讀者故事:早期多發性硬化症

如果你不能充滿活力地跳下床,你並不孤單......

多發性硬化症 (MS) 患者的上午可能是一個特殊的挑戰。 儘管許多9歲以上的人不會將自己歸類為“早上的人”,但那些患MS的人經常醒來時出現MS症狀的聚寶盆,這比僅僅需要一杯咖啡來啟動他們的一天的人們更慢。

當你在早上醒來時,做一些你感覺如何的清單。

從頂部開始,繼續前進。 舉起雙手,看看是否有明顯的震顫 。 重點放在你的腳和腿上,以確定是否已經開始感覺異常 - 麻木和刺痛感。 在此期間,您還可以評估您的嗜睡程度或“ 模糊頭腦 ”,以了解早晨將要發生的情況。 當然,也應該記錄任何奇怪的延遲。

也許早晨對你來說可以。 也許你開始時會出現輕度頭痛和一些MS疲勞 症狀 ,但其餘的MS症狀會在幾小時後出現。 當然,早上的時間往往充滿了壓力 ,比如失去了鞋子,爭論著孩子們,無論出於何種原因都遲到,這會加速這個過程。 早晨的壓力可能會讓你更容易得到雙腳 ,令人頭痛的噁心或認知功能障礙問題,可能會導致你在5分鐘內找到同一地點10次的東西,或者一遍又一遍地忘記你正在做的事情再次。

也許你的早晨過去充滿活力併計劃一天。 既然你不再是你曾經的上午人,那麼你可能會感到有點難過。 早晨可能會讓你感到更脆弱或暫時性,因為你可能擔心什麼可能會擾亂微妙的平衡並喚醒你的症狀

早上比早晨的其他時間容易嗎? 你有沒有想過一天能從床上跳下床? 或者你願意把你的頭蓋起來? 這些經歷因人而異。 以下是一些像你一樣的病人的引用:

一旦起床,需要一段時間直到我僵硬的腿部肌肉聽到我的聲音,然後我有點錯開了浴室,在淋浴和早餐後,我大部分時間都感覺很舒服,但是到了中午我的電池就沒電了。下午和晚上是為了安靜的事情,我已經習慣了這種節奏,沒有問題,前半天是我最好的部分。“

“我的早晨是可怕的,我也懷孕32週,由於雙腿嚴重痙攣 ,我的睡眠不好,到我下床時 - 我沒有平衡的衣服 ,也不能彎曲我的膝蓋。然後我太累了 ,甚至得不到 這是可悲的!“

“我的狗讓我上午五點半左右餵她的早餐,我喜歡它 - 她幫助我在早上起床,我以輕柔的伸展開始新的一天,通常,我的早晨通常取決於我晚上睡得多好早上是我一天中最美好的時光。“

早晨對我來說總是最好的,我認為自己是一個早晨的人,而我的妻子絕對不是,上帝保佑她!我醒來,做一個全系統檢查,然後我拿著我的藥去洗澡。 ,我的藥丸有機會踢進去,穿好衣服,走過我們的兩條狗,此時我的妻子昏昏沉沉地洗了澡,當我走回狗時,有時候我已經很累了,其他時候散步和新鮮空氣正是我早上開車時所需要的,然後我們就要去上班了,我的能量有點在下午就消失了,但是當我看到我的妻子下班後,我感覺更好,並且可以享受我的夜晚,我們的孩子們,我祈禱明天我會和今天一樣好!“

“早晨 - 我想對我來說這是一天中最好的一部分(這並不意味著什麼),我醒來後開始喝咖啡,吃藥並等待刺痛消退,這需要的時間越來越長。我的能量水平在早上更強,到了午後我甚至用我的藥都坐著睡著了,但我不會讓這些東西阻止我活下去。“

“聽到其他人都覺得我是這樣做的,這很讓人安慰,有時候我想知道我的疲勞和迷霧症狀是否在我的腦海中,而且我需要更努力地將它趕出去,直到我嘗試清理和打扮那麼我變得如此虛弱,以至於我無法站起來,我知道我失去的肌肉越少,我失去的就越多。“

“兩天前我醒來時感覺很好,我平時喝了兩杯咖啡,然後開始覺得'我的頭太重了,不能忍住'的感覺,我吃了早飯,覺得這可能有點幫助,但是我只是坐在沙發上摔倒了,也許我需要更多的睡眠,有時我甚至走進浴室,躺在瓷磚上,把我的臉放在冷的地板上。幾分鐘,然後我感覺更加活躍,這聽起來可能很奇怪,但它很有用。“

“我在半夜睡了很久,所以我在丈夫早上離開後睡了幾個小時,因此我躺在床上,需要一段時間才能開始,因為我的背部經常疼痛。 平衡不好,起床時最差,大約30分鐘後,儘管我仍然使用步行者,但我的步行能力有所提高。“

“我必須連續三天早起,並且發現當我早起時我的功能似乎更好,我可能會嘗試幾天,因為我已經退休了,所以我通常無法提前走。我每天早上做的其他事情是測試我的開車能力 ,我的右腿失去了功能,所以在我退出車庫之前,我檢查是否可以有效地將我的腳從油門踏板移動到剎車,失去駕駛能力是我最大的擔憂之一。“

“幾乎每天早上起床頭痛都是正常的嗎?”

“如果我要把我稱之為”校車日“的東西(當我覺得校車已經駕駛過我並且需要大量的能源以至於刮傷我的頭部時,這是令人望而卻步的),我只要我醒來就會知道,在這些情況下,我實際上並沒有真正意識到這個詞的真正含義,幸運的是,這些日子通常只有每月一次,除非我處於很大的壓力之下,天氣很短,或者我的身體感染了某種東西,導致我的MS發作,通常情況下,我不是一個早起的人,但我確實認為在早上我更好。我能夠把自己從床上趕下去,不再呆在那裡,沮喪和沮喪,早晨都很好,但是,這是一個持續不斷的鬥爭。“

“我一直在與 纖維肌痛 ,慢性疲勞綜合徵和慢性愛潑斯坦巴爾病毒 鬥爭 多年,然後去年秋天我被診斷為MS,去年我經歷了可怕的疲勞,我無法移動,我開始服用核糖核酸,並且創造了奇蹟。服用3天后,我的疲勞感得到了極大的改善,每天都不會因疲憊而崩潰,我仍然感到 疲倦 但我很少有這種 疲憊 ,我不能移動,我強烈推薦維生素專櫃的核糖,因為它不含糖,任何人經歷過嚴重的疲勞都應該嘗試。“

“我通常可以在早晨第一時間講清楚我的一天將會如何,如果我用一個'模糊的大腦'醒來,我知道這將是一個漫長的一天,在好日子裡,我的'模糊大腦'在下午早些時候來臨。發現冥想CD對疲勞非常有幫助,它似乎讓我的身體稍微休息一下,這樣我就可以在一天的其餘時間中度過。“

“我曾經是一個早上的人,我很想念它,現在我困倦累累,頭腦模糊,有時一直持續到中午,有時我需要額外打盹,通常我會”休息“大約3 /當天4,然後在一天結束時找到一些能量!“

“我從來沒有像早上好,我的MS讓我的上午比以前糟糕多了,為聯邦政府工作了27年,我早上五點起床,現在上床睡覺的時間大致與我早上7點左右醒來的時間相同,我早上服用了自己的注射液,然後漂回到9點左右睡覺,然後我起床吃早餐或喝一杯我得到了幾個好時間,在午餐之後我真的很好,當我吃完午飯的時候,我的願景開始了,我的疲勞正在快速增長,我真的不想做任何事情。我將在晚餐時間之後休息,然後在晚餐之後,我還會繼續好幾個小時的輕鬆活動。我以前可以整天去,五點起床上班回家,騎自行車,盡情玩樂其他人所做的事情,但不幸的是,MS已經將大部分這些活動的喜悅帶離我身邊,但至少我今天醒來了 - 很多人沒有機會。“

“早晨起床時,我會在樓下的路上放鬆我的腿部肌肉,以便喝杯茶。大約10分鐘後,我已經準備好開始新的一天了。早晨是我最好的,就能量而言。工作讓我一天中的大部分時間都在走路,而且我學會瞭如何放鬆自己,這使得任務變得更容易,晚上可以休息和充電,在工作週期間,我很少在晚上做任何事情,我正在學習聽我的身體,當它告訴我它需要休息。“

“早晨是我最好的時光,有時我在起床時感到疲倦和焦慮,照鏡子,告訴自己今天感覺這是一件好事,但是我每天都在努力。早上在身體上和精神上都有很大的幫助,現在和MS打了25年的戰鬥,最近我一直在吃我的硬塊,我可能會走下坡路,但我會在揮桿。“

“大多數早上都可以 - 偶爾會有一個早晨我會因為平衡問題而不能走路,但是有很多天我不能在兩天之內接受兩次 Provigil ,我嘗試對抗我的身體並且不給有時候,我別無選擇,只能讓床躺著,我會睡10到12個小時,或者白天睡2個小時以上。“

早上 愛過 性愛 ,現在性愛一切都會好起來,每週3天,每天2小時與健身房的教練一起工作,似乎比我在家裡每天的橢圓體有了巨大的提高。鍛煉強化我的雙腿確實有幫助,希望我的平衡能夠得到改善。“

“我通常在早上做得非常好,並且可以在下午保持動力,晚上時,在我身上叉叉,我完成了!我拖回家,在電視機前躺在躺椅上,然後疲勞趕上了我,我可以告訴我,我努力的繼續前進,當然,接下來的 不安腿綜合徵 開始了,我甚至不能靜坐而休息,而不會移動我的雙腿,上個星期天是完全不同的。一整天都很累,不知道為什麼。

“我無法弄清楚的是,我是否會因為 MS疲勞 或者打架而 陷入困境 ?當我的女兒很小時,我已經與之戰鬥了,但是我一直清醒的時候我感到很可怕,現在我讓她去學校睡覺,直到上午11點(但我的負面想法仍然醒來)我看到我的神經系統是一個帶有所有那些橙色標誌和黑色箭頭的'繞道'區域!我的MS讓我的神經做了很多額外的工作來獲得從A點到B點,難怪我太累了!“

“如果我睡了一個愉快的夜晚,我通常會更好,如果這是一個糟糕的睡眠之夜,那就把它忘掉,這需要我長達3個小時才能獲得動力,我每天早上服用我的金剛胺,我認為它幫助,但誰知道?我仍然覺得自己很糟糕。“

“清晨對我來說是最好的,儘管我醒來後仍然很疲倦,但這是我一天中唯一能做的事的時間。通常情況下,在短短幾個小時內,我就完成了剩下的一天我從來沒有睡過一夜,一旦醒來很少回去睡覺,我的腿和背部因拉伸而疼痛,所以起床很困難,我不打盹,但我躺下來看書,看電視。一天是'好',但我仍然在學習適度是關鍵,並且總是試圖為意外事件節省一點能量。“

“我的早晨開始很慢,7:30咖啡和藥品,如果我能負擔得起Provigil,一個小時內我就會移動,一陣溫暖的沐浴在炎熱的天氣中似乎有所幫助,如果這是一個美好的一天,在我需要休息和補償之前,我會完成一些事情,到下午我會休息,休息了幾個小時(不是總是睡覺,我的肌肉需要放下)另一劑咖啡因和止痛藥,我通常還有一個小時左右的生產力。我自己打球是關鍵,慢慢穩定贏得比賽。“

“最近早晨已成為我的噩夢,我討厭早晨,我發現我的腳部肌肉在夜間變得非常僵硬,當我起床並將腳放在地板上站立時,疼痛就是牙齒緊繃。我走到浴室的地方,打開百葉窗,把水壺放上,我覺得我的腳沒有肌肉,走在混凝土上。“

“然後我頭暈目眩,直到我感到不舒服,大部分的早晨都在使用我的大部分能量,而且我的日常計劃似乎漸漸消失,我用咖啡服藥,這是唯一的一次我喝咖啡的那一天,然後看著我的窗戶來檢查天氣,想知道是否是在戶外冒險的好日子,然後我坐在沙發上吃早飯,想到戶外消失了。準備在上午11點前再次入睡。“

“聽到所有經歷過我感覺的人都是如此驚人,我通常被告知我只是沒有足夠的鍛煉或者需要減肥,而我的神經科醫生一直在推動睡眠呼吸暫停,以解釋我的嚴重疲勞。早晨是我最好的時光 - 通常是星期一,也許是星期二,其餘的時間都是下坡,到了晚上我就沒用了,本週剩下的時間是一場災難 - 持續頭痛,噁心到嘔吐的地步,我只是覺得我無法保持睜大眼睛, Provigil什麼都沒做,我工作的辦公室想保持溫度在72度以上,並且有嚴重的熱不耐症,我感到非常沮喪,因為似乎沒有人能得到它,而我只是有再過幾天好日子,夏天我就沒用了。“

“對我來說,早起是最好的,我會以平常的輕微頭痛來喚醒,有時會出現中度頭痛,但總體早晨是我的最愛,通常我可以告訴我們,在起床後不會有平衡問題首先,我的平衡是我的第一個徵兆,然後是極度的疲憊 ,我嘗試著讓自己踱步,這樣下午的情況就不那麼糟糕了,但最終我的成績變得不那麼完美了,因為在4或5個小時的日子裡,我已經完成了。 “

“不想壓抑你們,但我的早晨就像是一場噩夢般的噩夢,經過一個令人不安的夜間睡眠之後,我醒來時有一種宿醉的感覺,需要數小時才能解除,只有通過我良好的視力眼睛看電視一段時間後喝著幾杯咖啡,我stag and stretch,,仍然只有百分之七十,我需要在下午午睡,然後感覺負荷更好,我錯過了充滿能量的早晨。“

“我喜歡早晨,因為我至少醒來了,但下床開始我的攀岩。 我認為這是我一天中最困難的部分之一,我經常跑步並且精力充沛,但現在起床就像是一場我準備好的考試,但仍然在努力奮鬥。“

“一旦我起床並且承受了我的負擔,早晨通常是我最好的時間,我也處理了眩暈。牆壁是我的朋友在早晨,因為我像許多人一樣處理肌肉問題和平衡/步態問題,大多數情況下,如果我能夠擺脫這種“霧”,我的早晨是美好的,早上的頭痛對我來說是非常常見的,很多時候它只是一個嘮叨的頭痛,如果我能夠得到它的話我不喜歡這樣說,但它真的像一個可怕的宿醉,有時需要幾個小時才能離開,而且我已經喝了20多年了!我們買了一台新的可調節的Serta床有按摩功能 - 它有助於一些人,但睡眠一直是個問題,很多時候當我最終入睡時是時候起床了,我每天服用Provigil兩次,但仍然在下午1-2點左右,我的能量水平是在下午很適合,這樣可以幫助我們看到並理解其他MSers也會遇到類似的情況。 我所經歷的是,我的雙手幾乎從晚上鎖定位置,需要一些時間讓他們放鬆。“

底線

看來我們大多數人在早上起床時都會遇到一些問題,而且一旦我們這樣做,我們在早些時候的活力往往非常有限。 觀察你的能量水平非常重要,以便盡可能在可能的情況下做出相應的計劃。

如果你掌控自己的日程安排和工作量,那麼在高功能的時間裡做那些需要最大能量和大腦力量的東西,當你的大腦處於自動駕駛狀態時做更多世俗的事情。 即使你沒有這種控制力度,在能量最低的時候也要盡量保持溫柔。