從無麩質到隨訪護理，您需要了解以下內容
當你的孩子或青少年被診斷患有乳糜瀉時 ，你可能會感到各種各樣的情緒。 你可能會感到寬慰的是，你終於明白了醫療問題（並且它是可治療的），悲傷的是，你的孩子將被拒絕“正常”的食物，並且必須遵循終身無麩質飲食，並且對實施複雜的生活方式改變的前景感到不安。
所有這些情緒都是正常的 - 撫養孩子是複雜的，撫養患有乳糜瀉的孩子更加複雜。 您需要應對困難的飲食習慣，管理學校問題和後續護理，並確保您的孩子在不在身邊時了解吃什麼。
但也有好消息：你可能會發現你的孩子感覺更好，精力更充沛，而且現在她已經被診斷出了更快的增長。 當她學會駕馭社交場合時，管理飲食最終可能會增強孩子的能力。
為了應對孩子的乳糜瀉診斷，從實施無麩質飲食到必要的後續護理，您需要了解以下內容。
在家吃無麩質
雖然有幾種藥物正在開發中，但目前只有一種治療乳糜瀉的方法：終身無麩質飲食。 一旦你的孩子被診斷為腹腔，她將需要去無麩質。
無麩質飲食是複雜的，並且容易犯錯誤，特別是在開始時。 為了幫助家庭理解和實施無麩質飲食，芝加哥大學醫學院兒科助理教授Hilary Jericho博士建議他們與飲食方面的營養師交談 。
傑里科博士將她的乳糜瀉患者及其家屬轉介給營養師，並相信這對他們有很大的幫助。
有些家庭，特別是那些有不止一個家庭成員的家庭，決定讓整個廚房和家庭無麩質。 傑里科博士說，這可以提供幫助，但並非總是必要的：“只要認真對待飲食，並且在廚房做所有你需要做的事情，都可以讓孩子知道這是一種真實的情況，”她說。
如果父母決定整個房子不需要無麩質，他們需要製定每個人必須遵守的規則，以允許患有乳糜瀉的人與可以吃麩質的人共用一個廚房。 這將需要雙方妥協。 此外，為腹腔疾病兒童做飯的照顧者需要確保他們使用專用的無麩質餐具和平底鍋，並小心翼翼地防止廚房中的麩質交叉污染。
學校和社交活動
兒童和乳糜瀉青少年在學校和社交活動中都面臨著問題 。 許多學校 - 尤其是小學 - 舉辦面向食品的慶祝活動，兒童派對不可避免地會出現生日蛋糕或其他麵筋類食品。
在這個年齡段，孩子們想要適應，而不是伸出手，但是與同齡人相比，他們的飲食習慣不同，這使得他們大展拳腳，傑里科博士說。
“這對兒童來說可能非常艱苦和艱鉅 - 他們不想成為局外人，”她補充道。
如果你的學校有一位願意和你一起工作的學校護士或營養師，那麼你可能會為你的腹腔兒童安排無麩質學校午餐 。 除了一個完整的午餐，你可以要求在咖啡廳提供預包裝的無麩質小吃。 這意味著很多 - 比你可能意識到的要多 - 對於腹腔兒童來說，能夠在學校食堂線中訂購一些東西。
對於年幼的孩子來說，尤其重要的是，父母可以在社交活動中提供一種享受，例如，在朋友的生日聚會或學校慶祝活動中可以吃的一片蛋糕或蛋糕。
對於有時間的父母來說，提供一種看起來和其他孩子一樣可以吃的食物，真的可以幫助腹腔感覺到孩子的感受。 這將涉及提前打電話來查看主機將提供什麼，然後復制該主機。
對於青少年來說，它可以幫助教他們在旅途中可以抓取的安全食品品牌，如無麩質薯片和其他小吃。 此外，對於年紀較大的青少年，在所有朋友想要停下來吃點東西的時候，找到快餐店，他們可以在那裡找到無麩質食物。
年輕的腹腔兒童的父母也需要知道一些教室工藝項目使用麵粉（空氣中的麵粉可能會引起腹腔疾病患者的反應），一些手工用品如指甲和PlayDoh含有小麥。 您可能需要為您的孩子或整個教室推薦甚至提供替代品。
後續護理
你的孩子或青少年應該接受一位熟悉乳糜瀉的醫生的定期跟踪護理 ，可能是你的兒科胃腸病專家。 這些後續任命將幫助您解決任何出現的問題，例如徘徊的症狀。
患有乳糜瀉的兒童也應該定期進行血液檢查 ，以幫助確定他們是否堅持嚴格的無麩質飲食。 如果你的孩子的飲食中含有大量的麩質，這些測試可能只會顯示一個問題，但專家說，他們可以幫助發現潛在的問題。 與你的孩子的醫生談談她應該多久進行一次檢測。
由於乳糜瀉患者有特定營養不足的風險，並且可能超重或體重過輕 ，因此專家還建議醫生在每次就診時檢查身高，體重和體重指數（BMI，這有助於確定是否超重）。
此外，專家建議乳糜瀉患兒服用多種維生素。 乳糜瀉可導致幾種重要營養素缺乏。 儘管沒有對此進行研究，但專家認為，多種維生素可能有助於避免營養不良。
醫療問題
未確診乳糜瀉的兒童可能會覺得自己沒有能量，並且可能比同齡人短 。 一旦他們被診斷並開始遵循無麩質飲食，這些問題可能會扭轉自己 - 你甚至可能會看到強勁的增長速度 。
然而，一些患有乳糜瀉的人（包括兒童和青少年）一旦被確診就會有消化系統症狀的消失。 在某些情況下，這些症狀是由於飲食中隱藏的麩質造成的，但在其他情況下，它們可能表示不同的狀況，如胃食管反流病 。 你的孩子的醫生可以幫助你弄清楚發生了什麼事。
傑里科博士還觀察她年輕的乳糜瀉患者的焦慮和抑鬱情緒。 雖然遵循嚴格的無麩質飲食似乎可緩解症狀，但患有乳糜瀉的青少年中，抑鬱症更為常見 。 行為問題，如注意力缺陷多動障礙 ，似乎也更常見。
反抗飲食的兒童
年輕人通常會迅速從乳糜瀉中恢復，並且表現得很好。 但是，如果她不遵循無麩質飲食，你的孩子將無法治愈。 儘管絕大多數兒童和青少年都嚴格遵守飲食習慣，但有一些人不這樣做，Jericho博士說。
傑里科博士說，最小的孩子是最容易轉向無麩質飲食的人，因為他們對含麩質食物的經驗並不多，而且可以更容易地控制他們的飲食。 她說，說服飲食重要的青少年可能更具挑戰性，對於青少年在吃麩質時沒有明顯症狀的青少年來說 ，這尤其成問題。
傑里科博士說，對於沒有症狀的兒童或青少年而言，由於近親 - 父母或兄弟姐妹確實有症狀，並且接受了測試，然後被診斷出患有這種疾病，這並不罕見。 乳糜瀉在家庭中發生 ，醫學指南要求近親一旦被診斷出來就要接受檢測。
她說，任何腹腔疾病檢查陽性的患者，如果內窺鏡檢查結果顯示與腹腔相關的損傷，那麼即使該人沒有症狀，也應該無麩質。 但是，如果一個吐奶或青少年患有腹腔疾病的人在吃麩質時沒有出現症狀，她就不太可能堅持飲食。 “這一直是一場戰鬥，”傑里科博士說。
她用她的病人的幾個解釋來說明無麩質飲食的重要性，並說父母可以使用類似的技術與他們的孩子。 例如，患有乳糜瀉並不遵循飲食習慣的人會面臨骨質流失和骨頭斷裂的危險，她說：“我跟他們講述了沒有人願意做運動，突然無緣無故地斷腿“。
傑里科博士還指出， 貧血 - 這可能會導致虛弱和頭暈 - 是患有乳糜瀉但不是無麩質的人的風險。 她告訴不情願的青少年和青少年，他們可能沒有足夠的能量參加體育比賽或與朋友一起參加其他活動。
最後，她向女孩解釋，如果乳糜瀉不遵守飲食， 乳糜瀉可能會損害其未來的生育能力 。 “我告訴他們，有一天，在路上，他們可能想要建立一個家庭，如果他們繼續吃麩質，他們可能會遇到問題。”
提倡積極的態度
家長可以做的幫助患有腹腔疾病的兒童最重要的事情之一是鼓勵孩子對患有這種疾病感到良好。 “不要用令人沮喪的話，”傑里科博士說。 “把它稱為孩子的'特殊食物'，並儘量讓它變得非常積極，確保始終讓孩子感到特別。”
如果孩子不能有東西被送達給其他人，父母應該確保手頭上有同等或更好的替代品。 如果沒有無麩質的兄弟姐妹，那麼確保“每個人都有自己的特殊待遇”，這意味著無麩質兒童不會與她的無麩質的兄弟姐妹分享她的待遇。
在學校裡，關於教室裡乳糜瀉的一些信息可以走很長的路。 傑里科博士向小學學齡兒童提出建議，他們為他們的班級製作了關於病情和無麩質飲食的演示文稿。 她說，那些已經這樣做的人已經享受了這種經歷，並且看到了同學們的支持和理解的增加。
“通常情況下，人們會嘲笑和嘲笑他們不了解的事情，”傑里科博士說。 “生活中的很多東西都是孩子不理解正在發生的事情。” 她說，向整個班級提供乳糜瀉和無麩質飲食的信息可以幫助孩子們，並幫助他們的同學了解。
一句話來自
照顧患有乳糜瀉的兒童或青少年可能對任何家長都具有挑戰性，但是當你看到你的孩子開始茁壯成長時，你會意識到這是值得的。 毫無疑問，無麩質飲食確實有一個陡峭的學習曲線。
但是，您可能會發現，您和您的孩子都會很快地拿起它，尤其是如果您在途中得到營養師的幫助。 最後，患有腹腔疾病可以為孩子和青少年賦權，因為他們學會為自己提倡並幫助向同學講授病情。
>來源：
> Snyder J et al。 關於兒童腹腔疾病管理的循證醫學專家建議。 兒科 。 2016年9月; 138（3）。