與多發性硬化症一起生活

與多發性硬化症並存

當你對你的MS感到無能為力,並對你的身體造成傷害時,可能有很多例子。 但通過了解你的疾病,爭取健康的生活方式,接受你的限制,並讓親人分享你的MS負擔,你可以獲得一些迴力 - 並最終能夠適應多發性硬化症。

獲得關於多發性硬化症的知識

獲得有關MS的知識將幫助您成為MS護理的合作夥伴,以及您的神經學家和MS健康團隊的其他成員。

這就是說,了解你的MS並不意味著你必須研究它的所有錯綜複雜(除非你也想)。 MS及其背後的生物學相當複雜,即使對於許多科學家和醫生來說也是如此。 相反,從MS基礎開始,如常見症狀,以及如何診斷和治療。

當你更多地了解你的慢性疾病時,你會發現MS錯誤觀念背後的真相。

例如,您可能會驚訝地發現, MS不會影響生育能力或增加懷孕相關並發症的機會。 另外, MS不是死刑 ,像運動這樣的活動實際上可以改善你與MS的生活。 這些信息可以賦予權力,使您可以根據事實做出生活決策,而不是神話。

除了閱讀有關MS的知識外,您還可以通過與他人的聯繫獲得知識。 好消息是,有許多可靠的MS組織 ,例如國家MS社會,提供支持團體。 社交媒體,如Facebook和Pinterest,是與MS社區連接的其他方式。

這就是說,閱讀或與其他人談論你的疾病可能會很困難,並拖拽著你或你心愛的人的心弦。 慢慢來,盡你所能。 關心你的MS是一個旅程,包括你如何處理和了解它。

創造健康的生活方式

MS最具挑戰性的一個方面是其不可預測性。 MS患者不知道他們日常生活的感受,比如復發是否會發生,或者疲勞或疼痛等慢性症狀是否會破壞他們的工作或社會計劃。

話雖如此,MS的人可以控制的生活有很多方面。 這些包括確保充足的睡眠和均衡的飲食,避免吸煙,健康地應對壓力,並參與像瑜伽這樣的治療療法。

以下是一些關於如何在MS生活中優化您的健康和福利的具體策略:

除了MS影響你的日常生活外,它還會影響你與你的伴侶,孩子,朋友,家人和同事等人的關係。 好消息是這種影響不一定是消極的。 有許多方法可以有效地管理你的人際關係,即使在你的疾病的許多挑戰之中。

記住,照顧你的MS是一個寶貴的平衡,但最終,你可以充分和快樂地生活。 不要擔心,如果有些日子你會發現你的MS症狀不堪重負,並且不知道如何管理它們。 你是人類,擔心和感到時常會產生負面情緒,如憤怒,悲傷或內疚。

話雖如此,如果這些日子變得越來越頻繁,這可能是一個跡象,以尋求你的醫生,訓練有素的心理學家,精神顧問或密友的幫助。

作為你自己的倡導者

你的MS如何感覺或體現自己對每個人來說都是非常獨特的。

例如,由於腿部痙攣 ,您可能會使用滑板車,並擔心社區內的輔助功能問題。 或者,您可能會遭受與MS有關的言語問題,並因此而避免社交場合。

儘管如此,其他人可能患有“看不見的”症狀,包括疲勞,疼痛,抑鬱症或不舒服的隱隱症 - 對於其他人而言,例如步行或言語問題並不明顯。

無論如何,承認你自己的MS掙扎並接受你的限制是成為你自己的倡導者的關鍵的第一步。 這就是說,成為你自己的倡導者可能很困難。

例如,也許你處理與MS有關的疲勞 ,這會使你失去寶貴的能量,照顧你的孩子和工作,造成挫折感和脆弱感。 健康的應對策略可以極大地減少疲勞,但採取行動節約能源也很重要。 這意味著有時會減少社交或家庭聚會,以便休息。

有時候別人可能不了解你的疲勞及其影響 - 那沒關係。 他們需要適應並學會接受你的疾病,就像你一樣。

學會傾聽自己的身體並相信自己的直覺。 善待自己,積極主動地關心你的關懷 - 其他人可能會跟隨。 尋求MS衛生團隊的指導,了解MS症狀的社會和情感後果也是一個不錯的主意。

對於喜歡MS的人來說

無論你是MS患者的主要照顧者,還是外周參與愛人日常生活的人,你都是他們MS旅程的一部分。 這可能是具有挑戰性的,尤其是當你渴望緩解你所愛的人的症狀和/或擔心他或她的未來時。

好消息是,有些方法可以幫助患有MS的親人 ,無論他們是新診斷的,經歷過復發還是只有糟糕的一天。 例如,與同情交談是讓你的愛人感覺更好的好方法。 同情陳述的例子是,“我很抱歉,你正在經歷這個”或“我看到你今天很痛苦”。

理解你患MS的親人並不期望你能解決不愉快的症狀或治愈他或她的疾病,這一點很重要。 知道有人在傾聽和關心 - 他們並不孤單,身體或情緒不適 - 是最重要的。 一個簡單的擁抱或傾聽耳朵是很長的路要走。

作為MS的愛人,你需要記住要照顧自己,特別是如果你是看守或合作夥伴。 你也有身體和心理方面的需求,需要休息,放鬆,並有一個情緒化的出口(如支持團體或朋友)來討論煩惱,讓你的頭腦脫離MS。

一句話來自

憑藉知識,參與健康的生活習慣,個人倡導和他人的幫助,您可以感受並與MS保持良好的生活。 記住,你的MS是你生活的一部分,但不是整個餡餅。

>來源:

>BüssingA et al。 多發性硬化症和精神障礙患者的生活中的感恩,敬畏和美麗的體驗。 健康生活質量成果 2014; 12:63。 健康生活質量成果 2014; 12:63。

> Hadgkiss EJ,Jelinek GA,Weiland TJ,Pereira NG,March CH,van der Meer DM。 在多發性硬化患者的國際樣本中,飲食與生活質量,殘疾和復發率有關。 營養神經 2015年4月; 18(3):125-36。

> Moti RW,Pilutti LA。 體育鍛煉是一種多發性硬化症改善治療方法嗎? Expert Rev Neurother。 2016年8月; 16(8):951-60。