提高生活質量
肌萎縮性側索硬化症 （ALS）是一種非常虛弱的疾病。 隨著ALS患者變得越來越弱，許多嚴重的， 危及生命的變化都需要醫療專業人員來解決。 此外，還有一些並不危及生命的變化，但對ALS患者的日常生活會產生影響。 解決ALS的這些組件可以幫助改善遭受這種破壞性神經疾病的人的生活質量。
疼痛和抽筋
通過使脊髓前角的神經元退化，ALS斷開從大腦發送到肌肉的信號。 除了虛弱之外，肌肉也可能會感到痙攣。 此外，患有ALS的人可能太弱，無法做出大多數人通常會保持舒適的位置的無數小變化，這會導致明顯的不適和疼痛。
目前尚不清楚如何最好地緩解可能與ALS相關的不適。 研究表明鍛煉有一些好處。 簡單的延伸和物理治療可以幫助緩解與疾病相關的痙攣狀態。 一些已被證明有助於包括巴氯芬，丹曲林和替扎尼定用於肌肉痙攣的藥物。 根據醫生的指導，與ALS相關的疼痛可以用通常用於治療不適的相同藥物治療，如布洛芬或對乙酰氨基酚。
隨著疾病的進展，可能需要使用更強效的阿片類藥物，但由於其患有呼吸抑制的風險，所以必須謹慎使用，尤其是對於已因病情減輕的人而言。
認識
肌萎縮性側索硬化有時與癡呆相關 。 據估計，15至41％的ALS患者有認知改變，這取決於這些改變如何進行測試。
與ALS相關的最常見類型的癡呆是額顳葉癡呆 ，伴隨人格改變和衝動控制較少。 關於如何最好地管理這些癡呆症幾乎沒有共識，但肯定沒有簡單的治療方法。 有時，明顯的癡呆可能實際上是睡眠不足或抑鬱不足的結果，因此確保這些因素得到治療非常重要。 否則，這些癡呆症的管理依賴與可能包括社會工作者，神經科醫生和精神科醫生的團隊合作來管理患者的行為。 一如既往，提前規劃是關鍵。
心情
伴隨著ALS診斷帶來的所有負面變化，預計會出現一些抑鬱和焦慮。 令人驚訝的是，這些感覺在ALS患者中比其他疾病如癲癇患者更少見。 如果這些感覺存在，他們最好通過諮詢，治療和藥物（如抗抑鬱藥）的組合來管理。
ALS可引起模仿抑鬱和焦慮的其他變化。 例如，可能感覺像抑鬱症可能實際上是疲勞，因為肌肉努力和睡眠不好。 此外，由於ALS的神經學改變，患者可能患有假球蛋白影響，也稱為非自主情緒表達障礙或IEED。
這意味著他們的情緒不穩定，他們可能會發現自己在不適當的情況下笑或哭。 右美沙芬和奎尼丁的組合已被證明有效地幫助了這種症狀。
睡覺
ALS 失眠會加重疲勞，情緒和注意力集中。 在ALS中，降低或保持睡眠能力下降可能是早期呼吸無力，焦慮，抑鬱或疼痛的結果。 最好的方法是嘗試解決潛在的問題。 例如，足夠的呼吸治療對於患有睡眠問題的ALS患者常常是有益的。
如果可能的話，應該避免使用鎮靜或催眠藥物，除非是最後的手段，因為這些藥物往往會減少呼吸驅動。
通訊
ALS最讓人痛心的一個方面是喪失了正常溝通的能力。 隨著面部和喉部的肌肉減弱，需要探索新的溝通方式。 幸運的是，有很多不同的通信設備可用，包括字母表板，計算機化系統，莫爾斯電碼，肛門括約肌的使用以及紅外線眼動，這取決於人們的需求水平。 與言語治療師合作可以確保溝通能力盡可能保持完好無損。
利用姑息治療ALS
姑息治療專家專注於保持患者舒適。 這與臨終關懷並不相同， 臨終關懷是為患者在過去六個月中保留的一種姑息護理形式。 隨著ALS症狀的不斷進展，許多人從與姑息治療和臨終關懷專家一起工作中受益，以確保盡可能保持他們的舒適和尊嚴。
預先計劃的重要性
今天舒適的一部分是知道明天有一個計劃。 ALS是一種絕症 ，通常在五年內導致死亡。 雖然有些ALS人壽命更長，但提前規劃至關重要。 此外，正常通信手段的不可避免的損失使得對未來醫療保健的計劃變得更加重要。 需要考慮和討論在某些情況下需要什麼類型的治療，如完全癱瘓和可能的癡呆 。 這些都是非常個人的決定，重要的是要尊重你的意願。 安排生存意願或授權書可以幫助確保您的意願得到尊重。
ALS資源和支持
如果您最近被診斷患有ALS或其他運動神經元疾病，您並不孤單。 其他人已經經歷了你所經歷的事情，並且有許多書籍和其他資源可供你使用。 與多學科神經病學診所合作對於提高生活質量和優化醫療服務可能是最佳選擇。 隨著病情的發展，您還需要朋友，家人和護理人員的幫助。 不要猶豫，伸手幫助那些想要支持你的人。
資料來源：
RG Miller，MD，FAAN，CE Jackson，MD，FAAN，EJ Kasarskis，醫學博士，FAAN，JD英國醫學博士，FAAN，D. Forshew，RN等人。 實踐參數更新：肌萎縮側索硬化症患者的護理：藥物，營養和呼吸療法（以證據為基礎的評估）。 美國神經病學會神經病學質量標準小組委員會的報告，2009年10月13日。 73沒有。 15 1218-1226
RG Miller，MD，FAAN，CE Jackson，MD，FAAN，EJ Kasarskis，醫學博士，FAAN，JD英國醫學博士，FAAN，D. Forshew，RN等人。 實踐參數更新：肌萎縮側索硬化症患者的護理：多學科護理，症狀管理和認知/行為障礙（以證據為基礎的評估）。 美國神經病學會神經學質量標準小組委員會報告2009年10月13日， 73沒有。 15 1227-1233