我的生命中有一天有纖維肌痛

它需要什麼

管理纖維肌痛和重疊條件不僅僅是一項全職工作 - 這是一種生活方式。 我已經改變了我生活中的每一個方面,一些小的和一些主要的,以適應我的症狀,並儘量減少加劇他們的事情。

為了幫助您了解適應您的生活對纖維肌痛的意義,我已經在下面寫下了我典型的日子是什麼樣的。

我的生活方式改變是為了處理我的具體症狀和情況。 他們不適合每個人,但他們可以讓你了解你可能做出的變化類型。

以下是我如何度過一個典型的二月一天。

生命中的一天:管理纖維肌痛

我的鬧鐘在7點45分關閉。 我關掉它,為自己沒有打盹按鈕而感到驕傲,然後關閉我需要用於阻塞性睡眠呼吸暫停的CPAP(持續氣道正壓通氣)機器。 然後,我將我的CPAP面罩和晚上戴在牙齒上的夾板取下,這樣我就不會磨傷它們並加重我的TMJ (顳下頜關節功能障礙)。

我的左髖和脖子痛得尖叫起來。 在起床之前,我會對我身體的其他部分進行心理評估。 我的手僵硬,但不會因為改變而感到痛苦。 肩膀和膝蓋似乎沒問題。 腳? 浮腫,僵硬,而且我昨天做的行走依然疼痛。

那幾個步驟會受到傷害。

仍然躺著,我為我的臀部,脖子和手臂做了一些輕微的伸展。 然後我慢慢坐起來,所以我不會讓自己頭暈目眩,並且做更多的延伸。 這些是瑜伽 ,物理療法和多年來我一直在運行的事物的組合,這些幫助我保持鬆弛。

我在床邊低頭看看是否記得把拖鞋放在那裡。 我知道如果我的第一步緩衝而不是在地板上,我的腳會更開心,但是,唉,我沒有把它們放在我應該有的地方。 我站得很慢,我的屁股呻吟著,吱吱嘎嘎,並且向衣櫃裡走了兩個痛苦的步驟。 地毯感覺像沙紙。 我拿起我的拖鞋,把它們放在我溫柔的腳上。 這會好一點。

我叫醒我的孩子準備上學。 然後,我穿上暖和的衣服,在沙發上打瞌睡,直到有時間趕到那裡。 幸運的是,我們住在學校附近,往返只需15分鐘。 回到家裡,我擺脫了額外的層數,並將雙手揉在一起,試圖加熱它們。 不管我做什麼,他們總是變冷。

因為我有可怕的失眠,而且我還沒有找到有效的治療方法,所以我只有大約四個小時的睡眠。 我沖洗我的TMJ夾板並重新放回去,將CPAP面罩固定到位,然後回去睡覺。 或者,至少,我試試。 我大多做了很多折騰和轉折。

大約中午,我起床並再次進行自我檢查和拉伸過程。 我很高興看到我的腳感覺好多了。

儘管如此,它還是有點冷,所以我把拖鞋放回去,還有我那超軟的毛巾布外套。 它拉緊了前面,因為我無法忍受圍繞我的腰部的領帶。

我洗滌我的TMJ夾板和CPAP面罩,並將它們放在一邊晾乾,以便今晚準備就緒。 然後我做早茶。 我已經放棄了咖啡,因為它困擾我的胃,使我的震顫變得更糟。 我很感謝茶中的咖啡因對我的纖維肌痛症狀沒有負面影響。 (我已經試驗過,以確保!)

我打開我的藥丸分揀機,倒出​​20多顆藥丸,其中大部分是補充劑 。 我將它們分成四組,然後用酸果蔓汁將它們洗淨。

(我喜歡用濃味的果汁來幫助掩蓋它們的味道,否則我就會被魚和根堵死。)然後我使用生理鹽水鼻腔噴霧劑,將舌下B維生素放在舌頭下,然後吃我的膠質益生菌。

我的胃今天有點不安,所以我早餐吃了全麥百吉餅和奶油芝士。

現在是時候上班了。 這是我因疾病而造成的最大的生活方式改變:我曾經是一名電視新聞製作人,在高壓,嘈雜和混亂的環境中每週工作50個小時。 現在我在家里工作,在我安靜的辦公室工作,並安排我的工作時間圍繞著我的生活和我的症狀。

我將熱量轉了一下,所以我不會感到寒意,並坐在符合人體工程學設計的電腦工作站前的符合人體工程學的正確椅子上。 我打開我的筆記本電腦並開始使用。

大約兩個半小時後,我的丈夫回到家裡,我意識到我坐在一個位置太久了。 我伸出雙手和雙臂,然後站起來 - 慢慢地 - 並向我的后腰道歉。 儘管我的努力,我變得相當冷淡。

我需要很快從學校接我的孩子,所以我洗個澡,倒入一些瀉鹽 。 我盡可能長時間在熱水中浸泡,感覺溫暖。 我的肌肉也鬆了一些。

當我穿好衣服時,我意識到我已經完成了這項工作。 我的前額不會停止流汗 。 由於我很快就會感冒,但額外的溫暖將是值得的。

回到家與孩子們,是時候開始做飯了 。 我開始切割一些剩下的雞肉,我的手抗議,所以要求我的丈夫為我做這件事。 我在孩子們擺桌子時放了一個簡單的雞肉沙拉。

晚餐後,孩子們打掃廚房時,在丈夫的幫助下,我做了幾次洗衣 。 然後,在我們一起看完一場表演之後,除了我之外,每個人都應該上床睡覺。

房子再次安靜,是時候做更多的工作了。 桌椅感覺不舒服,所以我坐在躺椅上,用膝蓋桌子和枕頭放在背後,使其盡可能符合人體工程學。 我把我的TENS裝置放在我的臀部上,然後將它移到我的脖子,然後是我的肩膀,然後是我的左腿,然後才把它放下。

大約午夜時分,我整理了我的工作,然後打開電視,花一些時間查看電子郵件和社交媒體。 我的大腦有點模糊 ,所以我不得不倒退幾次,因為我錯過了計算機分心時發生的事情。

在去廚房去拿夜服藥並製作平靜的涼茶之後,我躺在沙發上,開始另一場演出,希望我很快就會累到足以入睡。 凌晨3:45左右,我在沙發上打瞌睡

當我丈夫一小時後起床工作時,他把我喚醒了。 我抓住我的CPAP面罩和TMJ夾板,上床睡覺,稍稍拉伸臀部,並確保我的鬧鐘設置為7:45。 在不到三個小時的時間內,它將全部重新開始。