對肺癌患者的安寧護理：你需要知道什麼？
即使說出臨終關懷這個詞對任何癌症患者都是可怕的。 不幸的是，臨終關懷這個詞有時等於放棄，儘管遠非如此。
對於肺癌，許多人在疾病的最後幾天才得到臨終關懷的好處。 與此同時，一些人選擇臨終關懷並不意識到可能有新的有效方法來治療他們特定的晚期肺癌 。
你需要知道什麼才能被授權作出關於臨終關懷的決定; 既要保證有效的治療方法能夠延長生命，減少副作用，又要盡快選擇這種護理方式，以確保您不會“跳過槍門”？
當你感覺良好時，為什麼談論臨終關懷很重要？
在肺癌患者中 ，我們知道臨終關懷沒有得到充分利用。 我們也知道，很多人只在他們生命的盡頭 - 最後幾天甚至幾週 - 選擇了臨終關懷 - 錯過了這個計劃的許多好處。
與此同時，近年來肺癌的治療已經發生了巨大變化，並且在疾病晚期的管理方面出現了範式轉變。 十年前聞所未聞的藥物現在使一些人的壽命比過去長得多; 即使是4期肺癌。
在這個變化中，你怎麼知道是否該選擇臨終關懷的時候了？ 我們首先談談什麼是臨終關懷，以及它對您意味著什麼。 那麼讓我們來談談如何做出這個痛苦的決定。
不幸的是，研究告訴我們，許多醫生未能提出善終護理。 這意味著你和你的家人可能需要與你的醫生進行討論，最好是在需要之前。
除了有機會從臨終關懷服務中受益外，2017年的一項研究發現，早期與肺癌患者討論臨終關懷計劃會導致在生命盡頭結束時進行更加無用的積極治療。 （在生命末期進行積極治療的患者與未進行積極治療的患者之間的生存率無差異）。另一項研究中，早期臨終關懷入選的肺癌患者的家屬更好地認識到，對那些沒有愛的人的生活照顧。
什麼是肺癌臨終關懷？
儘管有設施提供臨終關懷服務，但臨終關懷更多的是一種理念。 它被定義為為不可治癒的疾病最後階段的人們提供人道和富有同情心的護理，使他們盡可能充分和舒適地生活。
臨終關懷的目標是以一種既不加速也不推遲死亡的方式來治療病人而不是疾病。
許多人都對臨終關懷和姑息治療感到困惑，因為兩者都注重症狀的緩解並提供身體，情感和精神上的支持。 主要區別在於姑息治療可以在任何時候使用，即使是可治癒的癌症，但臨終關懷是為最近6個月的人設計的。
關於臨終關懷有許多神話 ，包括在選擇臨終關懷時的“神話”。 這與事實相去甚遠，在選擇臨終關懷時，人們往往會做出有意識的決定，在尊嚴和舒適中度過最後的日子。
並非所有的臨終關懷都是一樣的，實際上根據醫療保險的定義，有四種不同級別的臨終關懷 。 這些包括：
- 1級：日常衛生保健。 這項護理提供從護理到情緒支持的基本服務。
- 2級：持續家庭護理。 連續家庭護理通常是在出現嚴重疼痛或氣促時使用的短期選項。 護理每天重新評估，每天8至24小時提供護士或家庭健康服務。
- 等級3：普通住院護理。 這項服務與持續家庭護理類似，但對於喜歡住院病人護理的人來說。
- 等級4：暫息護理。 臨時護理對於接受1級臨終關懷的患者來說是暫時的住院選擇，但護理人員的壓力導致困難，家庭需要短暫休息。 這種護理通常有5天的限制。
什麼服務是由臨終關懷提供的？
如果你明白臨終關懷的目的是在身體上，情感上和精神上關心一個人，而不僅僅是那些正在死亡的人，而是整個家庭，那麼理解臨終關懷所提供的服務是最容易理解的。 臨終關懷提供的一些服務包括：
- 症狀控制：您的臨終關懷團隊致力於提供藥物和支持，以幫助治療疼痛 ， 氣促 ，噁心或嘔吐等症狀，以及您患有癌症的其他症狀或治療的副作用。
- 住院病人護理 ：大多數人可以選擇住院或住院病人護理。 對於那些選擇家庭護理的人，當家庭成員因任何原因而不知所措或需要休息時，可提供臨時住院護理（長達5天的時間）。
- 精神護理：您的臨終關懷團隊包括神職人員，他們可以幫助您解決生命末期面臨的困難問題。 這種關懷是針對您的特定需求而設計的，不會促進或排除一種宗教習俗。
- 24小時全天候服務：您可以在任何白天或晚上的任何時間與您的臨終關懷團隊聯繫，並提出您的任何問題或疑慮。
- 家庭支持：臨終關懷團隊以家庭為中心，除了幫助您的家人了解您在醫療方面面臨的問題外，還為他們的問題和情感鬥爭提供支持。 家庭會議也可以舉行，以便家人可以分享他們的感受，並談論他們的恐懼和擔憂。
- 喪葬照顧 ：臨終關懷一整年後，臨終關懷為倖存的家庭成員提供服務。 這可以包括親自或通過電話諮詢或神職人員。
在臨終關懷治療下你能繼續接受治療嗎？
許多人因為認為治療完全停止而對選擇臨終關懷感到害怕。 這不是真的。 在選擇臨終關懷時，你會反對積極治療肺癌做出決定，但這並不意味著所有的治療都會停止。 不同之處在於治療重點在於緩解症狀，提高生活質量，而不是治療癌症本身。
不同的臨終關懷提供者在積極治療的構成方面有不同的指導方針 例如，取決於特定的臨終關懷機構，使用餵食管可能或不被視為姑息治療。 特別是對於肺癌，臨終關懷計劃可能會有所不同，如惡性胸腔積液的治療（含有癌細胞的肺周圍的積液）。
有些項目可能會考慮排出液體或安裝分流緩解措施，以改善呼吸困難。 另一個例子是由於骨轉移導致的疼痛或骨折。 放射療法（或骨修飾劑）有時用於減輕疼痛，但根據特定臨終關懷機構的不同，可能會或可能不會被視為“積極治療”的一種形式。 另一個考慮因素可能是使用靜脈輸液，如果一個人由於脫水而出現症狀。
當然，主要解決疼痛，呼吸困難和噁心的治療方法已被覆蓋，目標是最大限度地提高您的生活質量。
什麼時候應該選擇肺癌臨終關懷？
通常建議臨終關懷時，進一步治療的風險和副作用將超過好處。 當然，這是每個人都需要衡量自己的平衡，不同人之間的答案可能會有很大差異。 這個頻譜沒有對與錯; 只有一個最適合你和你的家人的決定。
值得注意的是，近年來隨著近年來肺癌治療方面的進展，甚至在2015年至2017年間發生的變化，答案可能與短短幾年前的情況大不相同。
在選擇臨終關懷之前要考慮的新的治療選擇
過去，對於不能手術的肺癌，只有幾個選擇。 晚期肺癌的放射治療主要是姑息治療，旨在減輕疼痛和痛苦。 這往往使化療單獨作為一種延長生命的選擇; 並權衡化療方案的風險和收益是首要問題。
隨著更新的治療方案（如靶向治療和免疫治療）的發生，這種情況發生了很大變化。 每個患有非小細胞肺癌的人都要對他們的腫瘤進行分子分析（基因檢測） ，這一點很重要，因為不是每個有資格接受這些治療的人都知道他們可用。 如果可靶向突變如EGFR突變 ， ALK重排或ROS1基因重排 。
免疫療法是另一種選擇，有時對晚期肺癌有效（對某些人而言是如此）。 如果您有PD-L1測試顯示高水平，這些治療更有效。 雖然免疫治療藥物不適用於每個人，但對某些人來說，他們可以產生持久的反應（長期控制癌症）。
靶向治療以及免疫治療藥物並非沒有副作用，但通常比傳統化療更容易耐受。
重要的是要注意，即使用靶向藥物，免疫療法或化學療法治療可能會延長生命，但有些人會選擇不繼續治療。 經歷任何形式的癌症治療對任何人來說都不容易，有些人只是感到疲憊不堪，無法進行更多的治療。在做出選擇時，您需要尊重自己的願望，並為自己做出最適合您的選擇，只要因為您完全了解您擁有的選項。 此外，即使這些治療有時可能有效，但最終大多數治療方法都停止工作，並將面臨臨終關懷的決定。
由於選擇臨終關懷本質上是停止積極治療的選擇，因此在停止癌症治療之前 ，花點時間與您的家人討論這些問題 。
在選擇臨終關懷前詢問的問題
選擇臨終關懷的決定可能是壓倒性的，但它可以幫助提出幾個問題：
- 是否還有其他治療選擇？ 在詢問這個問題時，您可能想具體詢問化療方案，靶向治療方案，免疫治療方案以及任何適合您的臨床試驗的可能性。
- 你今天的生活質量如何？ 你希望你的生活質量如何？ 任何進一步的治療會進一步降低您的生活質量嗎？
- 你有姑息治療諮詢嗎？ 姑息治療是關懷，即使你的意圖是治愈，也能解決你的身體，情緒和精神健康問題。
- 你的家人如何看待你的決定？
- 您的醫療保險或臨終關懷醫療保險福利涵蓋臨終關懷嗎？
花點時間列出臨終關懷的優點和缺點 。 有時在黑白紙上看到這些可以讓你的選擇看起來更清晰。
如何找到最好的臨終關懷
臨終關懷的可用性取決於你住的地方，如果你住在城市而不是農村地區，往往更容易。 第一個決定是決定你是否希望有家庭臨終關懷，或者你是否希望進入臨終關懷設施。 沒有正確的選擇，最好的決定是你和你的家人認為適合你。
許多社區有不止一個臨終關懷提供者，因此您需要選擇哪一個最能滿足您的需求。 你的腫瘤科和腫瘤科護士可以提供幫助。 如果您參與當地肺癌支持團體或社區，您也可以向這些人索要推薦。 還有州和國家組織，比如你們州的臨終關懷組織，你可以聯繫問題。
如果你改變主意怎麼辦？
對於選擇臨終關懷的人來說，了解可以改變主意是很重要的。 如果您決定希望恢復積極的癌症治療，或者如果一種新的治療肺癌的藥物獲得批准並成為您的選擇，您可以隨時留下臨終關懷。
一句話來自
談論臨終關懷對於癌症患者和他們的腫瘤學家來說很難進行討論。 不幸的是，我們知道很少有人選擇臨終關懷，直到他們非常接近死亡，並錯過了許多精彩的臨終關懷所能提供的服務。 由於治療晚期肺癌（如靶向治療和免疫治療）的進展，關於肺癌臨終關懷的決定特別需要比過去更多的問題和考慮。
沒有兩個人或兩個癌症是相似的，沒有人能為你做出這個重要的決定。 理解你所有的選擇很重要，然後做出一個能夠滿足你自己和家人需要的選擇。 也就是說，幾項研究發現，肺癌患者家屬認為，如果早期選擇臨終關懷，而不是晚期選擇臨終關懷，其親人的生活質量會更好。
>來源：
> Ersek，M.，Miller，S.，Wagner，T。等人 積極護理和死亡家屬評估退伍軍人退伍軍人在退伍軍人事務設施中死亡的非小細胞肺癌之間的關係。 癌症 。 123（1）：3186-3194。
> Schuler，M.，Joyce，N.，Huskamp，H.，Lamont，E.和L. Hatfield。 具有晚期肺癌的醫療保險受益人體驗從診斷到死亡的多種護理模式。 衛生事務 。 （7）：1193-1200。
> Wright，A.，Keating，N.，Avanian，J.et al。 家庭對近乎死亡的癌症治療的看法。 JAMA 。 2016. 315（3）：284-92。
> Yoo，S.，Keam，B.，Kim，M.et al。 臨終關懷對肺癌侵襲性治療的影響。 癌症研究和治療 。 2017年7月14日（電子版提前印刷）。