維周圍的保護層），而這一過程（稱為脫髓鞘）會導致神經信號誤導到附近的疼痛感受器。 這意味著當他們不應該將疼痛信號傳送給大腦時。
神經相關損傷導致的疼痛稱為神經性疼痛。 MS中神經性疼痛的具體例子包括：
除了神經性疼痛之外，MS中還存在肌肉骨骼疼痛。 事實上，肌肉痙攣和僵硬，關節疼痛和背部疼痛在MS中很常見，並且由痙攣狀態和步行和平衡問題引起。
第三種疼痛（稱為陣發性疼痛 ）突然發作，通常持續很短時間，但可能會很嚴重。 MS中陣發性疼痛的一個典型例子是Lhermitte的標誌 ，當您將下巴觸摸到胸部時，會導致觸電般的感覺沿著脊柱向下。
應對
由於你的疼痛可能源於MS本身，或者源於MS的後果（例如，使用移動輔助裝置產生的背痛），所以通常需要採取多方面的方法。
例如，當你的神經性疼痛發作時，你可以服用Neurontin（加巴噴丁）等藥物。 但對於與痙攣有關的疼痛，您可能有更複雜的治療方案，包括熱量，按摩，理療和服用肌肉鬆弛劑。 避免引發疼痛，如熱，劇烈運動，緊身衣或充滿膀胱也可能有幫助。
這一切都說，像MS的其他症狀，當你最不期待的時候可能會出現疼痛。 這意味著您可能無法按照計劃去孩子的籃球比賽或伴侶的生日慶祝活動。 由於不得不“讓別人失望”，你的痛苦以及內疚感可能會令人難以接受。
因此，您可能會孤立自己，並在將來拒絕邀請，因此您永遠不必取消。 同樣，你可能會推動自己去參加籃球比賽或派對 - 這實際上並不總是一個壞主意，這取決於你的痛苦的嚴重程度。 然而，當你感覺不舒服時，強迫自己做某些事情會導致不必要的不適，甚至會產生不滿。
在駕馭這些具有挑戰性和獨特的情況時，最好從心理健康專業人士那裡尋求指導，例如有經驗與慢性病患者共事的治療師。 無論是在您的社區還是在線，支持小組也可能會針對類似的情況提供建議。
最後，與親人進行公開坦誠的對話可能是非常有幫助和治療的。 大多數人根本不明白自己的痛苦（你不能責怪他們），但他們可能會因為分享自己的弱點而感到榮幸 - 這可能是一個美好的，同情關係的起點。
一句話來自
除了疲勞，認知功能障礙和疼痛之外，MS還有很多其他看不見的症狀，如膀胱和腸道問題，平衡問題，模糊的視力和虛弱。
無論如何，應對你看不見的症狀的關鍵是把它們告訴你的醫生和你的親人。 只有事實擺在桌面上，醫療和理解才能開始。
也許，表達你的症狀會幫助你建立韌性 ，或者至少可以幫助你對自己有點友善。 你的症狀可能是看不見的，但它們也是非常真實的。
>來源：
> Green R，Cutter G，Friendly M，Kister I.哪些症狀對多發性硬化患者對健康的認知貢獻最大？ Mult Scler J Exp Trans Clin 。 2017 Jul-Seo; 3（3）：2055217317728301。
> Foley PL et al。 多發性硬化症患者的疼痛發生率和自然史：系統評價和薈萃分析。 疼痛 。 2013年5月; 154（5）：632-42。
>國家MS社會。 認知變化