與霍奇金淋巴瘤一起生活:應對與支持

應對霍奇金病,從診斷到生存

應對霍奇金淋巴瘤的診斷,無論是何種類型 ,幾乎涵蓋了你生活的各個方面。 首先,有診斷的衝擊,其次是與可怕的疾病生活的情緒。 然後有治療的副作用,如化療和放療,以及疾病本身的症狀。

當治療結束後,你進入一個新認可但非常重要的階段。 這個階段叫做倖存者。

“它需要一個村莊”這句古老的諺語從來沒有比描述癌症診斷更合適。 讓我們來談談在從霍奇金淋巴瘤的診斷到倖存者的旅程中應對和尋求支持。

診斷的衝擊

沒有什麼能夠為你準備好這樣的話:“你有癌症”。無論你以前想過什麼,一旦你自己聽到這些話,這是完全不同的故事。 你甚至可以輕輕一笑,因為你意識到你的感受與你想像中的感覺有多大不同。 沒有患癌症的人可以真正了解。

對於那些面臨癌症的人來說,教練們通常會有很好的建議,至少對於耐力運動的教練來說。 這是因為面對任何類型的癌症就像跑馬拉松。 當然,有幾個衝刺混合,但在大多數情況下,這是一個耐力挑戰。

因此,想到給馬拉松者的建議:

當你被診斷出來後,最好的第一步(大部分時間)是花點時間喘口氣。

癌症診斷後改變關係的衝擊

當你開始這段旅程時,你也會注意到那些跟你一起跑步的人會改變。 一些跑步者 - 即使是你認為最接近的人 - 也不會與你一起參加比賽。 其他人 - 你只會看到過去的一些人,你從來不知道的人 - 會溜進你的身邊,在你感到虛弱時為你歡呼,並支持你。 關係發生變化,總有一天你會欣賞這些變化,即使那些現在很痛苦的變化。 目前,只要知道診斷後關係發生了變化,就可以幫助您更好地接受發生的情況。

了解你的疾病

在過去的幾十年裡,醫學發生了巨大的變化(以積極的方式),現在癌症患者和他們的醫生正在並肩工作,找出治療計劃。 隨著癌症治療的進展,現在有很多選擇。 雖然這很棒,但確切地知道什麼樣的行動方案適合你是很困難的。

盡可能多地了解您的疾病,以便您可以成為您的癌症護理團隊的活躍成員。 了解如何在線研究您的癌症以及如何查找最新的治療信息。 成為癌症社區的一部分(見下文)提供了另一種方式來保持圍繞霍奇金病的最新研究。

問很多問題,如果你對答案不滿意,再問一次。 許多人喜歡帶他們的朋友參加他們的腫瘤學訪問。 這位朋友可以通過記筆記或詢問任何您害怕或猶豫的問題來提供幫助。 最重要的是,學習如何做你自己的癌症護理倡導者 。 作為你自己的倡導者,不僅要減少癌症面臨的一些恐懼,而且在某些情況下,它甚至可能會影響你的結果。

霍奇金淋巴瘤治療前後的生育力

如果你處於一種關係中,或者即使沒有關係,在治療開始時談論生育能力也很重要。

霍奇金病經常發生在這些問題對你的生活非常重要和重要的年齡。 如果你在治療過程中懷孕,不僅可能會增加出生缺陷的風險,而且化療和放射治療往往會導致永久性不孕。

雖然許多癌症治療可能會導致不孕,但請記住,特別是在治療早期,您可能會懷孕。 不僅某些治療方法可能會損傷正在發育的胎兒,而且可能會讓你處於一個你不得不做出決定的位置。 與你的腫瘤醫生交談。

如果您未來希望懷孕,強烈建議您在癌症治療後提前計劃生育。 儘管有治療效果,但仍有許多方法可以“保護您的生育能力”。 對於男性來說,凍結精子是一個相對容易的選擇。 儘管冷凍卵子仍處於研究階段,但冷凍胚胎為未來希望生下孩子的女性提供了選擇。 在開始治療之前與專家交談,如專門護理癌症女性的圍產期專家,可能會幫助您更好地了解您的選擇並減輕您的一些焦慮和恐懼。

了解更多關於霍奇金淋巴瘤對生育和妊娠的影響以及癌症治療後保存您的生育能力選項 。 請記住,還有其他選擇,例如使用代孕項目,或者如果必須解決生育問題,則不能採用此方法。

應對情緒

由於整個頻譜可能適用,很難描述霍奇金淋巴瘤診斷時的情緒。 你可能會從悲傷到憤怒,再到歡樂的回歸,並經常在幾分鐘或幾小時內回來。

當你騎著這個過山車時,你所愛的人正面臨著自己瘋狂的情緒。 事實上,許多親人都遭受同樣情緒化的過山車而感到無助感。

我們沒有很多建議來分享如何處理這些情緒。 相反,重要的是要知道這些常常不同的感覺是正常的。 感情和情緒本身並不差,除非你自己對這些感覺採取行動。 當你處理你的搖擺不定的情緒時,最好的建議可能是向別人提供建議時會建議的:

如果你一直與霍奇金淋巴瘤共同生活一兩天以上,你可能已經聽到過這樣的建議:“你需要積極地生存癌症!” 雖然大部分時間對癌症保持積極的態度是有幫助的,但表達自己的負面情緒同樣重要,不管這是否意味著談論你的恐懼,挫折或憤怒不得不面對這種可怕的疾病。 生活是不公平的,你有權這樣說!

應對化療

只是聽到“化療”這個詞可能會讓人想起噁心和脫髮的可怕想法。 然而,雖然脫髮仍然很常見,但其他症狀(如化療引起的噁心 )的處理已經非常遙遠。 由於藥物的發展以防止這種令人擔憂的症狀,所以許多人現在幾乎沒有噁心,即使是最噁心的藥物也是如此。

儘管現在有防止化學療法脫髮的選擇,例如冰帽,但這些並不總是值得建議的,尤其是與血液相關的癌症如霍奇金淋巴瘤。 相反,重構可能會有所幫助。 通過重新組合,情況不會改變,但您的觀察方式確實如此。 除了找到某種方式來讓選擇假髮或其他頭髮令人愉快,想想沒有頭髮的優點。 在這種情況下,您可能需要“假裝它,直到你做到”,但尋找小的積極因素,例如不需要刮腿或面部,可能會幫助您找到重新構建與癌症相關的一些其他挑戰的方法以及。

化療引起的骨髓抑制通常是化療最危險的副作用。 低紅細胞計數造成的貧血可能會導致疲勞。 低血小板計數引起的血小板減少可引起青紫。 而低白細胞計數會增加感染風險。 您可能希望查看這些關於降低化療過程中感染風險的想法。

應對放射治療

放療對霍奇金病的使用比過去少,但仍在使用,特別是對於早期疾病。 需要注意的是,今天用於霍奇金淋巴瘤的輻射與過去大不相同。 輻射現在單獨傳遞到腫瘤( 地幔場輻射 )以保存健康的組織,且劑量低於過去。 出於這個原因,當你聽到你鄰居的第三表兄的前夫在20年前因為霍奇金淋巴瘤的放射治療而出現問題時(你會聽到這些故事),你可以禮貌地讓你的鄰居知道事情已經改變。

您可能會經歷的放射治療副作用的類型取決於您治療的身體部位。 發紅( 輻射皮炎 )是最常見的副作用,並且在輻射完成後通常很快癒合(儘管你可能有一些看起來像曬黑的永久膚色變化)。 您的放射腫瘤醫師可能會為您提供一種霜劑。 如果不是,請務必詢問你應該使用什麼。

對胸部進行放射治療 ,肺部炎症, 放射性肺炎相當常見。 謝天謝地,這種副作用相對容易處理。 如果您注意到咳嗽或氣促,請確保讓您的醫生知道,因為未經治療的放射性肺炎可能會導致永久性放射性纖維化而無需治療。 輻射到腹部可能會導致噁心,通常也會導致永久性不孕。

治療期間應對疲勞,瘙癢等

無論您的疾病處於何種階段,無論您接受何種治療, 癌症疲勞都可能會影響您的生活。 幾乎每個患癌症的人都會面對疲勞,而且通常被認為是癌症治療中最煩人的症狀之一。 與普通的疲倦不同,癌症疲勞通常不會對睡眠良好的夜晚或強烈的一杯咖啡產生反應。 完成治療後,它也不會很快消失。

與噁心不同,我們沒有任何解決霍奇金淋巴瘤治療帶來的疲勞的方法。 相反,想方設法在疲勞的限制下過日子是最好的選擇。 查看這些其他提示,以便日常應對癌症疲勞

大約有10%到25%的霍奇金淋巴瘤患者會出現持續性和非常煩人的瘙癢症狀。 看看這些關於應對“霍奇金癢”的提示

向醫生諮詢疲勞和食慾不振等症狀是非常重要的,儘管與其他症狀相比,這些症狀不會危及生命,但會嚴重降低您的生活質量。 此外,焦慮和抑鬱症在癌症患者中都非常普遍,因此應加以解決。 現在許多癌症中心都有腫瘤精神科醫生或其他心理健康專業人員,他們可以幫助人們解決與癌症相關的問題。

然而,很多時候,這些“滋擾只是”的症狀被放在了後面,這是不幸的。 我們希望每個人都能在整個癌症征程中感受到盡可能好的感受,而不是等待治療結束後感覺良好。 您可能有興趣了解現在許多癌症中心可用的癌症綜合治療方法

儘管這些治療方法並沒有被證明可以幫助自己治療癌症(也不應該以這種方式使用),但有幾種治療方法已被證明可以幫助人們應對癌症和癌症治療的症狀。 現在許多中心的選擇包括按摩療法,冥想,針灸,藝術療法等等。

雖然綜合(補充/替代療法)可能有助於您遇到的一些症狀,但重要的是您要與腫瘤科醫生討論您正在考慮的任何膳食補充劑或草藥製劑。 一些維生素補充劑可能會干擾癌症治療的有效性

在治療過程中關心自己

儘管大部分的腫瘤學訪問將包括關於用於治療癌症的藥物以及諸如低血量的副作用的討論,但是“正常”的健康實踐例如良好的飲食和運動也同樣重要。

吃各種各樣的食物均衡飲食是最重要的,許多腫瘤學家現在認為健康的飲食是癌症治療的一個組成部分。 有時化療症狀如噁心, 口味變化(金屬嘴)口腔潰瘍可能會干擾進食。 如果您的情況屬實,請諮詢您的腫瘤醫生,讓您與營養師聯繫。 癌症營養學家會提供很多建議來幫助您克服最困難的飲食相關問題。

與大多數健康狀況一樣,身體活動也非常重要。 如果您正在應對癌症疲勞,您可能還沒有準備好參加馬拉鬆比賽,但即使是少量的運動也是有益的。 定期做更短的運動量比長期不經常做運動更有益。 我們的建議是選擇你最喜歡的體育活動。 您不僅應該享受有趣的活動,而且如果您覺得愉快,則更有可能堅持練習。

獲得足夠的休息是非常重要的,儘管許多人應對癌症相關的 失眠 。 與您的醫生討論與癌症有關的睡眠問題的治療方法 ,因為一些研究發現睡眠問題會對治療結果產生負面影響。

尋找支持

許多患有癌症的人都有想要幫助的家人和朋友,但實際上要求並獲得幫助可能是另一回事。

你可能聽到有人告訴你要求幫助,這是很好的建議。 然而,癌症患者不願意這樣做的原因有很多。 你有沒有給自己任何下列藉口?

即使你通常是“強者”,但努力尋求並允許人們來幫助你,這一點在此時非常重要。

除了尋求幫助之外,您還需要學習接受幫助。 許多人覺得很難得到幫助,除非他們覺得自己可以以某種方式“回報”。 不幸的是,許多癌症組織都在談論“回饋”,這只會加強這種感覺。 你不需要回報。 一位明智的人士說,“感謝某人送禮的最好方式就是充分接受它。”此時,你需要專注於自我修復。 如果那是你想做的事,稍後會有時間“回報”。

支持小組和霍奇金淋巴瘤支持社區

即使你擁有這個星球上最愛的一群家人和朋友,能夠與面臨類似挑戰的人交談也是一件特別的事情。 這是我們社會中許多群體的基礎,以及癌症支持團體為何如此寶貴。

你可能在你的社區有一個當地的癌症支持小組。 一般來說,您不需要為霍奇金病患者尋找專門的支持小組,但是您確實想找到一些與此相同的人。 例如,您可能希望找到一個癌症支持組,這些組正面臨著癌症早期階段,或者癌症更晚期的階段,這取決於您自己的癌症階段。

選擇一個支持團體就像選擇一個家庭一樣,許多人發現支持團隊中的成為終身朋友。 找到一個你覺得鼓舞人心,振奮人心的小組,但也會在更深層次上面對棘手的問題。 不要擔心,如果你碰巧是一個內向的人。 我們的經驗是,一旦你找到一群和你一樣的人,這並不重要。

在線霍奇金淋巴瘤支持社區也可以是一個很好的資源。 這些社區讓您有機會與面臨同一疾病(或亞型或階段)的其他人交談。 這些小組中的很多人都在談論治療和臨床試驗的最新進展,因此除了情緒支持之外,這些小組可以提供非常豐富的信息。

花點時間了解癌症患者,社交媒體以及保護您的隱私 。 互聯網可以是驚人的資源和支持來源,但值得花點時間在發送前仔細考慮隱私問題。

未死

與對心髒病發作甚至膝關節置換患者進行後續護理相比,對於那些已經達到癌症治療終點的患者,我們過去幾乎沒有做過什麼。 如果你已經達到了你的旅程的這個階段,你可能想知道“現在怎麼辦?”許多霍奇金淋巴瘤倖存者在這個階段感到擔憂。 有人說,這就好像被告知:“你已經完成了治療,現在過得很好,”而不知道如何採取下一步的生活。

倖存者正在改變。 許多腫瘤科醫生現在為那些接受治療的患者制定了癌症倖存者護理計劃,該計劃概述了所需的隨訪類型,以及解決癌症治療的任何遲發效應

我們了解到,大多數完成霍奇金淋巴瘤治療的患者有一些遲發效應,不管它們是疾病本身的晚期效應,化療的長期副作用還是放療的長期副作用 。 雖然這可能聽起來令人沮喪,但是現在許多癌症治療中心都有癌症康復項目(如STAR項目),這些項目解決了這些問題,幫助人們在治療完成後確實獲得積極的“新常態”。無論您是否應對慢性疼痛,持久的疲勞或關係問題,都有幫助。

如果您聽過或閱讀過霍奇金淋巴瘤倖存下來的問題的信息,您可能會感到焦慮。 有時會發生繼發性癌症甚至與癌症治療相關的心臟疾病。 您的癌症倖存者計劃的目的之一就是讓您的腫瘤科醫生可以根據您的具體治療方法幫助您了解可能存在的任何風險。 她可能會建議您進行額外的篩查(例如,如果您曾接受過胸部放療,則應進行早期乳腺癌篩查),或至少幫助您了解任何可能引發紅旗並促使您尋求醫療護理的症狀。

倖存者和銀襯的積極面

當我們談論癌症時,我們的很多話題都集中在提高存活率和應對副作用方面。 然而最近的研究發現,與癌症治療相關的一些令人驚訝的積極副作用。 不僅癌症倖存者似乎比一般人有更多的同情心,而且似乎更好地理解生活,但人們在經歷癌症治療後的思維方式還存在一些更微妙但積極的改變。 花點時間了解癌症如何以良好的方式改變人們 ,然後反思自己生活中與癌症相關的一線希望。

>來源:

> Bryant A.,Smith,S.,Zimmer,C。等。 非霍奇金淋巴瘤倖存者生存質量對癌症的正負適應關係的探索性路徑模型。 心理社會腫瘤學雜誌 33(3):310-31。

> Chircop,D.和J. Scerri。 應對非霍奇金淋巴瘤:一項對化療患者感知和支持性護理需求的定性研究。 支持性癌症治療 2017年2月23日(電子版提前印刷)。

> Daniels,L.,Oerlemans,S.,Krol,A.,Creutzberg,C.和L. Van de Poll-Franse。 霍奇金淋巴瘤倖存者的慢性疲勞及其與焦慮,抑鬱和合併症的關係。 英國癌症雜誌 110(4):868-74。

> Keegan,T.,DeRouen,M.,Parsons,H。等人 治療和保險對青少年和年輕成人霍奇金淋巴瘤生存後社會經濟差異的影響:基於人群的研究。 癌症流行病學生物標誌物和預防 (2):264-73。